こんばんは~育海の母です~
育海が昨晩から痛みが続き、朝、起き上がれずで。
痛み止め飲ませるしかなくて。
学校に無理して行こうと言う気があるものの、歩けず。
遅刻させ登校させますと先生に連絡したものの、結局、登校出来ず。
15時に、なんとか着替えさせ明石市民病院の受診日でしたので病院へ。
車の移動が厳しく、半泣き状態で。
病院に着くと一本杖では歩きにくく。
診察室に入った途端、「先生助けて」って。
私が病院で泣いたのは、FOPと診断された時、そして今日。
慌ててCTを撮りに行き。
その間、主治医の千代延先生は北九州市八幡市民病の神薗先生に連絡して下さっており、治療方針を相談して下さった様で。
どの先生も手探り状態で。
それでも、なんとかしてやらねばと。
その様子を見てまた泣けてきて。
京大病院の戸口田先生にも、今日の事を千代延先生が伝えようと。
医師が連携してFOPを知ろう、理解しようと。
痛いと言ってたお尻には、やはり筋肉が腫れが出ており。
口を開け辛いと言ってたのも、口の内側の筋肉が腫れており。
腰は骨が出来ているから、「骨が出来てしまっているところはしかない」と言われ、そうなんやけど。
千代延先生も頭抱えておられた。
iPS細胞研究所の山中先生、戸口田先生には、芦屋市藤井様からこの育海の様子をお知らせ頂いているようで。
医師も研究者も患者も頑張っているのに。
それでも諦める事無く、前に進むしかないので頑張るしかなくて。
お願いだから、この頑張っていこうと言う思いを止めないで頂けたら嬉しいです。
修学旅行に行けないのが悲しいのではないのです。
進行する事が、この進行の早さを止めれないのが悔しいのです。
FOPを育海をどうか知ってください。理解してください。応援してやってください。
いつも、応援ありがとうございます。
育海のははより
こんばんは、いくみです。
宮崎のCocona 夢みるくさん、募金箱設置ありがとうございました(^^)v応援ありがとうございます。黒坂さん、写真ありがとうございました^^
そして・・・
今日は、お母さんと和代ちゃんは大阪へ行ってきたみたいです・・・武内さんの個展に挨拶に行ってきたみたいです・・・武内さん、応援ありがとうございます(^^)v奥谷さん、迷子になる2人を案内してくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
学校から帰ってから、お母さんに尾骶骨に骨が出来てそうな感じって言いました・・・口も開き辛い言いました・・・腰も限界言いました・・・
修学旅行我慢する言いました・・・
お母さん、メチャクチャ泣きました・・・
お母さん、ごめんって何回も謝ってました・・・
とにかく、泣いてました・・・
泣かなくてもいいのに、謝らなくてもいいのに、泣いてました・・・
電話で学年主任の大賀先生には言いました・・・
明日、担任の中井先生に言いたいと思います・・・
そして・・・
6時から朝日新聞小中新聞の取材を受けました・・・
取材中も泣いてました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も明石公園で食三昧市があって、募金活動させてもらいました・・・
僕は、今日も家で待機です・・・
ずっと、募金活動はみんなに任せてばっかですいません・・・
明石北高校、明石西高校、明石商業高校のみなさん、応援ありがとうございます・・・
お母さんが、電話中なので終わったら書き始めたい思います・・・
1時間経過中・・・(僕、休憩)
終わりました・・・
明日、朝日新聞中高生新聞(10月から名前変わるらしいです)の取材が入ったようです・・・
で・・・
活動準備・・・
朝の挨拶は北高の部長さん・・・
西の部長さんの挨拶・・・
明商の代表の挨拶・・・
FOP明石副代表の挨拶・・・
お母さんの挨拶・・・
そして・・・
舞台で、あかし焼きひろめ隊の隊長古志さんの挨拶・・・FOPの事、みなさんに伝えてくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
