応援ありがとうございました・・・

2014年12月31日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

今年最後の日もやっぱり愛子の家に行きました・・・で、しゃぶしゃぶ食べて来ました・・・みんなで食べるのは美味しいです（＾＾）ｖ大みそかに支援者以外の家に行くのは初めてです＾＾和代ちゃん、いっつもお母さんの応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

今年も、いっぱいたくさんの人に応援してもらって、進行して苦しい時もあって、悔しくてしんどかったけど、でも、最後まで頑張れた一年やった思います・・・みんなが応援してくれるから、頑張れるので、これからも頑張っていきたい思います・・・

良い事も悪い事も色々あった一年間でしたが、これからも楽しく活動出来るようにしていきたいし、薬が出来るまで頑張りたいので、来年も応援よろしくお願いします・・・

ＦＯＰ明石の役員、STAFFの皆さん、支援者、応援者のみなさん、高校生のみなさん、本当に応援続けてくれて、ありがとうございました・・・来年も、本当に応援よろしくお願いします・・・

来年も力水飲んで、頑張ります・・・（お母さんは午後の紅茶レモンティー飲んでましたけど＞＜）

今年は、これで終わります・・・

山本育海　お母さんより

年末ご挨拶

2014年12月31日 / 4件のコメント

いつも大変お世話になっております。

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。

早いもので、年末のご挨拶をさせて頂くこととなりました。
皆様におかれましては、ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。

本年もみなさまからの温かいご支援を賜り、厚くお礼申し上げます。

来年もいっくんと共に、少しでも研究が進むよう願いを込めて活動いたしますので、引き続き応援、ご支援を賜りますよう、ＦＯＰ明石スタッフ一同心よりお願い申し上げます。

さて、７月から入退院を繰り返し、最近も体調が優れない事も聞いております。

これがまさに現在いっくんのおかれた状況であり、稀少難病FOPの進行のすさまじいまでの早さを私たちスタッフも目の当りにすることになりました。

痛みや辛さがあるにも関わらず懸命に頑張っている、いっくんを本当に一人でも多くの皆様に応援して頂きたく、スタッフ一同、心からお願い申し上げます。

いっくんが折に触れ、私たちスタッフに

「ＦＯＰを応援してもらえることや、ぼく（いっくん）を応援してくれることを、他の難病と闘っているみなさんに繋いでいかなければならない」

と彼の心の底からの思いとして、話してくれます。

ＦＯＰはもとより、すべての難病をなくしてくださるような研究が進みますように、私たちＦＯＰ明石スタッフも、いっくんと共に今後も頑張って参ります。

また、ＦＯＰ明石では、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等を通じ、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機

・書籍『神様からの宿題』発売中

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中

・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成電子書籍発売中

・いっくんレターセット発売中

・募金

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。この場をお借りいたしまして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。

今は、いっくんにとって進行が加速しているという辛く不安を抱える時期ではありますが、薬が出来ると信じて、研究者、医師の先生方、そして、みなさまと共に頑張り、乗り越えてくれると信じておますので、今後とも温かい応援、ご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

来年も今年同様、ご支援くださいますようお願い申し上げて、年末のご挨拶とさせて頂きます。

ＦＯＰ明石スタッフ一同

カニすき・・・

2014年12月30日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は神戸の支援者人見さんがカニ持って来てくれたから、カニすきしてもらいました＾＾美味しかったです（＾＾）ｖ今日はいっぱい食べました＾＾口が開かんままやから、カニ身を取ってもらって食べました＾＾お母さんが「こういう時は刑事か淳平君がいてくれたらな」って言ってました＾＾この前、京都のホテルオークラで、お母さんは金光谷さんにカニ食べやすいように取ってもらってました＞＜僕は、刑事が家に来た時は、必ず誰か刑事が食べやすいようにしてくれるからです・・・こういう時だけ、刑事がいるみたいです＞＜いっつもは、刑事来るの大反対やのにw

