新たな道へと

By office
2016年4月4日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

今日のブログ担当は、そろそろ、「いっくん」も卒業して、「いっさん?」、いやいや「いっさま?」などとひとりで悩んでいる、「ひとりで悩むもん♪」です。
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「5時に起こされて、連れて来られたんやけど、どこ行くん?」
(いっくんFBより。)

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着いたら寒かった(>_<)
(いっくんFBより)

 

この場をお借りしまして、母子の思いに少し触れさせていただきます。

はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であった いっくん は、FOPと闘いながらも、このたび高校を卒業することができました。その間にも、FOPと闘ってこられた方々と交流してきました。とりわけ、想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。

このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たち仲間にも感じさせるものでした。

とはいえ、現実に目を向けると、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族のみなさまは、刻一刻と進む病とともに、その進行という見えない恐怖と日々闘っておられます。

いっくん母子も、これまで多くの方々からいただいたご支援に心より感謝し、また、そのご縁を大切に、さらに多くの方々につないでいくことのできるように努めてまいりたいと心を新たにした次第です。

高校卒業という節目を迎え、みなさまには心より感謝申し上げるとともに、引き続き、ご支援賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

いつも本当にありがとうございます。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

Comments: 1

  1. ベル より:

    小6の時に、iPS研究所に皮膚細胞を提供したいっくん。骨化が進むリスクもあったのに、「僕に間に合わなくても、小さい患者さんに間に合うかも知れないから」と思って、勇気ある決断をしたのだそうです。
    その決断が、今、実を結びつつあるんですね。

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