FOP患者を応援して下さい・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、朝からお母さんと出かけて、挨拶回り行きました・・・

FOPの研究が進み講演会&交流会を患者家族が、直接研究者に会い直接研究者の話を聞かせてあげたいからです・・・だから、色々支援者のみなさんに協力してもらいたいので、成功できるように応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

帰りにラーメン食べて来ました・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・

重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・

僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円

8月30日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円

目標金額まであと
1857000円

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援自販機76台目・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、朝から足が痛くて歩くのもしんどくて、応援自販機設置してくれるのわかっていたのに、行けませんでした・・・すいません><

応援自販機76台目は、ゆめのもり保育園の前に設置してもらいました・・・勝山理事長、園長先生、副園長先生、応援ありがとうございます・・・保育所の子達はお昼寝の時間やったみたいです!次の予定があったので、保育所の中にって言ってくれたのですが、時間がなくて移動しました・・・園長先生、副園長先生、これからも応援よろしくお願いします・・・

 

応援自販機を設置して応援して下さる方がおられたら連絡頂けると嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

大久保駅前Cafeマローネで、朝日新聞の取材でした・・・痛みが続いてたので上手く話せませんでした・・・せっかく来て頂いたのに、すいませんでした・・・

Cafeマローネでは、10月29日に開催されるランズエンドのポスター貼って応援してくれていました・・・チケット高い分は完売らしいのですが、まだ4000円の分が少しあるみたいなので、是非、応援に来てください・・・FOP明石も会場で募金活動させて頂きます・・・崔選手、ランズエンドのみなさん、応援ありがとうございます・・・

今、FOPにとって凄く大事な時期なので、僕も痛みがあるとあまり話せないですし、明日から、取材は控えようと思いますのでメディアのみなさん理解して下さい・・・すいません・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

関西テレビにお祝いしてもらいました・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、久しぶりに関西テレビのみなさんにご飯食べに連れて行ってもらいました・・・治験が始まるお祝いしてもらいました・・・料理の写真は一部ですけど、テーブルに乗らないぐらい料理をいつも頼んでくれるのですが、いっつも閉店時間になり、慌ててビール飲む&鮨&刺身食べる感じです・・・この店の閉店時間が早いのを、いいかげん覚えて欲しいです(笑)僕が食べれる様に、刺身等切ってもらって、本当にお腹いっぱいになりました・・・いっつもご飯食べに連れて行ってくれて、ありがとうございます・・・

新大阪にいつものように迎えに来てくれて、北野さんがホテルまで送ってくれ、ホテルで少し休憩してから待ち合わせの鮨屋に行きました・・・

鮨屋に移動して先に3人で食べてたら、メガネをかけた元カメラマンの関口さんが到着しました・・・老眼&近視用のメガネをかけてて、賢く見えるやろって言いながら席に座りました・・・お母さんの目の前に座ったので、お母さんから色々怒られてました(笑)昨日は、最初から最後まで怒られてました(笑)僕は、笑うしか出来ませんでしたが、異動になってしまったのが、本当に僕&お母さんは悲しかったので、久しぶりに会えて&しゃべれて、怒られるぐらい全然会えてなかったので、よくお母さんが泣かずに頑張ったな思います・・・

遅れて、現カメラマンの浅野ちゃんが到着しまして・・・浅野ちゃんからも、関口カメラマンは色々言われてました(笑)浅野ちゃんは僕を取材したいから音声からカメラマンに乗り換えたのですが、でも、FOPの薬が見つかったって言う&治験のニュースは、関口カメラマンに撮って欲しかったって思ってくれてて、浅野ちゃん自分が撮って伝えたいはずやのに、でも心では自分ではなく関口カメラマンやろって思ってて・・・関口さんも、自分で撮りたかったって言うのが、どんどん伝わってくるような食事会でした・・・

大阪に帰って来てた、元記者古橋さんに一瞬だけでも会える思ってたのですが、仕事が長引き会えませんでした・・・東京に戻ったみたいなんで、身体に気を付けて頑張って欲しいです・・・古橋さんの事は、北野さんがいっつもフォローしてて、僕&お母さんに「古橋が一番会いたかった思う」って言ってくれてました・・・わかっとうから(笑)