舞台で、FOPの説明、募金の趣旨、募金活動のことを、明石北の部長が完璧に伝えてくれたそうです・・・お母さんは泣きそうやったみたいです・・・「同じ歳なのに私達とめったに会う事もありませんが、この前会った時には、前に会った時よりもいっくんは進行していました・・・普通の生活が送れるように、私達は学校を越えて応援させてもらっています・・・いっくんの応援を一人でも多くしてくれたら嬉しいです」って挨拶してくれたみたいです・・・
そして・・・
活動中・・・
そして・・・
終わりの挨拶・・・(チラシ5000枚&風船800個配布してくれたみたいです・・・)
そして・・・
今日は、FOP明石の副代表が来てたので、募金活動2日目終了のお疲れ様会・・・KVコーポレーションさんから差し入れがあったみたいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
明石北高校の宮永先生が様子見に来て、お母さんに「応援自販機の問い合わせが他校から入ってきてる」って教えてくれたみたいです・・・
そして・・・
今日も明石商業の堂本先生が応援に来てくれたみたいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
あかし焼きひろめ隊の隊長の古志さんが、テント用意してくれてたので、2日間固定ブースで活動できたみたいです・・・本当に、ありがとうございました・・・
そして・・・
明石北高校も、明石西高校も、明石商業高校も、僕も、一緒に活動できてないので、来月の募金活動には出なあかんかな思っています・・・ボランティア部の人の中には僕に会わずに活動に参加してくれてる人がほとんどやからです・・・同じ高校生として、少しぐらいの時間やったら外の活動もできたらいいなって思いました・・・学校では、直射日光(外)に出る事は、まずありません・・・すぐに疲れきってしまうからで、体に負担やからです・・・でも、みんなが会ったことがない言ってくれているみたいやし、一般の方も僕に会いたいって思ってくれている人が多いので、来月のロハス・ミーツに僕も少しの時間でも参加出来る様に頑張りたいです・・・
昨日も今日も、募金活動に理解して協力して応援してくれた、明石市民のみなさん、本当にありがとうございました・・・活動に参加してくれて、明石北、明石西、明石商業高校のみなさん、ありがとうございました・・・
今日は、これで終わります・・・腰が痛いけど頑張ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
食三昧市に初めて参加させてもらって、募金活動させてもらいました・・・
僕は家で留守番・・・
でも、いつものように明石北高校&明石商業高校のみなさんが、募金活動頑張ってくれました・・・
今から、お母さんに聞きながら書いていきます・・・
寝そうやけど><
朝、9時に駐車場に北高が待ってくれてて、活動セット運んでくれたそうです・・・
あかし玉子焼きひろめ隊の隊長の古志さんが、テント用意してくれてて、ブースもらって活動準備始めたそうです・・・(風船膨らますのが大変みたいです・・・)
9時50分全員集合したみたいで、始まりの挨拶・・・今日は、北高の部長が仕切って頑張ってくれてたみたいです・・・(お母さんが、あの部長凄いわって言ってました・・・今日一日の流れをみんなに伝えて、お母さんに挨拶お願いしますって、ふってくれてお母さんも挨拶出来たみたいです・・・部長さん、ありがとうございます・・・)
集合写真・・・
活動開始・・・
舞台では、あかし玉子焼きひろめ隊の隊長の古志さんが挨拶してたみたいです・・・
活動中・・・チラシは3000枚&風船600個配布してくれたみたいです・・・
ブースでは、明石商業の田口先生が午前中、風船膨らますの手伝ってくれてたみたいです・・・教頭先生も、担任の中井先生も来てくれてたみたいです・・・午後から介護の堂本先生が来てくれたみたいです・・・田口先生も堂本先生も、凄い多くの人が応援してくれてるのを知ってビックリしてたみたいです・・・
西村衆議院議員の秘書奥澤さんが、「西村が医療の方に関わることになったから」って教えにきてくれたそうです・・・西村先生、国で頑張ってください・・・今日は敬老会のお祝いを言いに久しぶりに明石に帰ってきてたみたいです^^
松本県議、いとう県議が応援しに来てくれたみたいです(^^)v
