帰って来ました・・・
こんばんは、いくみです。
東京から帰って来て、そのまま学校に行きました・・・出席日数は本当に大事なので、いざという時本当に足りなくなると困るので、行ける時は学校に行ってる方が、病気(入院)体調崩した時に困るから、行ける時は絶対行ってた方がいいと僕は思います・・・僕も水曜までは休まず行かなアウトなんです・・・だから、学校に行ける人は行ってください・・・
そして・・・
家に帰って来てビックリ!!!!!!!!!
サントリーホールディングスの鳥井副会長から手紙来てました・・・応援、ありがとうございます・・・また、挨拶に行きたい思います・・・
そして・・・
昨日の事は、FOP明石の事務局長がブログ書いてくれてたけど、Facebookでは書けなかった事を少し書いときます・・・
東京行きを考えていたのは、前からで、でも修学旅行に行ったら、もしかしたら東京に行けない思ってました・・・でも、修学旅行を我慢したので、お母さんとFOP明石のSTAFFが行こうって決めてくれたみたいです・・・本当は、9時15分の新幹線を予約してくれてたみたいなんですけど(新幹線&ホテルの手配は、全部FOP明石のSTAFFがしてくれます)お母さん、ラーメン食べに行こう思ったみたいで、8時15分の新幹線に変更してきたみたいです・・・おかげで、大手町ラーメンに初めて行けました^^大将も女将さんも、ずっと応援してくれとうので、本当に嬉しいです・・・ラーメンが美味しかったので、お客さんが途切れず入ってくるのがわかりました^^行列が出来るラーメン屋を初めてみました(^^)v
そして・・・
日テレに移動して、いつもは防災センターの入り口から局に入っていくけど、雨が降って寒いから日テレ2階のロビーで鈴江アナと待ち合わせしました・・・鈴江さんとお母さんはLINE&携帯で連絡取り合ってました・・・鈴江さんは、僕の移動を少なくするために東京駅に行くわ言ってくれてたけど、仕事の合間になる時間だったので、僕らが局に行きました・・・「いっくん、大きくなったーーーーー」って言ってくれたし、「これからも一緒に頑張っていこ」言ってくれたし、「メディアに出来る事は伝えることやから、NEWSeveryでも継続取材出来る様に頑張る」言ってくれたし、やっぱり優しいしキレイやし・・・嬉しかったのが誕生日プレゼント用意してくれてました(^^)v覚えてくれとうのが嬉しいです^^お母さんと鈴江さんは、また連絡する言ってました・・・昨日は嵐の櫻井君が司会だったけど(僕らが日テレ行った時はリハしてました)12月8日夜7時からの歌唱王で鈴江さんが司会するみたいなんで、久しぶりに音楽番組で鈴江さんが見れるので嬉しいです(^^)v鈴江さん、いっつも応援ありがとうございます^^
そして・・・
iPS細胞研究所 寄付者の集いに初めて行ってきました・・・毎年、京都&東京で開催されてて、今年も京都でも開催されてたんですけど、東京の方の講演が、戸口田教授だったので東京の方を応募したみたいです・・・戸口田先生がFOPの研究発表をするのをやっぱり聞いとかなあかん思って・・・もちろん、京都開催も戸口田先生は副所長やからいるんですけど、講演内容が違う先生なので、京都の方が近いけど僕とお母さんは東京を選びました・・・FOPの研究がどんどん進んでいるし、戸口田先生に「研究報告なんて言うたらいいですか?」って聞いたら、「順調で着々と進んでるってブログに書いとき」言われたので書いときます^^で・・・山中先生の講演も戸口田先生の講演も、ゆっくり丁寧に一般の人にも理解できるように、簡単に話をしてくれました・・・でも、2人とも神戸マラソンを走って疲れてるから話し方がゆっくりだったと言う、山中先生がお笑い入れながらの挨拶も良かったし、2人揃っているところを久しぶりに見れたのが良かったです・・・山中先生、戸口田先生と僕は話出来たし、東京まで来てくれたんかって言う山中先生と戸口田先生の気持ちがわかったから、嬉しかったです(^^)v
そして・・・
講演終了後は、NHKの福田さんとイルミネーション見に行ったし、高級寿司も連れて行ってくれたし、楽しかったです・・・クローズアップ現代でも、これからも山中先生と戸口田先生を追いかけて取材してくれる思うし、FOPの研究が進んでいくのを一緒に頑張っていこって言ってくれました・・・移動が心配でご飯食べた後もホテルまでタクシーで送ってくれて、朝はホテルまで迎えに来てくれて、お母さんのキャリーバッグを持ってくれて、朝ごはんもホテルじゃなしに有名なパンケーキの店に連れて行ってくれて、もう少し時間があれば東京案内してくれる言うてくれたけど、学校に行かなあかんから帰ってきました・・・いっつも応援ありがとうございます(^^)v楽しかったです^^
そして・・・
東京にも応援してくれる人がいる言う事は、嬉しいです・・・FOPになって、しんどい事多いけど、でも、こうやって普通では知り合えない人に知り合えて、Facebookで僕の事を知って応援してくれたり、メディアはメディアに出来る応援をしてくれる事が嬉しいです・・・関西もやけど、普通は一つの局が追いかけてる内容やったら、全然取り上げてくれない事もあるけど、関西も関東の局もみんなが応援してくれとうのが本当に嬉しいです・・・だからメディアのみんなが取材出来やすいように、僕ら患者家族&支援者は取材してもらえる様に新しい事を次々メディアに言っていかなあかんのです・・・取材してもらえるのが当たり前じゃなく、メディアとも一緒に活動していかなあかん思います・・・FOPの研究がもっと進んで薬が出来るまで頑張るしかないので、これからも頑張って行きたいです・・・研究者の先生方と頑張りたい思います^^
そして・・・
小西社長、募金箱回収にFOP明石の事務局長に付き合ってくれて、ありがとうございました^^
今日は、これで終わります・・・腰が痛い・・・
いくみより
はるばる東京まで行った甲斐がありましたね。
痛みがつよくなりませんように。
ベルさん
行ってきました^^
いくみより
おつかれさまあー!
みなさまの
あったかあーい!応援!うれしいですねー!
ひとりひとりの思いが、おおきな、ちからに、なって!必ず宿題は、とけるーーーーーーー!
いけださん
ホンマに見送りに来なかったなーーーーーーカニに負けたーーーーーーーっていいたいんやろ?
いくみより
いっくん&ママ
東京のイベントに参加できたなんてほんとうに嬉しいお知らせです。ホットケーキも美味しそうネ!
iPS細胞研究所の筋ジスの原因遺伝子修復のニュースもでたし、いっくんやママたちの祈りが実現するのもそれほど遠くはないと思います。
頑張りましょう!
木村道子さん
東京行ってきました・・・しんどかったけど東京でも応援してくれる人達がいるから嬉しいです・・・iPS研究所の先生方頑張って研究してくれとうので、僕も頑張ります・・・
いくみより