活動報告しに・・・
こんばんは、いくみです。
昨日は、応援してくれてる友達と一緒にＣｉＲＡにＦＯＰ明石の活動報告しに行ってきました・・・
明石北高校ボランティア部代表の４人と顧問の宮永先生（暑い日も寒い日も雨の日も募金活動頑張ってくれました＆応援自販機の交渉を頑張ってくれました）
明石西高校ボランティア同好会の代表と北高校の宮永先生（暑い日も寒い日も雨の日も募金活動頑張ってくれました）
明石城西高校新聞部代表２人と顧問の先生（校内新聞でＦＯＰの事を伝え広げてくれました）
明石商業高校２年１組代表３人と担任の中井先生と介助の堂本先生（募金活動を手伝ってくれた３人＆３年間同じクラスなんです・・・みんなクラス作りしてくれてます）
尾鷲高校生徒会の代表２人と顧問の松山先生（今年から文化祭で募金活動頑張ってくれました）
５校の代表のみんなとＣｉＲＡ（iPS細胞研究所）に一年間のＦＯＰ明石の活動報告に行ってきました・・・
なんでか言うと、僕が入院しとった時に病室で戸口田教授（ＦＯＰを研究してくれてる研究者の先生であり僕の京大の主治医です）と色々話してて、僕を応援して活動頑張ってくれとう友達に会って欲しい言ってました・・・戸口田先生は、わかったって言ってくれました・・・
そして・・・
昨日、２０１４年を一緒に頑張って来た各学校の友達と一緒にＣｉＲＡに行って、挨拶してきて、戸口田先生から感謝状をもらいました・・・感謝状は、みんなが僕＆ＦＯＰを応援してくれた、本当にたくさんの皆さんが募金してくれた活動費や経費等々を引いた募金をＣｉＲＡに寄付させてもらったからです・・・一年間一人一人に会いに行ってＦＯＰを知ってもらう事と色んな応援がある言う事を理解求めて応援してもらえるように活動してきたので、戸口田先生が「ありがとう」って言ってくれました・・・ＦＯＰを研究して下さいって寄付しとう訳ではなくて、一日も早く多くの難病の研究が進むように研究所を応援させてもらう事が、僕ら患者家族＆支援者に出来る事や思うので、これからも頑張っていきたい思います・・・
そして・・・
研究者の立場では「研究は間違いなく進んでいる」って言う事と、主治医の立場では「治療薬がないから早く薬が欲しい」言う、複雑な思いやって言ってたけど、毎日一分一秒、本当に研究頑張ってくれとうのが伝わってくるので、戸口田班の先生達とそして他の研究所や大学の研究者の先生方と製薬会社と一緒になって、ＦＯＰだけじゃなく多くの難病の研究が進んでるんやな思いました・・・
そして・・・
メディアは、今まで僕を取材してくれた各局各社にお母さんが個人的に連絡してました・・・記者クラブ通そうか思ったみたいやけど、ホンマにこの活動の意味を理解して正しく報道し記事にしてくれる、今まで付き合ってきた人に連絡してたみたいです・・・
関西テレビ・ＮＨＫ・読売テレビ・サンテレビ・ＴＢＳ・ＭＢＳ・神戸新聞・毎日新聞・読売新聞・産経新聞・朝日新聞のみなさんが取材しに来てくれてました・・・記者会見か思うぐらい凄いメディアの数だったからビックリしました・・・テレビは各局昨日放送してくれてました・・・ＴＢＳは来年特番考えてくれてます・・・
神戸新聞
毎日新聞
読売新聞
産経新聞
朝日新聞は後日
研究者だけが頑張ってもあかん、患者家族だけが頑張ってもあかん、お医者さんだけが頑張ってもあかん、メディアが勝手に色々先走ってもあかん、支援者の勝手な思い込みあかん、でも、みんなが力合わせて色んなこと考えて行ったら、絶対に薬出来る思うので、それぞれが出来る事を頑張っていきたいって思ってます・・・高校生の広がりももっと増やしていきたいし、一般の皆さんにも応援してもらえる様に・・・兵庫県だけじゃなく、三重県尾鷲高校が参加してくれたんは嬉しかったです＾＾こういう風にみんなの気持ちが大事やな思いました・・・
そして・・・
感謝状贈呈式にしましょうって、ＣｉＲＡが考えてくれたのは、当日の事でした・・・伝えて行く事の大事さ大変さを知っているＣｉＲＡやからこそ、僕らにとって素晴らしい時間作ってくれました・・・本当に、ありがとうございました・・・
