こんばんは、いくみです。
今日は、大久保マローネに堺東ミツキボクシングジム所属の好川菜々選手が来てくれました・・・一年ぶりに会いました・・・なんか練習？特訓？しにメキシコに行ってたみたいなんですが、超ハードな練習＆生活で大変やったみたいです・・・海外から帰って直ぐに僕に会いに行こうって考えてくれてたみたいなんでビックリしました・・・試合が４月２９日にあるんですが、こんな忙しいときに会いに来てくれてありがとうございます・・・約３時間色々話しました・・・悔しいことも悲しいことも歯がゆいこともあるけど頑張ってるねんなって思いました・・・試合に勝ついう事は本当に大変なことや思います・・・お母さんは「可愛い顔が殴られるの見てられへん」って言ってました・・・色んな思い抱えながら練習し試合に向かうんやな思いました・・・
４月２９日は、明石公園でロハスのイベントがあり、僕＆お母さん＆FOP明石は試合に行けませんが、試合会場で募金活動をしてくれるそうです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
好川選手、僕も進行していくのはホンマに最悪です・・・でも、今、我慢すれば薬が出来る思っているんで頑張ります・・・試合に行けませんが、頑張ってください！！！！！お母さんと応援してます（＾＾）ｖ
好川選手と旦那さんの野上さんは、お互いにチャンピオンになり、日本で初めて夫婦チャンピオンになったそうです・・・現在旦那さんの野上さんは好川選手のマネージメントをして、去年勝てなかった世界チャンピオンを目指しています・・・でもボクシングだけ頑張ってるんじゃなく、話を聞いていて凄く人の役に立ちたい、一緒に頑張っていきたい思いがあるねんな思いました・・・もっとボクシングだけではなく、小さな弱い者にも目を向けて行動して力になりたいって本当に思ってるねんなって思いました・・・試合じゃ無いときは優しいニコニコしてるけど、試合の時は厳しい顔しているみたいですが、でも熱い想いと強い考えがあるからこそ頑張れるんやろな思います・・・みなさんも好川選手の応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
ホンマ嫌になる（笑）
風呂あがって着替えさせてもらって・・・
僕「髪の毛拭いて」
お母さん「フーフー」
吹いてどうするん＞＜
一気に疲れました・・・
今日は、腰が痛いんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、湊川にある支援者の郡さんの店に行ってきました・・・配達行っておらんかな思ったら、店にいました（＾＾）ｖ「あ！いっくん」って喜んでくれました・・・支援者の中嶋さんに募金箱を預けてくれるそうです・・・中嶋さん、いっつも応援ありがとうございます・・・郡さん、いっつも応援してくれて伝え＆繋いでくれて、ありがとうございます・・・お鮨行くから（＾＾）ｖ
そして・・・
お母さん「なんとかピアの建物やん」「なんとかピアの建物やん」
僕「？？？？？？？？？？？？？？？？？」
まさかの関テレの支局長にも「なんとかピアの建物やん」って言ってました・・・
行った所は、サンパルという建物でした＞＜
本当に適当な母 智子です＞＜
そして・・・
西川先生と里美先生に会ってきました（＾＾）ｖめっちゃ久しぶりに会えました・・・お母さんは泣くし・・・いっつも西川先生に会うと凄いな思います・・・ハッキリ言うしテキパキしとうし、ちゃんと色々教えてくれるからです・・・お母さんも西川先生の話を聞いて「はい。はい。」って聞いてました・・・西川先生に出会ってなかったら、iPS細胞研究にFOPが入っていなかったし、山中先生と戸口田先生に出会えてなかったので、FOPの研究はまだまだ闇の中やった思いますが、間違いなく研究は進んでいるので、本当に西川先生には感謝しています・・・里美先生は凄い僕の事を心配してくれてるんがわかりました・・・夫婦で僕の事を応援してくれるんは、本当に嬉しいです・・・僕ももっと頑張っていかなあかんな思いました・・・お母さんは帰り「いっくん、西川先生と里美先生の言葉に重みがるな」って、凄い感謝してました・・・僕は、凄い有名で凄い研究者にしか会ったことしかありません・・・僕が会う研究者の先生方は絶対に冷たい対応する人はいません・・・次、西川先生から連絡ある時は「いっくん、そろそろやぞ！」って聞けたらいいな思います・・・西川先生の「待て、待ってたらええ」って言った言葉が忘れられません・・・
そして・・・
西川先生を紹介してくれた、難病連の米田事務局長のところにも挨拶に行ってきました・・・行くと凄い喜んでくれました・・・朝日新聞に記事が載ることは少ないですが、記事が載るたびに連絡くれる米田さんです・・・高校卒業も凄い喜んでくれました・・・口が開かないことも凄い心配してくれました・・・僕に出来る事を色々考えて頑張っていきたい思います・・・
そして・・・
難病連の横にある、関テレにも行ってきました・・・
「御用の方はインターホンを押して下さい」って書いてあるのに・・・