松本県議に北高部長が、今日も応援しに来てくれて、ありがとうございますって挨拶してくれてたみたいです^^松本先生嬉しそうな顔(笑)この二人、先輩後輩なんです><先輩七回生、後輩42回生だったようなと寝ぼけてるお母さんが言っています><
松本県議から後輩の北高のみんなに差し入れしてくれたみたいです^^アイスクリーム30個!嬉しそうな北高(笑)
三好市議も遅くなってごめんって言って合流して・・・
樽谷市議が来月は、ロハス・ミーツで育海の応援頼むなって高校生に言ってくれたそうです・・・
4時まで、みんな頑張って活動してくれたみたいで・・・ありがとうございました・・・
終わりの挨拶も北高部長が仕切ってくれて、堂本先生も挨拶してくれて、お母さんも挨拶して・・・
活動セットを、また駐車場まで運んでくれて・・・
解散したようです・・・
そして・・・
ブースには、お母さんを探して募金しに来てくれた、永田さん、中西さん、和代ちゃん、岩本さん、ありがとうございました(^^)v上郡さん、足りなくなって風船買いに行ってくれて、ありがとうございました(^^)v
そして・・・
明日も、みんなには迷惑かけるけど、応援よろしくお願いします・・・明日は、明石北高、明石西高、明石商業高校のみなさんが応援に来てくれるそうです・・・
で・・・応援自販機は故障中やったみたいで、買いに行ってくれた人が、わざわざブースまで教えに来てくれたそうです・・・迷惑かけて、すいませんでした・・・明日は、みんなに買ってもらえるように手配してました・・・応援自販機設置の問い合わせも、たくさんありがとうございます・・・
そして・・・
あかし玉子焼きひろめ隊の隊長古志さん、いっつも応援ありがとうございます・・・明日も、応援よろしくお願いします・・・嬉しそうな顔(笑)
そして・・・
宮崎県にも募金箱が設置されました(^^)v夢みるくCoconaさん、応援ありがとうございます(^^)v
そして・・・
今日も高槻教会に先週のお礼を言いに、芦屋の支援者藤井さんが言ってくれていました・・・高槻教会のみなさん、応援ありがとうございます・・・これからもよろしくお願いします・・・
そしてーーーーーーー
お母さんがソファーで寝たのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
地方の新聞は入手できませんでしたけど・・・iPS細胞を使った研究がどんどん進んで欲しいです・・・
毎日新聞・・・FOPの事も書いてくれて、ありがとうござます・・・
読売新聞・・・FOPの事も書いてくれて、ありがとうございます・・・
朝日新聞・・・FOPの事も書いてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
毎日新聞藤原台販売所の応援自販機が小型版から大型版に変更してくれました・・・支援者山田さん、応援ありがとうございます(^^)v
そして・・・
明日、明後日は明石公園で行われる食三昧市に参加させてもらって募金活動させてもらいます・・・明石北高校、明石西高校、明石商業高校が参加してくれるので、応援ありがとうございます・・・僕は、行けませんけどよろしくお願いします・・・
今日は、お母さん高校生のみんなに頑張ってもらえるように活動準備してました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、iPS細胞を使った世界で初めての臨床研究手術がありました・・・高橋先生が本当に頑張って出した結果やと思います・・・iPS細胞が出来て8年目で臨床にたどり着けるなんて本当にすごい思います・・・
今日は、いっつも応援してくれてるアンカーで、FOPの事(ぼくのこと)も放送してくれました・・・関テレさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・(池田さん録画、写真撮影ありがとうございます^^)
そして・・・
今日、一日のことを書かせてもらいますけど・・・どんだけハードやねん思います><
朝、僕は学校に行きました・・・7時間目まででした・・・終わったのが4時30分でした・・・