珍しく、本当に珍しく北野さんの事を関口さんと浅野ちゃんにお母さん褒めてました・・・「古橋、関口がいない中、カメラマンになりたての浅野ちゃんと、北野さんは、よー頑張った」って言ってました・・・絶対に関西テレビの事は褒めないお母さんですが、関西テレビ一人ひとりの頑張り&僕への思いやりを、やっぱり凄く嬉しい思ってて、10年変わらず応援してくれる体制は、本当に凄い思います・・・記者、カメラマンもですが、編集マンの樋口さんが10年編集し続けてくれてるのも嬉しいです・・・(写真は一部です)






















この写真に古橋さんがいないのは残念ですが、でも、連絡取れるし、東京に行ったら会えるし・・・

そして・・・

ホテルに北野さんが送ってくれました・・・

みんなの前で全然泣かずに頑張ってたのに、タクシーの中でお母さん泣いてました・・・

ホンマ、怒らすのも泣かすのも関西テレビ得意やけど、北野さんが「これからも、みんなで頑張りますので安心して下さい、離れてても心は一つです」って言ってました・・・酔っぱらってるのか酔っぱらってないんだかわかりませんが、僕&お母さんんには嬉しい言葉やった思います・・・泣くのもわかる気がします・・・しかし、北野さん患者家族より知ってる情報多くない?(笑)僕らまだなんにも聞いてないねんけど(笑)北野さん、凄いなって思いました!

お母さんが「だから関西テレビに行こうって言うたやん」って、古橋さんに会いに関テレに行こうって言ってたのに、北野さん「会社なんか行きたくない」って、断固断ってました(笑)面白い2人です(笑)この2人、いっつも噛み合わへん(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

24時間テレビ見て・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は24時間テレビがあり、この24時間テレビがあると「出たらいいのに」って、メール&メッセージなどくださるのですが、僕は我慢することが頑張りや思っているので、なかなか障がい者がチャレンジする番組の中で我慢の頑張りを伝えられないので、実は小学校の時からNG出しています・・・我慢する頑張りを伝えてくれるなら24時間テレビにも伝えてもらいたいとは思っています・・・が、なかなか難しいのです(笑)

24時間テレビに鈴江アナが出てたのですが、久しぶりにテレビで見た感じです(^^)v

今日は、今から大阪に出かけます・・・

終わります・・・

いくみより

真剣な納涼フェスティバル・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、明石公園では納涼フェスティバルが開催され、今年もFOP明石は高校生と一緒に参加させて頂き、募金活動を行いました・・・僕は、暑い季節の募金活動は身体に負担がかかるので、毎年参加出来ません・・・昨日は、痛みがあって家にいてブログも書けなかったのですが、普段でも僕が参加出来ないのに高校生は暑い中、僕がいなくても参加し頑張ってくれます・・・毎回、僕がいないイベントでも頑張ってくれる高校生に凄く嬉しく思ってます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今年は、県立広島大学から理学療法士を目指す大学生&大阪芸術大学に通う増田先輩が応援に来てくれました・・・広島から車一台で7人の大学生が参加してくれたそうです・・・この県立広島大学はJPTSA中国支部のSTAFFの皆さんで、来月僕が参加させて頂く講演会を主催して下さる大学生の皆さんです・・・この中に、難病CMTのまーくんのお兄さんが来てくれてて、一人で行き帰り運転し明石まで来て、明石から帰って行かれたそうです・・・運転だけでもしんどいのに、募金活動を13時から21時まで頑張ってくれてたそうです・・・帰りは声も枯れて声がガラガラになり声が出ない状態になってしまったらしい・・・その裏には、弟への想いがたくさん詰まってて、この募金活動を通してFOPだけじゃなく多くの難病研究を進めて欲しい、弟の難病CMTの研究が進んで欲しい思ってたと思うって、泣きながらお母さんが話してくれました・・・

募金を集めたらからと言って、研究が進むわけではない・・・

でも、患者や家族は、このチラシを一人でも受け取ってくれたら、一人でも募金してくれたら、不思議と前になんか進んだ気がするんやって言って泣いてました・・・

僕がFOPって診断され、難病なのに難病と認定されたいなくて、お母さんは署名活動を始めました・・・その時も一人でも署名してくれたら、一人でもチラシ読んでくれたら、絶対に研究が進んでいくって言うような気がしてたらしい・・・

家族に病気や難病の患者がいるのは、本当に大変やな思います・・・僕も患者なんでわかるのですが、お母さんは無理して笑ってる時もあれば、泣いてる時もある・・・どれだけ研究が進んだって言っても、僕が食べれないところ見るのは辛い様で、やっぱり泣く・・・だから元気にならなあかんって思う・・・
   

