こんばんは、いくみです。
今、どこ？ってＬＩＮＥしたら・・・（７時ぐらい）
なんと・・・＞＜
なんでって聞いたら・・・
なるほどって思いました＾＾
芦屋の支援者田中さん、いっつも応援してくれて、心配してくれて、ありがとうございます・・・車の事を昨日のブログで書いたら、すぐディーラーさんに連絡してくれて、車の手配してくれたみたいなんです・・・気にしてくれて、ありがとうございます・・・でも、お母さんが、僕が乗るには足の幅が狭いって判断したみたいで、また、僕が乗れそうな車をディーラーさんが探してくれるみたいです・・・
そして・・・
ダロスと記念写真撮ってきたみたいです＾＾すごい賢いダロスなんやでって、僕を見ながら「ダロスの様に賢くなってくれないかしら～～～～～」って独り言言ってました＞＜お願いします・・・ダロス・・・賢くしないでください＞＜
田中さん、お土産ありがとうございました＾＾
そして・・・
午前中は、加古川教会に行ってきたみたいです・・・支援者の佐藤さんが応援せんべいの追加依頼があって、配達してきたみたいです・・・加古川教会のみなさんが応援してくれるのも嬉しいです（＾＾）ｖありがとうございます・・・掲示板には、京大病院入院中に書いた手紙を展示してくれてたみたいなんです＞＜お母さんも便箋がなくて、折り紙に書いたのに＞＜恥ずかしい言ってました・・・
そして・・・
加古川教会の週報に応援のメッセージ書いてくれてました・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
加古川教会便りに、iPS細胞研究への支援をしてくれるって書いてくれてました・・・１２月２５日（水）にクリスマスチャリティーコンサートをされるそうです・・・iPS細胞研究所の応援してくれて、理解してくれて、ありがとうございます・・・本当に嬉しいです・・・伝わって行くって凄いなって思いました・・・
そして・・・
加古川教会から魚住に帰って来て、明日香魚住店で打ち合わせ・・・
で・・・
夜・・・芦屋から帰って来て明日香魚住店で打ち合わせ・・・
よーお母さん頑張るな思います・・・ＦＯＰ＆僕＆活動の話が出来るって有難い事やって言ってました・・・
そして・・・
支援者の武内さんと山岡さんが、今日も２人でＦＯＰ＆僕の事をイベントで伝えてくれたみたいです（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・大阪でＳＡＮＴＡＲＵＮが開催されたようです・・・
ホンマにサンタばっかやな思いました＾＾
そして・・・
今日は、これで終わります・・・なんでか言うと、腰が半端なく痛いからです・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんは、朝から支援者の植山さんが迎えに来てくれて、姫路まで行って来たみたいです・・・色々考えてくれて、ありがとうございます・・・応援してくれるんは嬉しいです・・・
そして・・・
昼から車の調子が悪いから修理に出したみたいやけど、部品取り寄せにまた今度修理に出すみたいです・・・だいぶん古いから、そろそろ車、限界かもしれへんな思います・・・僕が乗って踏切渡る時とか段差の時は、強烈に振動がくるので最悪です＞＜
そして・・・
午後からは、また支援者の加納さんの所に行ってきたみたいですが、車がまだ帰って来てなかったので、電車で移動してきたみたいです・・・西神へ＞＜さっき、やっと帰ってきました・・・
そして・・・
玉子かけご飯用に、神宿さんが玉子＆シャンソンチャリティーコンサートの時の写真をプレゼントしてくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、疲れているので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、大阪から何か筋肉の病気かも知れないって診断されたって言う患者の家族さんが、お母さんに会いに来てくれたみたいです・・・お母さんも検査の結果を聞かな実際には詳しくわからないけど、家族の人達が何か頑張っていきたいんですって言う言葉に、そうよなーって