朝、お母さんは京都府立大病院に入院したFOP患者Mさんのお見舞いに出かけたみたいです・・・入院したMさんから色々相談事があって、それを聞いたお母さんは医師の先生方を繋いでたみたいです・・・運よく京都府立大病院には、明石市民病院に来てる僕の主治医がいるので、お母さんが見舞いに行くのが間に合わないので先生にメールで連絡してたみたいです・・・その日のうちに、千代延先生が病室まで来てくれたって今日、教えてもらったみたいで、良かったわ言ってました^^
患者と患者も繋いでいかなあかんし、医師と医師も繋いでいかなあかんし、患者と医師も繋いでいかなあかんし、医師と研究者も繋がないとあかんし、研究者と患者も繋いでいかなあかんし、患者と支援者も繋がっていかなあかんし、他とにかくみんなで頑張っていかなあかんのです・・・
加齢黄斑変性症の研究が進んだのも、こういう繋がりが出来てるからや思います・・・
で・・・
なぜか・・・
出町ふたばの豆餅買いに行ったみたいで・・・
そして・・・
お母さん、京都の支援者のお店むらかみさんのところにも寄ってきたみたいです・・・
そのあと・・・
なぜか近くの・・・
平安神宮へ・・・
2時の新快速で帰ってきて・・・
3時45分に西明石着いたみたいで・・・
永楽堂西明石北店に行ったら、リニューアルオープンする準備中やったみたいで・・・
慌てて永楽堂本店に行って・・・
僕の学校終了に間に合わない思って、和代ちゃんに学校まで迎えに言って言うたみたいで・・・和代ちゃんが迎えに来てくれて・・・
まさかの西明石駅に連れて行かれて・・・
お母さんと合流して・・・
色々考えてんけど、打ち合わせしたんやけど、あるところへ行きますと言うので・・・
改札に向かう途中で・・・
携帯がバンバン鳴り出して><
5時16分の新快速乗る予定にしてたみたいですけど、切符買う時間もなくて・・・
携帯がどんどん鳴るので(笑)
みなさん想像できない思いますけど、会の携帯とお母さん個人用の携帯が同時に鳴り出しお母さん、なんと2台交代に話だし・・・(お母さん予想してたのか、三好市議にパニックするから、明石広報課に助けてほしいって言ってたみたいです^^実は、iPS細胞を使った世界で初めての臨床が始まれば(手術終了後)記者会見を開いて欲しいとメディアから要望があって、その準備も進めていたみたいなんです)なんせ手術する日にち決まってない言うか、オープンに出来なかったみたいなんで、記者会見も準備する言うか手術の結果待ちやったみたいで・・・
今日は、ないやろ思ってたら急に、連絡入り出したから、記者会見をするかしないかで、明石広報課とも連絡取り合ってて・・・
となると、切符買うのも買えないし・・・
その間も取材の電話どんどん入ってくるし・・・
加齢黄斑の研究なのに、iPS細胞と言ったらFOPまで伝えてくれようとする、メディアのみなさんがいるので嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
時間迫ってくるし・・・
なんとか全社の電話取材を受けて(僕ももちろん受けました・・・)
時間ないので・・・
急きょ新幹線で・・・
新大阪まで行って・・・
新大阪から電車に乗り換えしてしまうと満員電車に当たってまうので・・・
タクシーで移動して・・・
終了前ギリで到着したのが・・・
関テレで・・・
なんと担当のFさんは、プロデューサーになってるし、カメラマンのSさんは取材に出てるし、音声のAちゃんは休やし・・・今日もYさん(偉いさんなのに偉くないいうYさん)が「来たか」って言って、みんながいるスタジオに移動しました・・・
みんなに、挨拶してきました(^^)v
スタジオに入ると、「いっくーーーーーーーん久しぶり^^」って、歓迎してくれました^^
メインキャスターが岡安さんになってから、挨拶に行ってなかったので行ってきました・・・(各担当者のみなさんにも挨拶して)応援せんべい見て、凄い!って喜んでくれました(^^)v
帰りは・・・
いつものように、エレベーターまで見送ってくれました(^^)v
で・・・
足も腰も限界やったけど、お母さんが、どこか行こか言うので「串カツ食べたい」言いました・・・
行ってきました・・・
通天閣のある新世界へ・・・
串カツも食べて・・・
帰りは、足限界で・・・