この写真は、京都ホテルオークラです＾＾

今日は、これで終わります・・・

いくみより

年末の挨拶回り・・・

2014年12月29日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

支援者の皆さんの所、全部回れなくて、すいませんって・・・お母さんが謝っています・・・

今日は・・・

サンベーカリーさんに挨拶に行ってきたみたいです・・・

いか焼きみなせんさんに挨拶に行ってきたみたいです・・・

ひだまりさんに挨拶に行ってきたみたいです・・・

セブンイレブン明石鳥羽店さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・

そして・・・

ＦＯＰ明石の顧問の事務所に行ったら、顧問がちょうど事務所に来たとこやったみたいです・・・松本先生は、僕がＦＯＰになってからずっと応援してくれます・・・お母さんは事務所に届いたお歳暮もらって帰ってきてました＾＾で・・・松本先生の海苔も、またもらってきてました＾＾

そして・・・

ＦＯＰ明石には顧問が２人います・・・この前のＣｉＲＡに行く時も、お母さんに「行ってこい」って言ってくれたのは、松本先生、三好先生です・・・いっつも応援してくれるから嬉しいです・・・家にも来てくれます＾＾僕の前では議員じゃありません＾＾でも、議員としてちゃんと仕事してもらわな、ＦＯＰも研究が進んだら、これからが議員の先生達の本番なんで頑張って欲しいです・・・

そして・・・

本当に、みなさん応援してくれて、ありがとうございました・・・今年の活動は今日で終わります・・・来年もよろしくお願いします・・・

今日は、腰も足首も痛いのでこれで終わります・・・口は開かないままやし・・・

いくみより

応援してくれる事・・・

2014年12月28日 / 6件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日の朝日新聞朝刊に載せてもらいました・・・

各社が取り上げてくれたのは凄く嬉しかったです・・・２００６年から活動始めて来て、本当に色んな繋がりが出来ました・・・メディア各局各社とも繋がることが出来てて、みんなＦＯＰの薬が出来るまで一緒に頑張ってくれる思います・・・

そして・・・

メディアと言えば・・・日テレの鈴江アナも、これからも頑張って応援してくれる言っているので嬉しいです＾＾鈴江さんとは仰天ニュースに出た時からの付き合いです・・・山中教授がノーベル賞取られた時も、鈴江さんから連絡があって、ニュースＺＥＲＯで放送するのに、ちゃんと僕の気持ち伝えるからって約束してくれました・・・でも、その日の放送は嵐の櫻井君が僕の気持ち伝えてくれてました・・・鈴江さんが、２００９年山中先生と僕の出会った時の事から話してくれるはずでしたが、鈴江さんが櫻井君にバトンタッチしてくれてました・・・なんでか言うと嵐のファンが僕を応援してくれるようにです・・・鈴江さん黙って櫻井君が話す内容を横で聞いてました・・・僕はその日の放送を見てて直ぐ鈴江さんが櫻井君にバトン渡してくれたわかりました・・・２年前、日テレに言った時にそのこと話しました・・・そしたら、鈴江さんが「いっくん、よくわかったね」って言ってくれてました・・・山中先生がノーベル賞授賞式でスウェーデンに行った時、山中先生に手紙書きました・・・５行の手紙です・・・鈴江さんに渡していたのでスウェーデンで山中先生に渡してくれてました・・・そして山中先生が車の中から窓を開けて「いっくんの手紙読みました」って鈴江さんに言ってくれてたのをテレビで見ました・・・色々そんな事もあったなって思いながら、本当に各局各社のメディアの応援が凄い嬉しいです・・・

そして・・・

さっき、お母さんの携帯には弁護士の赤木先生の奥さんから電話がかかってきています・・・ずっと体調崩してて、なかなか活動できてないけど来年からまた頑張るからって言ってくれたみたいです・・・ＣｉＲＡの基金担当、国際広報の担当の方とも連絡を取ってたけど活動出来てなくて申し訳ないって言ってたそうです・・・でも、奥さんも本当に体調悪いのに僕の事心配してくれて、研究が進めばいいなって考えてくれて、本当に嬉しいです・・・無理しないで欲しいし、頑張るのは僕らが頑張ればいいから、本当に無理せず気をつけて欲しいです・・・

赤木さん・・・１１月２６日は、しんどかったけど東京で山中教授、戸口田教授に会って研究頑張ってくださいって伝えてきました・・・１２月２５日は、ＣｉＲＡに行って戸口田教授に研究もっと頑張ってって高校生の友達と伝えてきました・・・進行しとうけど、僕に出来る事頑張るので、あんまり無理しないでください・・・でも、応援してくれる気持ちは本当に嬉しい思っています・・・僕が頑張るから・・・口は指一本入るぐらい開くぐらいやけど小さくしてもらったら食べれるから心配しないでください・・・研究者の先生方頑張ってくれています・・・