思ったみたいです・・・何が出来るって患者家族わからないけど、静かにしてられないのもわかるし、動きたい伝えたい何をしていいかわからんけど、じっと出来ないんが分かる気が僕もします・・・僕のブログ見つけて、なんか急に電話があって、そのまま明石まで来てくれたみたいなんです・・・診断されるまで、本当の病名がわかるまで落ち着かないのもわかるお母さんが、一言言ったみたいなんです・・・「どんな病気でも、神さまが出してくれた宿題やと思います」って言ったら、号泣してたみたいです・・・お母さん、誰も難病になんか我が子がなるなんて考えたことない思うから、これから本当の病名診断されて、その病気を受け止めるまで時間もかかるし心の整理も必要やろなって、なんか僕がＦＯＰ診断された時の事思い出して、僕に話しながら泣いてました・・・病気を受け止める事がしんどいかもしれへんけど、でも頑張って欲しい思いました・・・ブログ見て、自分たちも頑張りたい思ってくれて、会いに来てくれたって言うのは、僕も嬉しかったです・・・病気違うかもしれないけど、お互いに頑張っていけたらいいな思います・・・お母さんにはいつでも、連絡してください・・・頑張ってブログ続けていかなあかんな思いました・・・
そして・・・
漁師めし 新浜さんにカラオケが設置されたみたいです＾＾募金箱設置＆応援自販機設置して応援してくれてます・・・社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中塚先生からグアムの修学旅行のお土産もらいました＾＾ありがとうございます（＾＾）ｖ
石原先生からグアムの修学旅行のお土産もらいました＾＾ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
芦屋の支援者藤井さん、お母さんから話聞きました＾＾応援ありがとうございます・・・山中教授が芦屋に来てたって聞きました＾＾ちゃんと伝えてくれて、ありがとうございます＾＾それから、お母さんを笑わせてくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
なんとか金曜日の７時間目まで頑張れました・・・あと月～水を頑張って授業受けれたら、なんとか授業数いけるかも知れません・・・頑張りたいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
東京から帰って来て、そのまま学校に行きました・・・出席日数は本当に大事なので、いざという時本当に足りなくなると困るので、行ける時は学校に行ってる方が、病気（入院）体調崩した時に困るから、行ける時は絶対行ってた方がいいと僕は思います・・・僕も水曜までは休まず行かなアウトなんです・・・だから、学校に行ける人は行ってください・・・
そして・・・
家に帰って来てビックリ！！！！！！！！！
サントリーホールディングスの鳥井副会長から手紙来てました・・・応援、ありがとうございます・・・また、挨拶に行きたい思います・・・
そして・・・
昨日の事は、ＦＯＰ明石の事務局長がブログ書いてくれてたけど、Ｆａｃｅｂｏｏｋでは書けなかった事を少し書いときます・・・
東京行きを考えていたのは、前からで、でも修学旅行に行ったら、もしかしたら東京に行けない思ってました・・・でも、修学旅行を我慢したので、お母さんとＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦが行こうって決めてくれたみたいです・・・本当は、９時１５分の新幹線を予約してくれてたみたいなんですけど（新幹線＆ホテルの手配は、全部ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦがしてくれます）お母さん、ラーメン食べに行こう思ったみたいで、８時１５分の新幹線に変更してきたみたいです・・・おかげで、大手町ラーメンに初めて行けました＾＾大将も女将さんも、ずっと応援してくれとうので、本当に嬉しいです・・・ラーメンが美味しかったので、お客さんが途切れず入ってくるのがわかりました＾＾行列が出来るラーメン屋を初めてみました（＾＾）ｖ