そして・・・
戸口田先生に感謝を伝えてくれたのは、明石北高校のボラ部部長の細見さんでした・・・細見さんは、「いっくんを応援することが多くの難病に繋がり、いっくんがiPS細胞研究所を応援し続けたい思う事が他の難病の研究に繋がっていくんだなと言う思いに、私達も一緒に頑張っていきたいと思っています」って、本当にそのままの考え思いを戸口田先生とＣｉＲＡの関係者の皆さんに言ってくれました・・・インタビューも受けてくれてました・・・西高のパウエル君も一緒に伝えてくれました・・・
そして・・・
戸口田先生が囲み取材受けてくれていました・・・
僕も・・・
そして・・・
取材開始してから、お母さんの横にＦＯＰ研究班の池谷准教授が下りて来てくれてました（＾＾）ｖお母さんに取材終わったぐらいにまた来るって仕事に戻ったみたいで、僕は池谷先生って言いたかったけど贈呈式＆取材始まってたので声出せませんでした・・・でも、ホンマに終わったぐらいに池谷先生がもう一回下りて来てくれて、話出来ました（＾＾）ｖ池谷先生も、「毎日頑張ってるから」「いっくん募金してくれて、ありがとうございます」って言ってくれました・・・研究者の先生が「頑張ってる」って言ってくれるからこそ、諦めずに頑張ろう思えます・・・
そして・・・
全部の取材終了後、高橋和利先生に連絡してもらったら、お昼に出てしまっていませんでした＞＜でも、今日、高橋先生から連絡があって、「いっくん、ごめん」って書いてありました＾＾でも、衝撃な事聞いてしまいました・・・４月までに、もう一回ＣｉＲＡに会いに行って来よう思います・・・
そして・・・
お母さんから聞いたんですけど、戸口田先生と担任の中井先生がお互いに「育海がお世話になって、ありがとうございます」って挨拶してくれてて、お母さん泣きそうになった言ってました・・・戸口田先生は主治医の立場で学校での僕の事を心配してくれとうし、中井先生は僕の進行の事が気になるから研究＆病院での事を心配してくれとうし、お互いに「育海がお世話になって、ありがとうございます」って言う挨拶してくれたんやな思いました・・・普段会う事がない、先生達が会って話してくれたことも僕は嬉しかったです・・・
そして・・・
僕を応援してくれてる支援者のみなさんが、いつも僕に言ってくれてる「応援させてもらう事が」って、本当に凄い事や思います・・・だから、僕もみんなが僕を応援してくれるからこそ、研究者の先生方頑張ってくれてるのわかるから、研究所を応援させてもらいたいのです・・・それがＦＯＰにも他の難病＆病気の研究に繋がる思うからです・・・だからこそ、ＦＯＰ明石から見たらマイナスに動いてるように思う事でも、理解してもらって応援に繋げることができている言う事はプラスやって思うんです・・・色んな人がいて色んな考え方があって当たり前や思うけど、僕もお母さんも今、出来る事頑張っていけばいい思っています・・・募金も来年はまたどうなるかわからんし、でも、ＦＯＰ明石の活動費がなくなったとしても、また一から頑張ればいいんや思います・・・今年は今まで出来なかった人とひと、心とこころ願い繋いで希望の灯り灯し続けますって、ＦＯＰ明石の名前で活動始めた時に考えてくれてた事が実現出来た一年やった思います・・・こんな活動出来るのも、今の役員さん、今までの役員さんが頑張って僕とお母さんを支えて来てくれたからや思っています・・・理解出来ない人は理解しなくていいです・・・でも、ただ間違いやって言いきってしまうのは、本当の活動の意味がわかってないんや思います・・・恥ずかしい活動しないようにって言った支援者の人がいるみたいやけど、本当に頑張ってきた活動の結果が昨日にまとめれた思ってます・・・これからも、僕に出来る事、お母さんに出来る事は頑張りたい思います・・・ＦＯＰ明石の役員、ＳＴＡＦＦの人達はフラフラになるかもしれんけど、ＦＯＰ明石の活動を見て応援してくれる支援者の人がいるから、一緒に頑張っていきたい思います・・・昨日はＳＴＡＦＦの小杉さんとＫＶコーポレーションの金光谷さんが来てくれてました・・・
