こんばんは、いくみです。
お疲れの母 智子は、病院に行くタイミング逃がし、家でグッタリ＞＜ 肩こりが酷いらしい・・・ 僕の部屋にはクーラー付けてくれていますが、暑いのにダイニングは我慢してたのでクーラー付けたったのに、「もう！電気代かかるのに」って、文句言われた・・・
でも、クーラー付けたせいか、張り切って晩御飯作り出した・・・
で・・・
でで・・・・
でででも・・・
野菜ばっかりやん（笑）
で、素麺食べたらわかる安いやつやん＞＜
で、素麺食べたらわかる粉っぽいやつやん＞＜
で、素麺食べたらわかる揖保乃糸ちゃうやん＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
９月１６日（土）に県立広島大学で講演させて頂く事になりました・・・iPS細胞研究所の吉富准教授と一緒に頑張りたい思いますので、よろしくお願いします・・・この講演の話は、５月のゴールデンウイークに明石まで会いに来てくれた、CMTのまーくんのお兄さん南都さんから頂きました・・・理学療法士を目指しておられるみなさんの前で、僕がどこまで伝えれるかわかりませんが、頑張りたい思いますので宜しくお願いします・・・
そして・・・
明石南高校校長先生から、お礼状のお礼状が届きました・・・明石南高校が文化祭で集めた募金の一部を、FOP明石に寄附してくれたのです・・・継続して、本校も応援して行きますっていうお礼状が届きました・・・毎年、応援ありがとうございます・・・１２月の１９３募金もご協力よろしくお願いします・・・
そして・・・
昨日、大久保の肉そば 丸源ラーメンさんへ、行って来ました・・・募金箱設置していっつも応援ありがとうございます・・・これからもよろしくお願いします・・・お母さんは肉そばで、僕は豚骨醬油ラーメンにしました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、久しぶりに車で三ノ宮まで行ったのですが、暑いし人多いし、途中痛くなるし・・・最悪でした・・・
でも、初めて写真でしか見た事がなかった、崔選手に会えました・・・
お母さんが、駐車場からJRに出るのを迷い、なんか遠回りしたような気がしたんですが、中央口に到着し、まさかの崔選手が西口で待ってるという、すれ違いの待ち合わせになり、僕がいるって知って崔選手が慌てて中央口まで来てくれました・・・崔選手、方向音痴な母ですいません＞＜
近くにあるＣａｆｅで、打ち合わせしたんですけど、すごく緊張しました・・・目の前で筋肉見せてくれたんですけど、触りたくても触れないぐらい凄い筋肉でした（笑）
崔選手が「応援するって言うのは簡単やけど、どう応援するかが大事」って言ってくれ、色々真剣に応援の方法を考えてくれてました・・・初めて会ったのですが、すごく優しい方で話しやすい方でした・・・写真やポスターのイメージとは違って、めっちゃ笑顔の方でした（＾＾）ｖ
ランズエンドの皆さんが、僕の事を理解してみんなで応援してくれるのは、本当に嬉しいです・・・試合終了後は、選手みんなで募金活動するからって言ってくれました・・・選手みんなでって、凄い事なんです・・・本当に凄い応援なんで嬉しいです・・・（写真は１月の試合の時のです）
僕はFOPになって、どんどん進行して、今は口も開けれません・・・背中＆腰を、崔選手に触ってもらい骨の出来てる部分確認してもらいました・・・
進行しても、研究してくれてる研究者がいるからこそ、頑張ろうっていう気になるし、こうやって僕に会う前から応援しようって考えてくれ、会ったらもっと一緒に頑張ろうって思ってくれる方がいるからこそ、僕がもっと頑張らなあかんな思います・・・僕も僕に出来る事頑張ります・・・
帰りの車の中で、お母さんが「大きい選手やったやろ？お母さん痩せて見えるやろ？」って言ってました・・・こんなこと言いながらも、お母さん崔選手やランズエンドの選手、STAFFのみなさんの応援を、凄い喜んでました・・・崔選手、ランズエンドのみなさま、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
帰ってから、上田選手（元パワーリフティングベンチプレス世界チャンピオン）に報告してました・・・崔選手の応援を凄い喜んでくれてたようです・・・上田選手、繋いでくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
崔選手の筋肉の凄さにビックリしましたが、僕の筋肉は骨に変わるし、同じ人間なのに不思議です（笑）
FOPは、筋肉・腱・靱帯が骨組織に変わる稀少難病です・・・発症率は２００万人に１人で、日本には約７０～８０人の患者がいると言われていますが、詳しい患者数はわかりません・・・