そして・・・
日テレに移動して、いつもは防災センターの入り口から局に入っていくけど、雨が降って寒いから日テレ２階のロビーで鈴江アナと待ち合わせしました・・・鈴江さんとお母さんはＬＩＮＥ＆携帯で連絡取り合ってました・・・鈴江さんは、僕の移動を少なくするために東京駅に行くわ言ってくれてたけど、仕事の合間になる時間だったので、僕らが局に行きました・・・「いっくん、大きくなったーーーーー」って言ってくれたし、「これからも一緒に頑張っていこ」言ってくれたし、「メディアに出来る事は伝えることやから、ＮＥＷＳeveryでも継続取材出来る様に頑張る」言ってくれたし、やっぱり優しいしキレイやし・・・嬉しかったのが誕生日プレゼント用意してくれてました（＾＾）ｖ覚えてくれとうのが嬉しいです＾＾お母さんと鈴江さんは、また連絡する言ってました・・・昨日は嵐の櫻井君が司会だったけど（僕らが日テレ行った時はリハしてました）１２月８日夜７時からの歌唱王で鈴江さんが司会するみたいなんで、久しぶりに音楽番組で鈴江さんが見れるので嬉しいです（＾＾）ｖ鈴江さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾
２年前の写真・・・
そして・・・
iPS細胞研究所 寄付者の集いに初めて行ってきました・・・毎年、京都＆東京で開催されてて、今年も京都でも開催されてたんですけど、東京の方の講演が、戸口田教授だったので東京の方を応募したみたいです・・・戸口田先生がＦＯＰの研究発表をするのをやっぱり聞いとかなあかん思って・・・もちろん、京都開催も戸口田先生は副所長やからいるんですけど、講演内容が違う先生なので、京都の方が近いけど僕とお母さんは東京を選びました・・・ＦＯＰの研究がどんどん進んでいるし、戸口田先生に「研究報告なんて言うたらいいですか？」って聞いたら、「順調で着々と進んでるってブログに書いとき」言われたので書いときます＾＾で・・・山中先生の講演も戸口田先生の講演も、ゆっくり丁寧に一般の人にも理解できるように、簡単に話をしてくれました・・・でも、２人とも神戸マラソンを走って疲れてるから話し方がゆっくりだったと言う、山中先生がお笑い入れながらの挨拶も良かったし、２人揃っているところを久しぶりに見れたのが良かったです・・・山中先生、戸口田先生と僕は話出来たし、東京まで来てくれたんかって言う山中先生と戸口田先生の気持ちがわかったから、嬉しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
講演終了後は、ＮＨＫの福田さんとイルミネーション見に行ったし、高級寿司も連れて行ってくれたし、楽しかったです・・・クローズアップ現代でも、これからも山中先生と戸口田先生を追いかけて取材してくれる思うし、ＦＯＰの研究が進んでいくのを一緒に頑張っていこって言ってくれました・・・移動が心配でご飯食べた後もホテルまでタクシーで送ってくれて、朝はホテルまで迎えに来てくれて、お母さんのキャリーバッグを持ってくれて、朝ごはんもホテルじゃなしに有名なパンケーキの店に連れて行ってくれて、もう少し時間があれば東京案内してくれる言うてくれたけど、学校に行かなあかんから帰ってきました・・・いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ楽しかったです＾＾
そして・・・
東京にも応援してくれる人がいる言う事は、嬉しいです・・・ＦＯＰになって、しんどい事多いけど、でも、こうやって普通では知り合えない人に知り合えて、Facebookで僕の事を知って応援してくれたり、メディアはメディアに出来る応援をしてくれる事が嬉しいです・・・関西もやけど、普通は一つの局が追いかけてる内容やったら、全然取り上げてくれない事もあるけど、関西も関東の局もみんなが応援してくれとうのが本当に嬉しいです・・・だからメディアのみんなが取材出来やすいように、僕ら患者家族＆支援者は取材してもらえる様に新しい事を次々メディアに言っていかなあかんのです・・・取材してもらえるのが当たり前じゃなく、メディアとも一緒に活動していかなあかん思います・・・FOPの研究がもっと進んで薬が出来るまで頑張るしかないので、これからも頑張って行きたいです・・・研究者の先生方と頑張りたい思います＾＾