ただ、楽しそうにしてる活動に見えるかも知れないけど、色んな人の想いがある募金活動やって知ってもらいたいです・・・高校生も大学生もSTAFFも必死で活動し、FOPはじめとする多くの難病研究が進むように頑張ってくれてるのを知って理解してもらいたいです・・・だからこそ、ちゃんとiPS細胞研究所を応援させてもらいたい思ってます・・・高校生、大学生のみなさん、暑い中、しんどい中、本当にありがとうございます・・・

昨日、納涼フェスティバル始める前に、ステージ前にFOP明石&高校生を呼んでくれて、全体ミーティングがあぁつたらしい・・・納涼フェスティバル実行委員の皆さんや、NPO法人ぴーすのみなさんが、全体写真の時に「いっくんポーズしてください」ってアナウンスがあったらしい・・・一日も早く研究が進むようにって一本指して写真を撮るのですが、本当にみんなが(みなさんが)いっくんポーズなって声をかけてくれてたのが、お母さん写真映しながら嬉しかったみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・


10時から21時までの活動の様子をご覧ください・・・

朝の挨拶・・・

募金活動・・・












ステージで挨拶・・・

マトリョーシカの歌・・・

ステージで挨拶・・・

高校生終わりの挨拶・・・

高校生&大学生集合写真・・・

夜の活動・・・





いっつもブースに様子を見に来てくれる明石市議会三好議長・・・

いっつもブースに様子を見に来てくれる明石市議会寺井議員・・・

いっつもブースに様子を見に来てくれる西村副官房長官秘書荒金さん・・・

支援者のみなさんも募金しに来てくれたようです・・・

原さん、志垣さん、森さん、ありがとうございます・・・原さん入院したって大丈夫ですか?志垣さん、菊水行きます!原さん、入院しとうのに菊水行きますが、すいません>< 早く元気になって下さい!しんどいのに来てくれて、ありがとうございました・・・森さん、原さん姫路の山奥から来てくれて、ありがとうございますって言ってる失礼な母ですいません><

高畑さん、新野さん、ありがとうございます・・・いっつもマトリョーシカの応援に来てくれて、ありがとうございます・・・

原正美さん、ありがとうございます・・・ストラップのお買い上げありがとうございました!

山本伸一さん、募金ありがとうございます・・・

田中陵子さん、募金ありがとうございます・・・

辻井さん、募金ありがとうございます・・・

弘田社長、募金ありがとうございます・・・

朝比奈社長、募金ありがとうございます・・・池田さんがいなくて寂しかった思う言ってました(笑)社長も大変ですね(笑)

大学生終わりの挨拶・・・

午後からは読売テレビの取材が入ってたみたいで、神戸支局は今どこも、神戸市議の事で忙しいのに来てくれてたみたいです・・・読売テレビさん、応援ありがとうございます・・・

読売新聞に、まさかの池田さんが「関西テレビ北野さん良い仕事するよねー」って言ったらしい(笑)「今から、あなたが、いっくんを追いかけてくれるんやね、宜しくお願いします」って、挨拶し、なぜかカメラ持たせてもらったらしい(笑)カメラ一台10㎏以上あり100万以上するねんでー(笑)そのカメラを持って酷い時は走らなあかんから、カメラマン大変やねん(笑)音声も脚立&三脚持って走らなあかんから大変やねん(笑)記者はカメラ目線で話さなあかんし(笑)テレビ局は大変なんです!読売テレビも、今から頑張ってくれるって言っているので頑張ってもらいます!普通、関西テレビの話、違う会社の読売テレビにしないけど、するよねーーー(笑)郡さんも池田さんも(笑)お母さんから聞いて笑いが止まりませんでした(笑)平田記者が凄く若いから、池田さんが「若いなー可愛いなー」って言ってたらしい(笑)平田記者、これから頑張ってくれますので、僕も頑張ります!

昨日も差し入れもたくさん頂いたようです・・・ありがとうございます・・・

夢工房 古志隊長ありがとうございます!

読売テレビさん、ありがとうございます!

キリンビバレッジさん、ありがとうございます!

河井コロッケさん、ありがとうございます!

NPO法人ぴーすさん、ありがとうございます!

南都さん、お土産ありがとうございます!

池田さん、お母さんに誕生日プレゼントありがとうございます!