お母さんがピンポーン鳴らしました・・・
中から事務員さんが出て来ました・・・
お母さん「ご用はないのですがインターホン押しました。支局長に宜しくお伝えください」って言ってました・・・
ご用がないならインターホン押すなよ思いました（笑）
事務員さん、忙しいのにすいません＞＜
支局長に宜しくなんか伝えなくても、ずっと支局長が宜しくお願いしますって言うてるやん（笑）可哀想なほどお母さんに気つかってる思いますけど＞＜関テレには厳しいお母さんなんで、本当に可哀想です（笑）「なんとかピアの建物やん」って言われても、どこですか？と言うこともなく・・・「なんとかピアの建物」を探してくれた思いますが、支局長は忙しいので急な仕事が入り会えなくなりました・・・
そして・・・
朝日中高生新聞に掲載してもらいました・・・表紙は山中教授でした・・・朝日中高生新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の読売テレビの放送は延期になりました・・・
そして・・・
樽谷造園土木の樽谷社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・応援してくれるんは凄い嬉しいです（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は大阪の西中島にあるインターネットシャナナTVの収録に行ってきたお母さん＆FOP明石副代表の永田さん・・・今日は、副代表に任せてお母さんはカメラマンしてきたらしい・・・カメラマンのわりには、下手やんか＞＜ ピンボケばっかやん＞＜
１本目は、日本一縁起のいい歌手のブラボーしろうさんが、収録してたそうです・・・ブラボーしろうさんも僕の事を応援してくれてる芸能人の一人です（＾＾）ｖ紅白に出るぞって頑張っています・・・お母さんが嵐が司会の時に紅白に出てって言ってます（＾＾）ｖブラボーしろうさんの収録時の写真です・・・
そして・・・
FOP明石副代表の収録・・・活動の事など話してくれたそうです・・・放送日は、たぶん５月２日だったようなって言ってるので、ハッキリわかったらブログ＆Facebookで連絡します・・・収録に呼んでくれたパーソナリティーの植田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、読売テレビが少しだけ僕を取り上げてくれるそうです・・・どんな内容になってるか、僕＆お母さんもまったくわかりません・・・他の難病の方も取り上げておられるようで、今回はFOPの特集ではありません・・・１７時３０分頃を予定しているみたいです・・・
そして・・・
川村社長から嬉しい応援手紙が来ました・・・今年も応援してくれて嬉しいです・・・５月２９日（日）神戸サンボーホールで、プロレスの試合があり、今年も募金活動させてもらいます・・・
チラシ＆ポスターに、FOP支援チャリティー大会って書いてくれています・・・本当に応援ありがとうございます・・・チケットお買い求めの方は、FOP明石まで連絡ください・・・
そして・・・
芦屋の支援者の田中さん、持ち運び用にありがとうございます・・・来月、勝山社長と甲子園に行くので車止めさせてください・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
帰って来たお母さんが「あのさ、あんたらさ、私、電車やん」って言いだして・・・
何がかな思ったら＞＜
お母さんが電車で移動中に僕＆関テレ神戸支局長が同じタイミングで電話してたみたいです・・・電車に乗ってるなんか僕も関テレ神戸支局長も知らんやん（怒）ホンマに僕＆関テレには厳しい母 智子です（笑）
今日は、関西テレビ、読売テレビ、神戸新聞さんから連絡があったようです・・・毎日新聞、朝日新聞さん、新聞郵送ありがとうございました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
いつものことですが、なんにも言わんと急に決めてる時があって、一人で仙台に行くんや思ってたら、予定変更して北海道に行くと言うんです＞＜ 聞かされたと言うか空港の表示見て知ったと言うか＞＜
空港で新千歳空港へ行くんやと知った時は、何を考えとんねん智子って思いました・・・
僕の家は母子家庭なんでお金があるはずないんです・・・でも、今回高校の卒業式の時に知らされた授業＆行事の返却金（修学旅行＆検定代）があったようで、そのお金＆支援者の田中さんが「行っておいで」って特別に安いチケット＆ホテルを用意してくれたようで、親子で行ってきました・・・初めて２人でプライベート旅行や言うけど、飛行機の中だけ静かで後は、どこにいてもメール＆電話ばっかで、何がプライベート＆OFF日よ思いながら、なんのあてもなく北海道を移動してました・・・
いっつも、僕がどこかに行くときは、お母さん一人では大変なんでSTAFFの方か和代ちゃんが付いて来てくれるんですが、ご想像の通り行く前日に「行こう」思ったみたいで、みんな行ける訳ないやん思いました＞＜さすがに和代ちゃんにも急すぎるって断られたようで（笑）