そして・・・
小西社長、募金箱回収にFOP明石の事務局長に付き合ってくれて、ありがとうございました＾＾
今日は、これで終わります・・・腰が痛い・・・
いくみより
FOP明石です。
昨日のブログで、いっくんからチラッと告知がありました通り、今日は、いっくん不在のため、代わりにブログ更新させていただきます。。
いきなりですが・・
東京の支援者の店、大手町ラーメンに行ってきたようです・・・
タクシーが迷子になり、女将さんが迎えに来てくれました・・・
なんと！ラーメンもイクラ丼も、お母さんのラーメンもサービスしてくれました・・・
こうやって、応援してくれとう支援者の人が明石だけじゃなく、東京にもいてくれて嬉しいです・・・
応援せんべいが売り切れになったので少ししかないけど、すいませんってお母さんが言ってました・・・
口が開かないから心配してくれて、椅子が固いからって背もたれ用意してくれて、ありがとうございました・・・
（いっくんのFBより）
大手町ラーメンさん、いつもFBより応援をありがとうございます！！
そして・・・
お世話になっている日テレ・・
めちゃくちゃ久しぶりに、日テレの鈴江アナに会って来ました(^-^)v
ずっと応援してくれてて、東京に来るならって・・
NEWS every本番前に会って来ました(^-^)v
これからも応援してくれるから嬉しいです・・・
NEWSZEROのスタッフさんにも会って来ました・・・
みんな変わらない応援がやっぱり嬉しいです(^-^)v
（いっくんFBより）
母になって、ますます素敵な鈴江アナ・・いつも、応援ありがとうございます！
そして・・・
何をしに東京に・・・と言うと・・
行ってきました！iPS細胞寄付者感謝の集いに・・・
毎年、京都＆東京で開催されてるのは知ってましたが、いつも平日なので参加しませんでした・・・
でも、今日、東京まで来たのは、山中教授と戸口田教授のダブル講演だったので、11月の東京開催を申し込んでました・・・
戸口田教授が講演しなかったら、今回も参加してない思います・・・
戸口田教授の講演は、やっぱりFOP研究の発表でした・・・
凄い研究頑張ってくれとうのが、わかりました・・・
講演後、山中教授と戸口田教授と話しました・・・
やっぱり患者家族、支援者に出来る事で研究所を応援をしていかなあかんな思いました！
それでーーーーーーまさかの、お母さんが山中教授と戸口田教授が写真撮ろう言ってくれてるのに、先生方忙しいからと断りました笑笑
でも、戸口田教授が最後まで残って３人で写真撮って帰ろ言ってくれましたが、山中教授が先に会場出てしまいました・・・
まあ、いつでも写真撮れるからいいか思いました・・・
順調に研究が進んでいるので、FOP患者家族のみなさん、もう少し頑張ってください・
（いっくんFBより）
戸口田教授が、講演前に僕を見つけて走ってきてくれました・・・「いっくん、来たんかー」って笑笑 東京まで来てたからびっくりしたんや思います笑笑 でも、戸口田教授が喜んでくれたんがわかったから嬉しかったです(^-^)v
（いっくんFBより）
講演会終了後は、NHKの記者とイルミネーション見に行って来ました(^-^)v
新丸の内ビルにある、アナ雪のやつ笑笑
久しぶりにNHKのFさんに会いました(^-^)v
イルミネーションは外にもありました(^-^)v
イルミネーション見たあとは、晩ごはん食べにNHK記者のFさんに連れて行ってもらいました(^-^)v
美味しかった(^-^)v
（いっくんFBより）
NHKのFさん お世話になりました！
いっくん、いっくんママ、明日は気を付けて帰って来て下さいね～
そして・・・
支援者の小西社長、黒木社長のご紹介で募金箱を設置くださった
板宿にある とっても気さくで美人なママさんの 立ち飲み「うさぎ」さんに、
募金のお礼に伺いました。
立ち飲み「うさぎ」さん 応援ありがとうございます！
板宿をあとにして、小西社長には、引き続き、社長のご紹介で募金箱を設置くださった三ノ宮のマイルドさんにもお礼に伺うことができました。