そして・・・
ＣｉＲＡを出る時、研究所の皆さんが見送ってくれました・・・世界広報のＮさんは、タクシー乗るところまで見送りに来てくれていました・・・本当に、いっつも「ありがとうございます」って言ってくれて、ありがとうございます・・・いっつも迷惑＆心配かけて、すいません・・・
そして・・・
ランチは・・・なんと・・・ホテルオークラで芦屋の支援者藤井さんがみんなにご馳走してくれました・・・なんで、このホテルオークラか言うと、僕が修学旅行に行けなかったし、みんなと一緒の時間を楽しませてあげたい思ってくれたのです・・・２２人分、本当にありがとうございました・・・こんな多い人数でオークラでランチ出来るなんて最高でした（＾＾）ｖいっつも応援＆心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
２６歳コンビの介助の堂本先生＆ＫＶコーポレーションの金光谷さんが今から観光や言うて、僕を京都水族館に連れて行ってくれました＾＾「いっくん、修学旅行に行きたかったもんな」って金光谷さんが言ってくれました・・・一緒に修学旅行に行ってもらうつもりで会社にもＯＫ出してもらっとったけど、行かないって決めたので、凄い気にしてくれてたんやな思いました・・・でも、お母さんが「ギャーあんた仕事は大丈夫かいな？」って聞いた後に、お母さんが「あ！社長が暇みたいや言うてたわ」って言ってくれてたわって言って、今日は、いいかって言う事になって、堂本先生と金光谷さんと一緒に水族館に行ってきました・・・ＣｉＲＡで何があるのか聞かされてなかった堂本先生も金光谷さんも、ＣｉＲＡでの出来事にビックリしたって言ってました＾＾堂本先生は、教頭先生が当日お母さんが色々忙しい＆大変で僕の面倒見る人が必要やからって堂本先生に行って来てって言ってくれてました・・・だから介助は堂本先生がしてくれました・・・金光谷さんは、平井社長がＦＯＰ明石の活動に参加出来るか行けるかって聞いてくれたみたいで、行きますって言ってくれたそうです・・・２６歳の２人が来てくれたから予想もしなかった京都水族館に行けてイルカショー見る事が出来ました・・・最高でした＾＾お母さんとやったら、そのまま帰らされるところでした＞＜けど、水族館歩いたので研究所だけでも限界に近かったのに、足＆腰が痛くなって、痛み止め飲んでました・・・
そして・・・
晩ご飯は、ラーメン食べに行ってきました・・・それも京都にいて福岡のラーメン＞＜お母さんは、さすがにランチいっぱい食べてたから残してました・・・けど、３人は完食しました＾＾
そして・・・
とうとう足が動きにくくなって声も出せないぐらい痛みが出て来て・・・顔色も変わってきたのが、お母さんは勿論やけど堂本先生にも金光谷さんにもバレて、結局、僕と一緒に新幹線で西明石まで帰ってくれました・・・
そこからは、痛くて限界でした・・・
今日も一日家から出れずでした・・・
でも、凄い経験出来た凄い一日でした・・・
戸口田先生と色々話してきた事が実現出来て、嬉しかったです＾＾でも、本当に、こんな活動が出来るのは応援してくれとうみなさんのお陰です・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・応援してもらって伝えて行く事が、僕に出来る活動や思いますので、これからも頑張りたいです・・・
今日は、このブログ書くのに８時間かかってしまいました・・・休憩しながらやから・・・
昨日は、クリスマスプレゼントも届いてました＾＾
西宮の支援者藤原さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾手紙も届ました＾＾
芦屋の支援者田中さん、いっつも心配してくれて、ありがとうございます＾＾
静岡のＦＯＰ患者の志野さんのお母さん、僕の事心配してくれて、ありがとうございます＾＾
金光谷さんに誕生日＆クリスマスプレゼントもらいました＾＾
今日は、これで終わります・・・
いくみより