でも・・・
飛行機が大嫌いな母 智子は、飛行機の中でしゃべることもなく・・・
気圧の関係で左首筋から左手首まで痺れ、冷たい痛みが走ってたようで、北海道に着いたとたん最悪やと言いだし＞＜
僕「あんたが勝手に行く決めたくせに」って思いました（笑）
僕が移動すると荷物が多くなるんで、本当に大変なんです・・・クッションいるし薬いるし・・・だから、いっつもはSTAFFか和代ちゃんが付いて来てくれてフォローしてくれるんですが、それがなかったので、レンタカーもお母さんが運転して、荷物持ってなど、本当に大変やった思います・・・でも、お母さんが大変な事を、いっつもSTAFFや和代ちゃんがしてくれとんやなって思いました・・・
元々、お母さんは一人で仙台に行く予定してたみたいなんですが、頑張るって言うのを聞いて、僕とでかけようって思ったみたいです・・・頑張ってください！僕も頑張るので・・・で・・・仙台に行ったことがない僕に牛タン食べさせよう思ったようで・・・それならなんで仙台に行かなかったと言うと、神戸空港からは仙台行きが出てないみたいです・・・で！初の利久に行ってきました・・・札幌の＞＜
やっぱり僕には牛タンは小さく切っても食べれないので、ハンバーグ頼みましたが中に軟骨が入ってて食べれず、で、追加でチーズシチュー頼みました・・・ハンバーグはお店の人に言って持って帰りました・・・
そして・・・
みなさんご想像の通り、レンタカーの運転が母 智子なので、目的地になかなか着くこともなく＞＜
まずは、復習と言いだして２年前に連れて行ってもらった小樽に行きました・・・
そして・・・
ランチは、小樽に来たなら海鮮でしょって言いだして店に入り・・・座った隣が大阪来た人で、僕の事を知ってくれてて・・・北海道に来てもビックリしました＞＜ 向こうもビックリしてましたが・・・で・・・海鮮丼ミニを食べました！お母さんは、どうして普通サイズのを食べないのか思ってたら、食べ歩き＆試食でお腹がいっぱいやったらしい（笑）どんだけ試食してん＞＜
そして・・・
札幌に移動して・・・
みなさんご想像の通り、レンタカーの運転が母 智子なので、なかなか高速走るのもマイペースで着くこともなく＞＜
復習と言いだし２年前にも連れて行ってもらったクラーク像・・・閉館５分前に到着＞＜
でも・・・
札幌ドームが見えると喜んでた母 智子＞＜ ２年前もありましたよ＞＜
そして・・・
ホテルに移動して・・・
みなさんご想像の通り、レンタカーの運転が母 智子なので、目的地のホテルになかなか着くこともなく＞＜
札幌市内ぐるぐる回り・・・
ホテル到着＞＜
で・・・
牛タン利久に入ったのはいいが、仙台ではもっと美味しい牛タン屋があると言いだして＞＜ 牛タン太助が美味しいらしい＞＜ 写真は関テレと行った時のらしい＾＾
そして・・・
ホテルに戻り・・・めっちゃ綺麗＆大きいホテルでした・・・
次の日・・・
朝食バイキングが最高過ぎて・・・海鮮食べ放題だったので、凄い良かったです（＾＾）ｖ飛行機＆ホテル込みで、この値段で北海道に来れるなんて、また来よなって言うけど、今度はスタッフか和代ちゃんと来たいです（笑）
そして・・・
テレビ塔に行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・
雪印パーラーに行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・
時計台に行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・２年前と違ったのは、ジャルジャルの後藤さんがロケに来てたこと（笑）
場外市場に行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・
完全、２年前のコピーやんか（笑）
けど、よく頑張って運転し、腕も足も上がらんのに僕の介助してくれた思います・・・
４月は入学式＆入社式があり、お母さんは僕を気晴らしに誘ったんや思います・・・気にしてないのにって思いますが、親子２人で出かける事はそうないので、２泊しようって言われましたが、母 智子にお手上げで１泊で帰ってきました（笑）
そして・・・
ルタオで、支援者の勝山社長から連絡があり、嬉しい誘いやったんで行きたい思いました・・・
母 智子の返事が笑う＞＜
お母さん「食事出来るなら行きます！」
ありえへん＞＜
普通は阪神の試合見れるなんて嬉しいですっ返事するやろ（笑）普通では行けない特別席や言われてるのに＞＜ 食事できるならって・・・社長も了解しましたって（笑）こんな母の事をよく理解してくれてて嬉しいです・・・ありがとうございます（＾＾）v僕は、ソフトクリーム食べてました＾＾
そして・・・
空港にはお土産物屋がたくさんあり・・・
ホンマにまったく見向きもしないで、搭乗手続きした母 智子・・・
お母さん「うっわーお土産物屋、レジ込んでるから時間かかって飛行機乗られへん」