昨日も、募金にたくさんのみなさんが協力してくれたって聞いています・・・1円&5円&10円募金してくれる事がどれだけ凄い事か思います・・・募金してくれたみなさんが風船を持ってるの見たら「ありがとうございます」って毎回思うお母さんは、「必ずiPS研究所を応援し続ける」って思うらしい・・・僕も、iPS研究所を応援させてもらえるようにこれからも頑張りたいです・・・

高校生の頑張りも凄いし、大学生の頑張りも凄いし、応援してくれる支援者のみなさん、募金に協力してくれる市民のみなさん、そして、いっつも僕&お母さんのフォローしてくれるFOP明石のSTAFFがいるから頑張れます・・・応援ありがとうございます・・・




FOP明石のSTAFF・・・

そして・・・

奈良県の窪議員からメッセージが入り、応援自販機設置して応援してくれてるMAKOTOの池田会長から窪先生に応援頑張ってるって連絡があったみたいで、お母さんに報告してくれたそうです・・・窪先生が忙しいのに細かな気配りしてえくれて嬉しいいって言ってました・・・窪先生、ありがとうございます・・・

そして・・・

研究が進み治験へと進んでいくのは凄く嬉しいのですが、僕は、FOP患者に直接研究者に会わせてあげたいのです・・・研究者の話を直接重度の患者にも聞かせてあげたいのです・・・だから、講演会を開いてFOP患者をFOP研究者に会わせてあげたいので、みなさんの応援&支援を頂きたいので、どうか理解&協力宜しくお願いします・・・進行してしまった患者が移動するとなると莫大な費用がかかってしまいます・・・僕の応援をして下さいとはいいません、FOP患者を応援してあげてください・・・応援よろしくお願いします・・・

育海くんの他の患者を想う優しい気持ちを実現出来るよう、また、ひとりでも多くの方に正しくFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
FOP明石

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

 

24歳ではありません・・・

こんばんは、いくみです。

今日44歳になった、山本智子が一番嫌な事・・・

新聞の取材を受けると年齢書かれる事(笑)マジ、嫌がってる(笑)今日も、神戸新聞の金山記者から「おめでとう」メッセージくれたらしいが、覚えてくれてるのは嬉しいねんけど年齢書くのはやめて欲しいらしい(笑)誕生日はいいから、神戸新聞担当記者だったみなさんと育海がご飯食べに行けるように段取りしてって言ってました・・・ハーバーランド行くので、金山記者宜しくお願いします(^^)v担当離れても、お母さんに連絡くれるんは嬉しいみたいです(笑)

そして・・・

今、お母さんはFMGIGのいきあたりバッチリを聞きながら泣いてます(泣)上郡さん、いっつも応援してくれて、今日はFOP&僕の事ラジオで話してくれて、ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・宏大さんの、「神さまからの宿題」のCDをバックミュージック&エンディング曲に使ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

FOP明石事務局に、社会福祉法人光朔会オリンピア常務理事山口 宰様から郵便が届いていました・・・応援してくれるのは本当に嬉しいです・・・よろしくお願いします・・・

FOPには小さな患者も頑張っています・・・岡山のひよりちゃんも、また進行し背中に大きな腫れが出てるみたいです・・・可哀想ですが、ひよりちゃんにも頑張ってもらうしかないので、一緒にこれからも頑張りたいです・・・小さいひよりちゃんの頑張りを見てるひよりママの事が、お母さんは心配みたいです・・・頑張るって本当にしんどい事やけど、でも頑張らないと前には進めないので、ひよりちゃん親子にも頑張ってもらいたいです・・・

そして・・・

たくさんの皆さんからメッセージ&電話&LINEでお祝いを言ってもらい喜んでいました・・・毎年、歳をとるのが嫌やから誕生日内緒にしてるのに、なんでわかるんやろって言ってます(笑)24歳になりましたって言っているので、何も言わず、そーっとしておいてください(笑)

で・・・

僕の友達が来てたからご飯食べに行って来たのですが、なぜかお店がまさかのケーキ用意してくれてました!ケーキの果物嫌いって知ってみたいで、スポンジだけのケーキ用意してくれてました・・・なのに「お腹いっぱいやねん」って、食べないってある(笑)ケーキがあるなら、ケーキあるって言ってほしかったみたいです(笑)デザート入らんぐらいどんだけご飯食ったん?(笑)爆笑するしかなくて、友達が食べてました!ありがとうございます雛形さん(^^)v