マイルドさん、ありがとうございました。ママさん、カゼが早く治りますように。
みなさま、本当にありがとうございました。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
こんばんは、いくみです。
修学旅行のお土産・・・先生とクラスのみんながお金出し合って買って来てくれました・・・ありがとうございました＾＾
担任の中井先生から＾＾ありがとうございます。
友達のＫ君から・・・ありがとうございました＾＾
友達のＹさんから・・・ありがとうございました＾＾
で・・・
僕・・・ＩＫＵＭＩですけどーーーーー＾＾向こうの学校が用意してくれてたみたいです＾＾
そして・・・
学校終ってから、明石北高校に行ってきました・・・もう、みんなスライドショー見てくれた思いますけど、これからも明石北高校や明石西高校、明石商業のみんなにも手伝ってもらって活動頑張りたいな思います・・・
そして・・・
今日は、これで終わります・・・明日は、ＦＯＰ明石事務局がブログ更新してくれる思うのでよろしくお願いします・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝からお母さんはドッタンバッタンドンドン丼ちゃうドンって大きな音たてながら、慌てて出かけていきました・・・僕は、角ちゃんが泊まってくれてたからゆっくりしてました・・・
お母さんは、池田さんと岡崎さんと会ってきたみたいです・・・久しぶりに岡崎さんに会えて、お母さんは嬉しかったみたいです・・・岡崎さんが働いてる有馬温泉に行きたいって帰ってから言ってました・・・でも・・・有馬まで行くのが大変やからって独り言言ってました＾＾迷うのわかってるみたいです＾＾
そして・・・
今日は、芦屋の藤井さんがアクトス芦屋リゾートさんが、ＨＰに応援の事アップしてくれたって連絡がありました・・・コミュニティーのとこに、ＦＯＰ活動新聞＆ＦＯＰチラシを貼って＆置いて応援してくれてるって聞きました・・・難病の多くが一日でも早く研究が進むように、一人でも、一つの会社でもお店でも、応援してくれたら嬉しいです・・・藤井さん、応援いっつもありがとうございます・・・どんどん応援が広がって嬉しいです・・・お母さんが泣くことが多いけど、本当に頑張っているのでお母さんの応援＆僕の応援＆研究所の先生方の応援よろしくお願いします・・・応援＆支援を広げてくれる活動をこれからもよろしくお願いします・・・金光谷さんから宿題が早く提出されたら、お願いします・・・蕎麦は、やっぱり美味しいです（＾＾）ｖまた、お願いします・・・
そして・・・
喫茶マローネさん、応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
米助さん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
角ちゃん＆凌馬が久しぶりに家に来てくれたので良かった・・・お母さんは、角ちゃん＆りょうまに、「早く車の免許取って、おばちゃんをどこかに連れて行って・・・」って言ってましたが、完全無視されてました＾＾お母さんは「あんたら聞いとんかーーーーーーーーーーー」って吠えてました＾＾けど無視＾＾見てて、おもろいんです＾＾友達２人は、たぶんお母さんの事、また始まったぐらいにしか思ってない思います（笑）
そんな・・・
お母さんが、１６日の夜、僕にごめんな言いながら凄い泣きました・・・修学旅行の前日・・・泣かせてばっかや思います・・・
僕がＦＯＰじゃなかったら、普通に修学旅行行って普通に帰ってくるだけでいいのに・・・小学校中学校も行ってないから高校の修学旅行だけは本当に僕も行きたかったです・・・でも、進行の早さが悔しかったです・・・一気に進んだから、悔しかったです・・・修学旅行から帰ってきたクラスのみんなと明日、学校で会います・・・お土産が楽しみです＾＾
そして・・・
１１月９日に明石北高校、明石西高校ボランティア部のみんなと交流会した時のＣＤが出来ました・・・記念録音・・・こんなこと考えてくれて、本当に嬉しいです・・・こんなプロデュースよー出来るわ思います＾＾北のボランティア部部長とお母さん凄いわ＾＾