僕が行った月，火は、めちゃくちゃ空いてて、どこも待つことなくスムーズに食べたり見たりできたんです・・・お土産物屋もガラガラでしたが、まったく買う気がない母 智子＞＜
飛行機に空席が出来るぐらいガラガラな北海道やから、めちゃくちゃ安くチケット買えて行けた思います・・・平日と言うこともあり、ホンマにガラガラの小樽＆札幌＆新千歳空港でした＾＾
お母さんと出かけるのは僕も大変＆母 智子も大変ですが、僕が進行する一方なんで、行ける時＆動ける時に食べれる時に行こうって考えてるんがすごくわかった北海道旅行でした・・・そんな事も知らずに贅沢やなとか、食べれるやんとか、動けるんやとか言われますが、行けない＆動けない＆食べれない患者を見て来てるから、高校を卒業して時間が出来た今、次の日学校があるから体力おいとかなって言うこともなく、研究が一日でも早く進むのを待ちながら、今、出来る事を頑張りたい思って悪いですか？我慢してきたから、この北海道も行けた思っています・・・
うるさい！やかましいーーーーーーーーーーーーーーーーーって、母 智子が申しております・・・明るい母 智子で良かったです＾＾
今日は、これで終わります・・・腰は痛いです・・・
いくみより
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
朝からホテルのバイキング(^^)v
母 智子のわかりやすいとこ！
お金かかる店は、「いっくん食べれる？」
バイキングは「いっくん食べなさい！早く食べなさい！どんどん食べなさい！」
ご飯いっぱい食べれないけど、海鮮食べ放題で良かったです(^^)v
やっと、関西テレビ神戸支局長と連絡出来ました(>_<) 入れ違いばかりで、全然連絡取れませんでした(>_<) なんでか今、支局長からFacebookの友達申請が来ました！使えるんかな？(>_<)支局長やから大丈夫や思っときます(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
今日のブログ担当は、そろそろ、「いっくん」も卒業して、「いっさん？」、いやいや「いっさま？」などとひとりで悩んでいる、「ひとりで悩むもん♪」です。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
「5時に起こされて、連れて来られたんやけど、どこ行くん？」
（いっくんFBより。）
着いたら寒かった(>_<)
（いっくんFBより）
この場をお借りしまして、母子の思いに少し触れさせていただきます。
はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であった いっくん は、FOPと闘いながらも、このたび高校を卒業することができました。その間にも、FOPと闘ってこられた方々と交流してきました。とりわけ、想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。
このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たち仲間にも感じさせるものでした。
とはいえ、現実に目を向けると、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族のみなさまは、刻一刻と進む病とともに、その進行という見えない恐怖と日々闘っておられます。
いっくん母子も、これまで多くの方々からいただいたご支援に心より感謝し、また、そのご縁を大切に、さらに多くの方々につないでいくことのできるように努めてまいりたいと心を新たにした次第です。
高校卒業という節目を迎え、みなさまには心より感謝申し上げるとともに、引き続き、ご支援賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
いつも本当にありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
こんばんは、いくみです。
今日は伊川ムーミン谷フェスタがあり、たくさんのみなさんが応援してくれました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
募金箱＆ジュースの売上の一部は募金に・・・応援ありがとうございます・・・
神戸の有名な糀屋さんも来てて、お母さんは会場ですじ玉丼食べてきたみたいです＾＾ちなみにFOP明石STAFFの村越さんはカレーを食べてきたそうです＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西海ママさん＞＜
お母さんが帰ってきて言ってました＞＜
「ママとマスターが３つ目の信号を左へ言うから行ったら、なんか工場みたいなんが見えて来て、ママーーーーー」って叫んだそうです（笑）
で・・・
なんかわからんけど、伊川谷駅が見えて来たから地下鉄で帰ろうか思ったって言ってました＞＜
車どうするつもりやねん（笑）本当に、一人で出かけると、どこ行くかわからんので僕は家にいても疲れます＞＜