そして・・・

明日は、明石公園で納涼フェスティバルが開催されます・・・暑い中、高校生&大学生が募金活動頑張ってくれます・・・僕は参加できませんが、みなさんよろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日も、みなさん応援ありがとうございます・・・

某新聞社の取材が入ってて、今日も、言う事はただ一つ、研究者の先生を信じて頑張ってきて良かったって言いました・・・

諦めるはずがない・・・絶対薬出来るって思ってるのに・・・質問が不思議でしょうがない><

薬が出来ないなんか思ったことがないって言ったら、何で?って聞かれた・・・

なんで?って、聞きたいのは僕の方です(笑)

iPS細胞作るのに皮膚を提供してからは、絶対に薬出来るって思ってたからって言ったら、何で?って聞かれた・・・

誰が研究してるんか知ってるんか?思いました(笑)

そして・・・

富士山頂上から送ろうって思ってくれてたお守りらしい・・・岐阜の折井さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・今日、お守り&カステラ届きました(^^)v富士山には勿論登った事がありませんが、しんどい思いして登り、僕の事&お母さんの事を心配してくれてるんやな思い嬉しかったです・・・ありがとうございます!

そして・・・

大阪の後藤さん、ジュースのプレゼントありがとうございます!頑張って飲みます!いっつも応援してくれて、ありがとうございます!

そして・・・

明石のYさん、プリン&ケーキありがとうございます・・・ケーキ食べてしまって写真ありません><応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

頑張ります・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、午前中明石市立衣川中学校に行って来ました・・・前(5月)の打ち合わせの時、僕は転けてしまい打ち合わせに参加出来ませんでした・・・今日は、来月行われる衣川中での人権講演会に呼んで頂いているので挨拶しに行って来ました・・・

衣川中は、僕の母校ではないのですが、村崎校長先生が魚住中学の時の恩師で、僕の講演会を広めたい&応援してもらいたいって企画してくれました・・・卒業しても気にしてくれるんは凄い嬉しいです・・・

村崎先生、出張行くたびにお土産ありがとうございます!研究が進んでる事を凄い喜んでくれてるのでマジで嬉しいです!応援ありがとうございます!

そして・・・

新聞&テレビから取材依頼は続いているんですけど、今日、4年生の時に1週間の密着取材を受けた時のNHKの藤江記者から連絡があり嬉しかったです!頑張ってきたねってメッセージくれていました・・・初めての密着取材だったので、それも暑い時やったけど、4年1組のみんなと頑張って取材受けたのを覚えてます・・・今でも、誰かがYouTubeをシェアしたりしてくれてるので、時々見たりしてますが、小学校の時から友達に協力してもらってたから頑張ってこれた思います・・・藤江記者、今もNHKの取材受けて頑張ってます・・・また東京NHKに行ったら会えるんかわからんけど、また会えたら嬉しいです!お母さんも会いたいわって言ってました・・・

そんな取材依頼続く中・・・

取材の予定が詰まってきたので、母 智子、現実逃避したくなったんやろう(笑)家に帰るんか思ったら、家を通過してなぜか高速乗った・・・

どこ行くかなんか僕には言わないからわからんし(笑)

車の中「嵐」の曲をガンガンかけて歌いながら手だけ踊りながら運転してるし・・・

僕はイヤホン付けて、見て見ぬふり&聞かんふりしてました(笑)

高速は間違いなく淡路&四国方面に走ってました・・・

明石大橋渡ってた時・・・

智子「魚、見える?」

僕「見える訳ないやろ!」って、言いたかったけど我慢しました!バカじゃないの(笑)

どこまでドライブする気なん?(笑)

スーパーで買い物中も、コンビニ行っても、僕&お母さんを見たら声をかけてくれるのは凄く嬉しいのですが、買い物しにくいらしい(笑)

で・・・

淡路に到着した・・・

淡路産玉ねぎを買いに来た雰囲気・・・

玉ねぎしか見てへんし(笑)

マジかって思った時・・・

智子が電話しだした・・・

智子「もしもし?淳平社長?」

僕「は?金光谷社長に電話?」って思いました・・・

智子「今、淡路なんやけど玉ねぎ買おうか思ってんけど、淳平社長を思い出して」って電話しとるし(笑)

たぶん金光谷淳平社長が「わかった」って言うたんやろう(笑)

智子「なんで淡路に来たんやろか?」

「知るかー」って言いたかったのは、僕&金光谷淳平社長(笑)

淡路来る前に思い出してもらえませんかね!金光谷社長が、玉ねぎ屋してる事を!!!

