腫れ

こんばんは～育海の母です～

育海が昨晩から痛みが続き、朝、起き上がれずで。

痛み止め飲ませるしかなくて。

学校に無理して行こうと言う気があるものの、歩けず。

遅刻させ登校させますと先生に連絡したものの、結局、登校出来ず。

１５時に、なんとか着替えさせ明石市民病院の受診日でしたので病院へ。

車の移動が厳しく、半泣き状態で。

病院に着くと一本杖では歩きにくく。

診察室に入った途端、「先生助けて」って。

私が病院で泣いたのは、FOPと診断された時、そして今日。

慌ててCTを撮りに行き。

その間、主治医の千代延先生は北九州市八幡市民病の神薗先生に連絡して下さっており、治療方針を相談して下さった様で。
どの先生も手探り状態で。
それでも、なんとかしてやらねばと。
その様子を見てまた泣けてきて。
京大病院の戸口田先生にも、今日の事を千代延先生が伝えようと。
医師が連携してFOPを知ろう、理解しようと。

痛いと言ってたお尻には、やはり筋肉が腫れが出ており。

口を開け辛いと言ってたのも、口の内側の筋肉が腫れており。

腰は骨が出来ているから、「骨が出来てしまっているところはしかない」と言われ、そうなんやけど。
千代延先生も頭抱えておられた。
iPS細胞研究所の山中先生、戸口田先生には、芦屋市藤井様からこの育海の様子をお知らせ頂いているようで。
医師も研究者も患者も頑張っているのに。

それでも諦める事無く、前に進むしかないので頑張るしかなくて。
お願いだから、この頑張っていこうと言う思いを止めないで頂けたら嬉しいです。

修学旅行に行けないのが悲しいのではないのです。
進行する事が、この進行の早さを止めれないのが悔しいのです。

FOPを育海をどうか知ってください。理解してください。応援してやってください。

いつも、応援ありがとうございます。

育海のははより