僕は、小学３年の時にFOPって診断されました・・・治療法＆治療薬がない難病で、難病なのに国は難病と認めていなかったので、FOPの難病指定をして頂く為に、署名活動や国会議員さん、本当に全国たくさんのみなさまの応援もあり難病指定にして頂きましたが、未だに治療法＆治療法がありません・・・でも、iPS細胞が出来て、その技術で研究して頂けることになり、現在FOPの研究頑張って頂いています・・・難病は、FOPだけではないので、もっと多くの難病＆病気＆怪我の研究も進むように、僕はiPS細胞研究所を応援させていただいてます・・・進行を止めたいのは、僕だけじゃないからです・・・患者それぞれに思い＆考えがあるけど、みんな一日も早く治りたい思っているのは、どの難病＆病気＆怪我も同じや思うからです・・・
iPS細胞研究所の応援は、継続的な応援がまだまだ必要です・・・だから僕も、年末にみなさんから頂いた募金を研究促進費として寄附させていただいています・・・iPS細胞研究所の応援は、誰でもできますので、皆様の応援よろしくお願いします・・・詳しくはHPを御覧ください・・・研究者も研究所職員も会った事もない患者の為に、毎日頑張ってくれてるのが本当にわかるから、僕はiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたい思うようになりました・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/
僕＆FOPの応援は、FOP明石にお願いします・・・FOP明石として活動費＆研究促進費を集めています・・・どうか募金のご協力、よろしくお願いいたします・・・
治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今、全国のFOP患者にFOP研究者の話をどうしても聞かせてあげたいので、講演会をしたいと考えています・・・でもFOPは、重度の患者が多く移動の費用も個人では半端ないし、なかなか外に出る事ができないFOP患者家族を明石に来て頂き、しっかり研究者の話を聞かせてあげたいんです・・・みんなで頑張ろうって思って頂きたいからです・・・障がい者はお金かからない思われている方が多いですが、進行してしまったFOP患者によっては、患者一人に３人分の席が必要な方、新幹線に乗れない方は貸し切り車移動など、それぞれの身体の進行があり、家族だけでは移動なんて出来ない方も多いので、ヘルパーさんの助けが必要な方もいるので、莫大な費用がかかります・・・FOP患者家族に研究者に会わせてあげたいんです・・・直接、研究者の話を聞かせてあげたいんです・・・その為には、みなさまの理解＆協力が必要なので、皆様に応援して頂けたら嬉しい思っています・・・ご協力よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究所FOP研究班の先生方です・・・
今日は、お母さんと相談しながらブログ書きました・・・（あれ書くな、これ書いたらあかんなど、うるさかったですが笑）僕は、小さいFOP患者に薬間に合わせてやりたいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、なんと・・・
頂き物ばかりで、みなさん、ありがとうございます・・・
朝、打ち合わせに出かけたお母さん、応援自販機の説明を聞きたいって言ってくれた智子と書いてさとこさんって読むらしい・・・智子さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
急いで、舞子ビラに向かったらしいですけど、その間、電話が色々入り車のマイクの調子が悪かったみたいなんで、路駐して話し込んでたら、待ち合わせの時間に１時間遅れたらしい・・・お母さんが遅れて、大変失礼しました・・・元植垣米菓の上司＆先輩と食事会やったみたいです・・・上山さん、あっちゃんさん、応援ありがとうございます・・・食べ放題なのに、そんなに食べれなかったって悔やんでました（笑）
上山さん、鰻ありがとうございました（＾＾）ｖ 実はこの２人は、僕が産まれた時の事を知ってる２人らしい・・・勿論、僕の父の事も知ってるようです・・・僕は、父の顔知りません（笑）なぜなら、１歳半の時に離婚しているからです（笑）
そして・・・
明石に移動して、打ち合わせやったらしい・・・速水さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
和風リラクゼーション楽さんに、挨拶に寄ったらしい・・・マッサージたっぷりしてもらいたいって、言ってました（笑）募金箱設置して、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
こんな忙しいのに、よー和代ちゃん家に行ったな（笑）どんだけ和代ちゃん好きなんよ（笑）言うときますけど、和代ちゃんはお母さんの事、なんとも思ってませんから（笑）和代ちゃん家から、野菜持って帰って来てました・・・パパが持って帰れってうるさかってんって言ってましたが、嘘や思います（笑） ラッキーって持って帰って来たんや思います（笑）さすがにミルクは連れて帰って来てませんでした・・・
そして・・・
留守番してたら、支援者の正明さんから野菜＆スイカ届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