動画にスライドショーを是非、見て、また応援してください・・・よろしくお願いします・・・
協力してくれた、くやすけさん本当にありがとうございました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、角ちゃんが泊まりに来てくれとうので、今から風呂入れてもらいます・・・背中も頭も洗ってもらいます・・・
今日、たまごかけご飯が食べたくて、いつものトンカツ屋に行ってきました・・・お母さんがトンカツ小さく切ってくれたんですけど、僕の口には入らない大きさでした・・・こんでけ小さく切ってくれとうのに食べられへんとは・・・小さく切ると数が増えるので、途中から角ちゃんに食べるの手伝ってもらいました・・・
友達はいいな思います・・・
そして・・・
Facebookで、「ありがとう」の写真動画をアップする時に気がついたんですけど・・・アップする写真が、人によって種類も量も違う事に気がつきました・・・お母さんのは、かなり写真の種類も量もあって選びやすいんですけど・・・活動してる写真が多くて、やっぱり毎日色々活動してるのがよくわかりました・・・そんなお母さんは、角ちゃんが来てるので気が抜けたのかソファーで寝ています・・・
今日は、これで終わります・・・腰が痛いから気をつけて風呂入ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
楯谷内科の奥さんが、楯谷歯科の受付に募金箱＆絵本を置いてくれた連絡きました・・・応援いっつもありがとうございます・・・
そして・・・
シャンソン教室に、お母さんが書いたお礼状が届いたって連絡がきました・・・チャリティーコンサートしてくれて、本当に、ありがとうございました・・・
そして・・・
今日は、半端なく腰が痛くて友達断りました・・・
今日は、腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです・・・
今日は明石市民会館で、芸術鑑賞会がありました・・・僕のクラスは誰一人来ていませんでした＾＾昨日、グアムから帰ってきてて今日は代休だからです・・・みんな無事に帰ってきたんや思います・・・ＬＩＮＥのクラスのタイムラインに写真アップされてました・・・みんな楽しそうでした＾＾
お母さんは、僕を市民会館まで送ってきて、劇が始まるまで（ベニスの商人）、明石市議会会館に行って、ＦＯＰ明石の顧問でもあり市議の三好先生に会ってきたみたいです＾＾三好先生は「修学旅行残念やったな、育海のモチベーション下げない様にこれからも、頑張っていこな」ってお母さんに言ってくれたみたいです・・・おかん、おかんって、三好先生がお母さん応援してくれるは嬉しいです・・・
これから選挙モードで、議員の先生方忙しくなります・・・忙しいのわかってるお母さんは、僕がＦＯＰになってから選挙の大変さ、忙しさ、強烈さを知って、「ありがとうございます」って挨拶回りをなるべくするように頑張ってくれます・・・ＦＯＰに僕がなってなかったら、こんな経験＆勉強できひんって言ってました・・・ＦＯＰになったから、知る事、わかる事が僕もお母さんもたくさんあるので、僕を応援してくれてる議員の先生の後援者のみなさんにお母さんは、本当の事しか話さないみたいなので、後援者の方々に「ありがとうございます」って言える言う事は、凄い事なんやでって毎回選挙のたびに言ってます・・・
そして・・・
芸術鑑賞会終わってから、くら寿司＆スタバに行きました・・・違うクラスの友達と・・・お母さんは、友達との時間邪魔しない様に待っててくれました・・・移動はお母さんの車じゃないと僕は移動できないので、でも、友達と会う＆遊ぶ言うか、どっか行く事なかなかないから、お母さんは黙って待っててくれます・・・で、帰りの車の中で「あんたらだけ食べて、私、お腹空いたわ」って言われます＾＾
明日は・・・
家に友達が来てくれるかも？
で・・・
腰・・・肩・・・首・・・が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