そして・・・

いろんな応援があって、いろんな考えがあって、いろんな思いがあって・・・でも、薬が出来るって信じて頑張るので、みなさん応援宜しくお願いします・・・みんなの応援があるから頑張れます・・・

応援自販機設置協力宜しくお願いします・・・

応援せんべい購入協力宜しくお願いします・・・

応援募金箱設置協力よろしくお願いします・・・

募金お願いします・・・
ＣｉＲＡへ直接してくれても大丈夫です・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html（僕、ＣｉＲＡに頼まれて動いてません・・・ただ研究が進んで欲しいだけです・・・研究者の先生方頑張ってくれとうので応援させてもらいたいんです）

FOP明石には・・・
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いします・・・

絵本・ＣＤ・レターセット購入協力よろしくお願いします・・・

等々の応援があります・・・

ＦＯＰだけじゃなく、他の難病にも繋がるようにこれからも頑張りたい思います・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・

今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

なんとか・・・

2014年12月27日 / 4件のコメント

こんばんは、いくみです。

お母さんが遅くなりましたけど、応援自販機設置店や支援者の一部の皆さんにお礼状出せたって言ってました・・・約１５０通ぐらい・・・これからも宜しくお願いします・・・

そして・・・

本当は今日も年末の挨拶回りに行く予定やったみたいですけど、僕が家にいるので活動に出かけられませんでした・・・すいません・・・

そして・・・

今日は、お母さんは家の掃除したりしてました・・・明日から、挨拶回りに出かけるみたいです・・・僕の体調によるけど・・・

そして・・・

明日の朝日新聞朝刊にＣｉＲＡに行った記事が載るみたいなんで、読んで欲しいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

活動報告しに・・・

2014年12月26日 / 8件のコメント

こんばんは、いくみです。

昨日は、応援してくれてる友達と一緒にＣｉＲＡにＦＯＰ明石の活動報告しに行ってきました・・・

明石北高校ボランティア部代表の４人と顧問の宮永先生（暑い日も寒い日も雨の日も募金活動頑張ってくれました＆応援自販機の交渉を頑張ってくれました）

明石西高校ボランティア同好会の代表と北高校の宮永先生（暑い日も寒い日も雨の日も募金活動頑張ってくれました）

明石城西高校新聞部代表２人と顧問の先生（校内新聞でＦＯＰの事を伝え広げてくれました）

明石商業高校２年１組代表３人と担任の中井先生と介助の堂本先生（募金活動を手伝ってくれた３人＆３年間同じクラスなんです・・・みんなクラス作りしてくれてます）

尾鷲高校生徒会の代表２人と顧問の松山先生（今年から文化祭で募金活動頑張ってくれました）

５校の代表のみんなとＣｉＲＡ（iPS細胞研究所）に一年間のＦＯＰ明石の活動報告に行ってきました・・・

なんでか言うと、僕が入院しとった時に病室で戸口田教授（ＦＯＰを研究してくれてる研究者の先生であり僕の京大の主治医です）と色々話してて、僕を応援して活動頑張ってくれとう友達に会って欲しい言ってました・・・戸口田先生は、わかったって言ってくれました・・・

そして・・・

昨日、２０１４年を一緒に頑張って来た各学校の友達と一緒にＣｉＲＡに行って、挨拶してきて、戸口田先生から感謝状をもらいました・・・感謝状は、みんなが僕＆ＦＯＰを応援してくれた、本当にたくさんの皆さんが募金してくれた活動費や経費等々を引いた募金をＣｉＲＡに寄付させてもらったからです・・・一年間一人一人に会いに行ってＦＯＰを知ってもらう事と色んな応援がある言う事を理解求めて応援してもらえるように活動してきたので、戸口田先生が「ありがとう」って言ってくれました・・・ＦＯＰを研究して下さいって寄付しとう訳ではなくて、一日も早く多くの難病の研究が進むように研究所を応援させてもらう事が、僕ら患者家族＆支援者に出来る事や思うので、これからも頑張っていきたい思います・・・