留守番してたら、宅急便が来て、長野の支援者折井さんから、今年も桃が届きました・・・折井さん、いっつも心配＆応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
やっと家に帰ってきた思ったら、電話がかかってきて、「わかりました」って、出かけて行きました・・・支援者のTさんが明日香魚住店（FOP明石事務局）に来てたようで声かけてくれたようです・・・ピラフご馳走様でしたって言ってます・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、頂き物ばかり、本当にありがとうございます・・・明日から野菜料理増えるなって想像できるのが辛いです（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
戸口田先生が日経ビジネスのインタビュー受けてたようです・・・ぜひ、みなさんにも見て頂きたいです・・・
http://business.nikkeibp.co.jp/atcl/report/16/011100101/070300006/
間違いなく、FOPの研究も進んでます・・・他の難病の研究も進んでいます・・・でも、まだまだ進めないとあかん難病＆病気＆怪我の研究がたくさんあります・・・なので、皆さんにもiPS細胞研究所を応援してもらいたいです・・・応援よろしくお願いします・・・応援の方法は、HPを御覧ください・・・iPS細胞研究所の応援は直接できます・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
今日も、お母さんと色々話して、研究者が頑張ってくれてるから、患者の僕も頑張らなあかんなって話し合いました・・・僕に出来る事は頑張ります・・・
お母さんに出来る事は・・・・・・・・掃除かな（笑）
そんな七夕の夜なんですが・・・
お母さんが願い事書いてました・・・
神頼み＆仏頼み＆七夕頼みせんと、努力したらええねん（笑）ホンマやる事が子供やわ（笑）
Facebook投稿したら、指摘されたらしく、書き直してました（笑）ホンマ、バカやわ（笑）
そして・・・
ランズエンドの崔選手から連絡があり、１０月２９日の試合に向けて、色々応援考えてくれてるので嬉しいです・・・崔選手、応援ありがとうございます！当日、会場で募金活動させて頂く事になりました・・・みなさんの応援よろしくお願いします・・・チケットは、もう少しだけあるようですので、応援して下さる方はお母さんにご連絡ください・・・３０００人？規模の試合で、チケットが後少しって凄いな思います・・・応援してくれて、崔選手、ボディガー選手、将火怒選手、ありがとうございます・・・上田さん、繋いでくれてありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
この前から、しんどいのが続いてるお母さんですが、とうとう来週病院に行くって決めたらしいです・・・今日、少し針してもらったら、楽になったみたいですけど、橋本病が悪化したかなーって言ってました・・・早く、病院行け思います・・・
そして・・・
今日、水野さんの会社に行って来たお母さん・・・お土産に、オムソバ＆お好み焼き＆ジュースを頂いて帰って来ました・・・水野さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
神宿の池田さんから、稲美のメロンが今年も届きました・・・応援ありがとうございます・・・もう僕は贅沢食いできひんけど、ジュース＆みじん切りして食べます（＾＾）ｖ メロンありがとうございます！
そして・・・
松本海苔のサンプルが出来たらしい・・・今年の海苔は凄い美味しいらしい・・・松本先生、ありがとうございます！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市民病院に行った後、スタバに移動中、突然前の原チャリのお兄さんがバイク事転んでしまい、一瞬、何が起こったんか思ってビックリしましたが、雨の中イヤホンして音楽聞きながらのバイクの運転は危険や思います・・・転んで起き上がって来たので、怪我なくて良かったです・・・本当に、何が起きるかわからないから気をつけたいです・・・僕は無事にスタバに到着しました・・・
そして・・・
行って来ました明石菊水桜町本店へ！
店に入るなり、お母さんが「今日は鮨食べるで」って言ってました（笑）
僕らが到着した時には、すでに松本県議、三好市議、勝山社長が到着してました・・・
お母さんが「酔ってしまう前に話があるんです」って、言い出して・・・
大将には「今日、勝山社長と一緒なので、真剣に握り鮨だけでいいですから」って言ってました（笑）
松本県議と三好市議には「今日は真剣に話を聞いて欲しいんです」って、話してました・・・
話の内容はしっかり真剣に聞いてくれた思います・・・酔うとすぐ、頼んだ事忘れてしまうけど（笑）今日の真剣な話は、松本先生も三好先生も覚えてくれてる思います・・・
今日は、真剣な話＆笑い話しながら食べました・・・
僕が食べやすいように大将が作ってくれました・・・（写真撮り忘れあります）
松本先生が僕が食べやすいようにほぐしてくれます・・・