タクシーに乗って新大阪行こうとしたら新幹線で帰るより、タクシーの方が安いでって、タクシーの運転手の人が言うたから、「じゃあそうしよかーーーーー」って、お母さんが「お願いします」って言って・・・運転手さんが西明石まで半額で9000円ぐらいや言うてまうから><可哀想に、須磨の料金所過ぎたところで、その運転手さん、これから先はサービスやって、しっかり西明石まで無料で送ってもらいました(^^)v運転手さん、僕のことを知ってくれてたんです・・・タクシー+新幹線代合わせるより確かに安かった(^^)vタクシーの運転手さん、ありがとうございました(^^)v
今日も疲れた一日でした・・・
FOPの研究も早く進んでほしいです・・・
言うの忘れましたけど、西明石まで僕を送ったばかりに、お母さんに「行くで」と言われ、付いてくることになった和代ちゃん><運転手さんの次に可哀想(笑)その次、僕(泣)腰、痛いわーーーーーーーーーーー(池田さん風)
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
この間、お母さんが「ちょっとメディアの取材控えていこか」って言ってきたので、え?って思ったけど、お母さんの考えがこの前わかった・・・
メディアに僕が出たいから出る訳ちゃう・・・
お母さんもメディアに出たいから出る訳ちゃう・・・
メディアの力を借りてFOPを知ってもらいたいし、理解してもらいたいだけ・・・人は忘れていく・・・FOPがこんなに名前が知られたのは、メディアに取り上げてもらえるように努力しとる・・・僕もお母さんも支援者も・・・メディアに出ると決めた以上、僕の事もお母さんの事もオープンにしてきたから、頑張ろなって言うてくれる支援者がおる・・・
けど、僕がFOPのせいでお母さんは、どんだけしんどいんや思うけど、嫌なこと言われても頑張ってくれとうので嬉しいです・・・
で・・・
学校に迎えに来たお母さんが、「ごめん、急遽取材が入って」って言ってきました・・・いっつも応援してくれる関西テレビが、iPS細胞研究に動きがあるから、再生だけじゃなく創薬の方も取り上げたい言ってくれるので、取材を受ける→頑張る→伝える→知ってもらう→理解してもらう→応援してもらえるに繋がる・・・で、やっぱり受ける事に決めたみたいです・・・関西テレビがいい加減やったら、受けてないと思うけど・・・
テレビや新聞の取材受けるのは簡単な事じゃないです・・・新しい事新しい事していかなあかんのです・・・次の手次の手って言ってくれてた支援者の人もいたなって思います・・・でも、それは当たりや思うから今までも頑張ってこれた思います・・・
明日、ちょっとインタビュー受けたので放送してくれる思います・・・でも、メインは再生医学なので、いつかは創薬の分野が研究進んで、みなさんに報告が出来る日が早く来たらいいな思います・・・
そして・・・
関テレがくるので肉は、支援者の店マルシンの社長さんが、良し頑張れって用意してくれました・・・
で・・・
明日の関西テレビ スーパーニュースアンカー前半後半に放送予定みたいなので、みなさんよろしくお願いします・・・
そして・・・
読売新聞化学部からも連絡もらって、電話取材受けました・・・
メディアどの局も会社も協力言うか、応援してくれる気持ち(FOPを取り上げていこう思ってくれる事)嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
取材終了後、愛子の家に行ってきました・・・芦屋の支援者藤井さんから携帯に電話があって、少しだけ話ました・・・お母さんは、藤井さんに和代ちゃんに代わりますって携帯渡してました・・・和代ちゃんは、「山本がお世話になりありがとうございます・・・山本の事、育海の事力になってやってください」って、挨拶してくれてました・・・和代ちゃん、藤井さんに挨拶してくれてありがとうございました・・・藤井さん、山中教授、戸口田教授、高槻教会のみなさんに挨拶してくれて、ありがとうございました・・・
今日は、朝、歩けなくて、昼から学校に行きました・・・
明日もハードな一日になるお母さんと学校終わりに合流して、僕も少し頑張って挨拶しに行くところあるから、頑張りたいです・・・
今日は、これで終わります・・・腰痛いけど頑張ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