そして・・・

研究者の立場では「研究は間違いなく進んでいる」って言う事と、主治医の立場では「治療薬がないから早く薬が欲しい」言う、複雑な思いやって言ってたけど、毎日一分一秒、本当に研究頑張ってくれとうのが伝わってくるので、戸口田班の先生達とそして他の研究所や大学の研究者の先生方と製薬会社と一緒になって、ＦＯＰだけじゃなく多くの難病の研究が進んでるんやな思いました・・・

そして・・・

メディアは、今まで僕を取材してくれた各局各社にお母さんが個人的に連絡してました・・・記者クラブ通そうか思ったみたいやけど、ホンマにこの活動の意味を理解して正しく報道し記事にしてくれる、今まで付き合ってきた人に連絡してたみたいです・・・
関西テレビ・ＮＨＫ・読売テレビ・サンテレビ・ＴＢＳ・ＭＢＳ・神戸新聞・毎日新聞・読売新聞・産経新聞・朝日新聞のみなさんが取材しに来てくれてました・・・記者会見か思うぐらい凄いメディアの数だったからビックリしました・・・テレビは各局昨日放送してくれてました・・・ＴＢＳは来年特番考えてくれてます・・・

神戸新聞

毎日新聞

読売新聞

産経新聞

朝日新聞は後日

研究者だけが頑張ってもあかん、患者家族だけが頑張ってもあかん、お医者さんだけが頑張ってもあかん、メディアが勝手に色々先走ってもあかん、支援者の勝手な思い込みあかん、でも、みんなが力合わせて色んなこと考えて行ったら、絶対に薬出来る思うので、それぞれが出来る事を頑張っていきたいって思ってます・・・高校生の広がりももっと増やしていきたいし、一般の皆さんにも応援してもらえる様に・・・兵庫県だけじゃなく、三重県尾鷲高校が参加してくれたんは嬉しかったです＾＾こういう風にみんなの気持ちが大事やな思いました・・・

そして・・・

感謝状贈呈式にしましょうって、ＣｉＲＡが考えてくれたのは、当日の事でした・・・伝えて行く事の大事さ大変さを知っているＣｉＲＡやからこそ、僕らにとって素晴らしい時間作ってくれました・・・本当に、ありがとうございました・・・

そして・・・

戸口田先生に感謝を伝えてくれたのは、明石北高校のボラ部部長の細見さんでした・・・細見さんは、「いっくんを応援することが多くの難病に繋がり、いっくんがiPS細胞研究所を応援し続けたい思う事が他の難病の研究に繋がっていくんだなと言う思いに、私達も一緒に頑張っていきたいと思っています」って、本当にそのままの考え思いを戸口田先生とＣｉＲＡの関係者の皆さんに言ってくれました・・・インタビューも受けてくれてました・・・西高のパウエル君も一緒に伝えてくれました・・・

そして・・・

戸口田先生が囲み取材受けてくれていました・・・

僕も・・・

そして・・・

取材開始してから、お母さんの横にＦＯＰ研究班の池谷准教授が下りて来てくれてました（＾＾）ｖお母さんに取材終わったぐらいにまた来るって仕事に戻ったみたいで、僕は池谷先生って言いたかったけど贈呈式＆取材始まってたので声出せませんでした・・・でも、ホンマに終わったぐらいに池谷先生がもう一回下りて来てくれて、話出来ました（＾＾）ｖ池谷先生も、「毎日頑張ってるから」「いっくん募金してくれて、ありがとうございます」って言ってくれました・・・研究者の先生が「頑張ってる」って言ってくれるからこそ、諦めずに頑張ろう思えます・・・

そして・・・

全部の取材終了後、高橋和利先生に連絡してもらったら、お昼に出てしまっていませんでした＞＜でも、今日、高橋先生から連絡があって、「いっくん、ごめん」って書いてありました＾＾でも、衝撃な事聞いてしまいました・・・４月までに、もう一回ＣｉＲＡに会いに行って来よう思います・・・

そして・・・

お母さんから聞いたんですけど、戸口田先生と担任の中井先生がお互いに「育海がお世話になって、ありがとうございます」って挨拶してくれてて、お母さん泣きそうになった言ってました・・・戸口田先生は主治医の立場で学校での僕の事を心配してくれとうし、中井先生は僕の進行の事が気になるから研究＆病院での事を心配してくれとうし、お互いに「育海がお世話になって、ありがとうございます」って言う挨拶してくれたんやな思いました・・・普段会う事がない、先生達が会って話してくれたことも僕は嬉しかったです・・・