「今日は、おにぎりいらん」って言ってたのに、今日もお母さんの為に大将は作ってくれてました（笑）鮨以外におにぎり４個（笑）トウモロコシも食べてました（笑）お母さんは「そんな優しさいらんねん」って言ってました（笑）
お母さんにはデザートにプリン金粉入り＆虎屋の羊羹付きやし（笑）「鮨食べる言うとんのに、なんでおにぎり作るん？なんでデザート出すん？」って、大将にお母さんが言ったら、大将「お腹空いてる思って」って、言ってました（笑）お母さんは「確かに当たりやん」って言いながら食べてました（笑）
大将がワザとお母さんに大量のわさび入れて握ってました（笑）「辛い」って大騒ぎやし（笑）本当に、何回も言いますけど、明石菊水桜町本店は、老舗の老舗ですから（笑）大将、今日も、食べやすいようにしてくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖ今日も、勝山社長ありがとうございました（＾＾）ｖいっつも応援してくれてありがとうございます・・・次は、秋って何月？１０月かな（＾＾）ｖ で、１２月もやな（＾＾）ｖ松本先生、三好先生、力貸して下さい・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、iPS細胞研究所FOP研究者の池谷准教授からメールが来ました・・・心配＆応援メールでした・・・僕が頑張れるのは、こんな風に応援してくれる方々いるからです・・・一人で頑張ってるんじゃなく、研究者＆医者＆研究所職員＆メディア＆患者家族＆支援者など、本当にたくさんのみなさんの応援があるから頑張れています・・・誰が欠けても研究が進まないし、進むはずもないんです・・・みんなで作り上げて行くことが、やっぱり大切や思います・・・FOPだけじゃなく、他の難病の患者家族も、どんどん良いように真似してもらえたら、きっと上手くいく思います・・・僕は、これからも研究者と一緒に頑張らせて頂きたいです・・・僕が研究できなくても、一緒に頑張れる事がある思うので、iPS細胞研究所をこれからも応援したいのではなく、応援させてもらいたいです・・・なので、これからもみなさん、応援よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究所の応援は、直接誰でも応援できます・・・詳しくはHPを御覧ください・・・
平日９時から１７時までフリーダイヤル（0120808748）で基金の問い合わせも出来ます・・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
FOP明石も募金を集めています・・・今年も患者家族が交流会が出来るように、みなさんの応援よろしくお願いします・・・
また、育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
高校生も育海君をはじめとするFOP患者家族、そして多くの難病研究が進む様応援してくれています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
FOP明石
そして・・・
今日は、お母さんが泣きながら晩御飯食べてました（笑）オムレツ＆揚げ出し豆腐＆そうめんサラダ＆ちりめんご飯でした・・・ちりめんご飯は、勿論明石菊水桜町本店のです（＾＾）ｖ 口が開かんので、やわらかいおかずばかりです！でも、美味しい晩ご飯でした（＾＾）ｖ
実は、昼に職業訓練校カレッジ・アンコラージュの海老口先生から、「この間、文科省の方が来られて、研究生の作業内容等見て頂いたんです、その時に、ここでいっくんの応援してるのですか？って喜んでくれた職員さんがいて」って教えてくれたそうです・・・その方は、研究生が作った応援ストラップを東京に持って帰って、みんなに伝えるって言ってくれたそうです・・・文科省の方が、僕を知ってくれていることも嬉しいですが、カレッジ・アンコラージュのみなさんが頑張って僕の事を応援して伝えてくれてるのも、すごく嬉しかったです・・・
進行していくのは、今、本当に最悪ですが、かならず薬が出来て進行止めれるって信じて頑張ります・・・応援よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、昼は暑かったので行けませんでしたが、終了ギリギリに挨拶に行かせて頂きました・・・みなさん応援ありがとうございます・・・暑いのに応援せんべい１０個完売したそうです・・・買ってくれたみなさん、ありがとうございます・・・
終了ギリギリに行ったので、糀屋のすじ玉丼食べれなかったけど、西海さんに、ソーダー＆クレープ買って頂きました（クレープの写真撮るの忘れました）・・・西海さん、ありがとうございました・・・
暑い中、みなさん応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
兵庫県知事選の投票しに行って来ました・・・一応、僕もこの間の参議院選から選挙権あるんです（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