ラムネありがとうございました＾＾今日は、明石焼きのお店が出てなかったって聞きました・・・今度また美味しい明石焼きお願いします（＾＾）ｖ
今日も応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、朝から難病連の事務局長米田さんが「朝日新聞見たよ」って電話くれてました・・・米田さんは、いっつも新聞に僕が載ると電話くれます・・・難病連離れてるのに応援してもらって嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・金曜日、西川教授も事務所にいるって言ってたので難病連にも行きたい思っています・・・朝日新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは、里美先生に「金曜日、事務所におられますか？」って連絡したら、西川先生も里美先生も金曜日ならいると連絡くれたそうです・・・この前は急に行ったから留守だったけど、今回は会えそうです・・・久しぶりに会えるんで嬉しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
明日は、伊川谷ムーミンフェスタが開催され、応援してくれます・・・明日香伊川谷の西海マスターさん、ママさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
母 智子さんは４０肩につき、「痛いわ痛いわ」言うので「病院に行ったら」って言ったら「あかん、痛いわ」って言う＞＜
会話にならんので困ります＞＜
痛み止め飲んだら少しマシになって「ガソリン入れに行ってくる」って言ったきり帰ってきませんでした＞＜
どんだけガソリン入れたんやろ（笑）
あまりにも肩が痛いので、髪の毛が重いと思ったようで美容室に行って髪を切ってきてました＞＜
どんな発想やねん＞＜
髪の毛切っても痛いのは変わらず＞＜
そらそうやろ（笑）
相変わらず、おもろい母 智子です＞＜
そして・・・
「おこわ取りにおいで」って、和代ちゃんから連絡あったから和代ちゃん家に行ってくると、２時間は帰ってこず・・・
食ってきたんかい（笑）
ミルクは幸せそうに寝てたそうです＾＾
僕は、従兄弟と留守番してました＾＾
そして・・・
今日も、お母さんは戸口田教授からメールきてました・・・戸口田先生、頑張ってください・・・患者家族も研究者の先生方に協力出来る事は頑張っていきましょう・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんに戸口田先生からメールが来ました・・・本当に頑張ってくれてるなって思います・・・患者の事を考えて頑張ってくれてるのがメール見てもわかるんで嬉しいです・・・僕も頑張らなあかんな思います・・・
そして・・・
頑張って欲しいFOP患者家族がいます・・・泣いてもいいから頑張ってください・・・進行するのは本当に僕も嫌ですが、あなたも頑張ってくれてる思うから僕も頑張れますので・・・いつでもお母さんで良ければ連絡ください・・・お母さんは電話切った後も、泣いてました・・・悔しいのは僕も同じです・・・進行するスピードが早すぎるので、僕も頑張りますから・・・お母さんから状況は戸口田先生に伝えていました・・・戸口田先生は本当に頑張ってくれていますから・・・
そして・・・
明日香加古川店に募金箱設置してくれているみたいです・・・お母さんは写真見てビックリしたみたいです・・・イベント用の募金箱をそのまま置いてくれてるんだと思います・・・明日香加古川店さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
アメリカIFOPAのFacebookのサイトに、３月１２日の講演会＆交流会の事がアップされました・・・ロズウェル研究所の大内教授が、カプラン教授に繋いでくれて、大内教授は僕の支援者なので海外との連絡を受けて持ってくれています・・・先日は、iPS細胞研究所の戸口田教授とも大内教授が繋がってくれたので、凄く嬉しいです・・・戸口田教授の頑張りが海外にも伝わっていくことが嬉しいです・・・患者家族は一日も早く薬ができるのを世界中で待ってます・・・戸口田先生の研究が世界的に広まるのを楽しみにしてます・・・僕は僕に出来る事を頑張ります・・・
https://www.facebook.com/IFOPA/?pnref=story
そして・・・
朝から明石商業高校の３年間担任だった中井先生から電話があったそうです・・・卒業しても連絡＆心配してくれるんは嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さんは４０肩で痛い痛い痛い言いながら、今日の予定キャンセルしてました・・・お母さんは２０代やのに、なんで４０肩やねんとブツブツ言ってます（笑）歳ですからね＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