そして・・・

僕を応援してくれてる支援者のみなさんが、いつも僕に言ってくれてる「応援させてもらう事が」って、本当に凄い事や思います・・・だから、僕もみんなが僕を応援してくれるからこそ、研究者の先生方頑張ってくれてるのわかるから、研究所を応援させてもらいたいのです・・・それがＦＯＰにも他の難病＆病気の研究に繋がる思うからです・・・だからこそ、ＦＯＰ明石から見たらマイナスに動いてるように思う事でも、理解してもらって応援に繋げることができている言う事はプラスやって思うんです・・・色んな人がいて色んな考え方があって当たり前や思うけど、僕もお母さんも今、出来る事頑張っていけばいい思っています・・・募金も来年はまたどうなるかわからんし、でも、ＦＯＰ明石の活動費がなくなったとしても、また一から頑張ればいいんや思います・・・今年は今まで出来なかった人とひと、心とこころ願い繋いで希望の灯り灯し続けますって、ＦＯＰ明石の名前で活動始めた時に考えてくれてた事が実現出来た一年やった思います・・・こんな活動出来るのも、今の役員さん、今までの役員さんが頑張って僕とお母さんを支えて来てくれたからや思っています・・・理解出来ない人は理解しなくていいです・・・でも、ただ間違いやって言いきってしまうのは、本当の活動の意味がわかってないんや思います・・・恥ずかしい活動しないようにって言った支援者の人がいるみたいやけど、本当に頑張ってきた活動の結果が昨日にまとめれた思ってます・・・これからも、僕に出来る事、お母さんに出来る事は頑張りたい思います・・・ＦＯＰ明石の役員、ＳＴＡＦＦの人達はフラフラになるかもしれんけど、ＦＯＰ明石の活動を見て応援してくれる支援者の人がいるから、一緒に頑張っていきたい思います・・・昨日はＳＴＡＦＦの小杉さんとＫＶコーポレーションの金光谷さんが来てくれてました・・・

そして・・・

ＣｉＲＡを出る時、研究所の皆さんが見送ってくれました・・・世界広報のＮさんは、タクシー乗るところまで見送りに来てくれていました・・・本当に、いっつも「ありがとうございます」って言ってくれて、ありがとうございます・・・いっつも迷惑＆心配かけて、すいません・・・

そして・・・

ランチは・・・なんと・・・ホテルオークラで芦屋の支援者藤井さんがみんなにご馳走してくれました・・・なんで、このホテルオークラか言うと、僕が修学旅行に行けなかったし、みんなと一緒の時間を楽しませてあげたい思ってくれたのです・・・２２人分、本当にありがとうございました・・・こんな多い人数でオークラでランチ出来るなんて最高でした（＾＾）ｖいっつも応援＆心配してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

２６歳コンビの介助の堂本先生＆ＫＶコーポレーションの金光谷さんが今から観光や言うて、僕を京都水族館に連れて行ってくれました＾＾「いっくん、修学旅行に行きたかったもんな」って金光谷さんが言ってくれました・・・一緒に修学旅行に行ってもらうつもりで会社にもＯＫ出してもらっとったけど、行かないって決めたので、凄い気にしてくれてたんやな思いました・・・でも、お母さんが「ギャーあんた仕事は大丈夫かいな？」って聞いた後に、お母さんが「あ！社長が暇みたいや言うてたわ」って言ってくれてたわって言って、今日は、いいかって言う事になって、堂本先生と金光谷さんと一緒に水族館に行ってきました・・・ＣｉＲＡで何があるのか聞かされてなかった堂本先生も金光谷さんも、ＣｉＲＡでの出来事にビックリしたって言ってました＾＾堂本先生は、教頭先生が当日お母さんが色々忙しい＆大変で僕の面倒見る人が必要やからって堂本先生に行って来てって言ってくれてました・・・だから介助は堂本先生がしてくれました・・・金光谷さんは、平井社長がＦＯＰ明石の活動に参加出来るか行けるかって聞いてくれたみたいで、行きますって言ってくれたそうです・・・２６歳の２人が来てくれたから予想もしなかった京都水族館に行けてイルカショー見る事が出来ました・・・最高でした＾＾お母さんとやったら、そのまま帰らされるところでした＞＜けど、水族館歩いたので研究所だけでも限界に近かったのに、足＆腰が痛くなって、痛み止め飲んでました・・・