学校の帰りに、あかし玉子焼きひろめ隊の隊長古志さんと電話で話しました(^^)v今度の、14日、15日にある明石食三昧市のイベントにFOP明石が募金活動させてもらえるんですけど、その時も、隊長はFOP明石用にテント用意してくれるらしいんです・・・たぶん、お母さんがテント組立られへんからやと思います・・・電話した時に、ありがとうございますって言ったら、隊長は、こんなことぐらいしかできひんって言ってました・・・でも、こんなことしてくれるのは嬉しいって、お母さんも僕も思いました・・・隊長、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日、打ち合わせと言うか話し合いと言うか、最初で最後と言うか、こんなことになっとんかってわかることがありました・・・僕と北高ボランティア部部長と西高生徒会会長の4人で会いました・・・お母さんが、いろいろ話してくれました・・・それを聞いた、部長も会長も「やらせていただきたいです」って言ってくれてました・・・真剣に僕のこともFOPのことも考えてくれとうなってわかって、めっちゃ嬉しかったです・・・部長も会長も新しいことを考えて活動せなあかんこと・・・ちゃんと引き継ぎせなあかんこと・・・ちゃんとFOPを伝えていかなあかんこと・・・メディアに取り上げてもらう為には次々ネタがいること・・・違う学校でも僕の応援をしていくこと・・・などなど、お母さんに訴えてくれてました・・・僕もお母さんも、正直ビックリしました・・・こんなに真剣に考えて活動してくれる違う学校の友達がいることが、嬉しかったです・・・僕が答えきられへんのが悔しい思いました・・・
そんな・・・
部長も会長も明石北高校、明石西高校のボランティア部みんな、14日15日また朝から夕方まで頑張って活動してくれます・・・僕が行かれへんのに、みんなが一生懸命頑張ってくれて応援してくれるのは嬉しいです・・・今度は、明石商業の数名も活動に参加してくれるみたいなので嬉しいです・・・なんでか明石商業から北高にFOP明石の活動に行くので時間場所教えてって連絡入れてくれたみたいです・・・いっつも北高が頑張ってくれとうかわかる瞬間でした・・・
今日は、学校に行きました・・・先生方や友達が心配してくれてました・・・
お母さんには、次々FOP患者から問い合わせって言うか、相談言うか・・・入ってるみたいで・・・医師と医師を繋いだりしてくれとうみたいなので、患者や家族の為に頑張ったってって思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も学校を休んでしまいました・・・
明日は行ければいいな思います・・・
で・・・
お母さんが、超疲れ切ってます・・・
モチベーションが下がらない様にだけしてもらわな、一気に崩れてくる思うので、お母さんには頑張って欲しいです・・・
腰の骨、また新しいの出来とうし・・・右腰に4つ目の骨・・・写真ではわかりにくい思います・・・
これで、終わります・・・
いくみより
ギャーーーーーーーーーーーーーーー
昨日の記事で電車の事まで書いてる><
育海には言ってませんでしたが、明石駅で仕事前の友人と待ち合わせし、お茶して電車に乗り込んだら、下りの快速だったと言う事なんです><
そんなこんなで、おはようございます^^
昨日は、素晴らしい貴重なお時間を頂き、FOP並びに育海の事、また支援者藤井様からはiPS細胞研究所の事などお伝えする機会を頂きまして、高槻教会の皆様に心から感謝いたしております。
お一人おひとりが、理解し受け止めて下さったこと、本当にお話させて頂けて良かったと思いました。
私は、育海の代わりにお話させて頂く訳ですから、育海の思いをどうかお一人でも多くの皆様にご理解頂き応援して頂ける様、願うばかりです。
育海本人が、皆様の前でお話することが一番伝わると思うのですが、育海が考える思っている事を、この私がお伝え出来ていれば幸いです。
本当に、高槻教会の皆様には色々ご尽力頂きまして、ありがとうございました。
育海、今日は腰が痛くて起き上がれず、学校休む事にしました。
「行くわ」と思う気持ちはあるのですが、腰が痛すぎて歩けないのです。
腰には、新しい骨が出来ております。
頑張れ。育海!
と、言いながら、学校に行くと思って作ったお弁当を今から頂きたいと思います。
今日も、皆様宜しくお願い致します。
いつも、応援ありがとうございます。
育海の母より