金光谷社長は、KIRINを辞めて玉ねぎ屋始めまして、その淡路産玉ねぎがめちゃくちゃ甘く美味しいって人気で、スーパーに置くと毎日売り切れするぐらいの美味しい玉ねぎを卸してるんです(笑)

淡路まで来て、神戸市西区に会社がある金光谷社長に電話するなんて><

本当にバカじゃないの(笑)

金光谷社長は、毎日、淡路にある玉ねぎ農家に新鮮玉ねぎを取りに行って、スーパーに卸すらしい・・・

で・・・

金光谷社長「10キロぐらい?」って聞いてきたらしい・・・

智子「2人暮らしやから、100キロぐらいかな?」

は?は?えーーー?って、思ったけど・・・

金光谷社長「100キロでいいん?」って言ったらしい・・・

い、い、いいんかい(笑)

金光谷社長「育海頑張ってきたもんな」って、言ったらしい・・・

いや、お祝いに玉ねぎ100キロは、いらんかな(笑)

智子あんたはバカじゃないの(笑)何を、頼んでくれとんねん(笑)

そんな智子が・・・

「淡路まで来たし美味しいスープ買って帰るわ!」って、のん気そうに・・・悔しいけどこのスープ、マジで美味しい!オアシスにしか売ってないスープ!

どんだけ玉ねぎ欲しかったん?(笑)

ホンマ、マジ、バカじゃないの思いました(笑)

その瞬間、KIRINのいっくん応援自販機担当の秦マネージャーから電話がかかって来て、色々話してました・・・KIRINに残って頑張ってる秦マネージャー、KIRIN辞めて玉ねぎ屋はじめた金光谷社長・・・この2人は、今もずっと僕を応援してくれているので嬉しいです(^^)v

僕は、淡路に来たので宮崎産マンゴーソフトクリームを食べました!淡路に来た意味ないやんって、智子が言うな(笑)

なにしに淡路に来たかわからんけど、智子は気分転換出来たみたいなんで、取材頑張ろか言われた(笑)一般人の僕&お母さんが取材されるなんて考えただけも、嘘みたいな話&しんどいですが、頑張ります><

淡路から帰って、たまってるお礼状書いて、応援してくれるみなさんに「ありがとうございます」って、書いてくれてました・・・どんだけしんどくても、お礼状は書き続けてくれるので嬉しいです・・・が、淡路に行く暇があるんやったらお礼状&メール&電話の返事したら良かったんちゃうの?(笑)(写真は一部だけ)

今日は、完全に疲れたのでこれで終わります・・・

いくみより

 

某局&読売テレビの取材・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、某局&読売テレビの取材があり明石市民病院へ行って来ました・・・

普通に取材が終わり、終了後「あんたらこんな内容で良かったん?」って、お母さんが聞いてました・・・まさかのその一言で追加撮りして・・・お母さんが「記者なら、こうして欲しいあーして欲しい、これは?あれは?」って、聞く&言わないとあかんやんって言ってました・・・山本智子ただの一般人><

病院終了後、読売テレビと少し話しました・・・お土産ありがとうございます!

読売テレビが、関西テレビの事を凄いな凄いなって言ってました・・・お母さんは読売テレビにもしっかり頑張って欲しい思っているので、「あんたが頑張らな」って言ってました・・・真面目で一生懸命なんで読売テレビは読売テレビで頑張ったらいい思います・・・関西テレビは上司に怒られる事を恐れてないけど、でもそこまでの考えになるまでには、まだ経験&体験が読売テレビには必要なんやろなってお母さんが言ってました・・・

そして・・・

今日は、支援者の郡さんがFOPの薬出来たことを喜んでくれて、お祝いしてくれる言うので明石菊水桜町本店に連れて行ってもらいました・・・今日は、石橋さんが本当は連れて行ってくれる予定でしたが、予定変更して菊水に行って来ました・・・明石菊水桜町本店では、読売テレビの取材を受けました・・・

大将も郡さんもインタビュー受けてくれてました・・・

取材終了後、郡さんが「食べて帰り」ってクルーに言ってましたが、「大丈夫です」って帰って行かれました・・・食べて帰ったら良かったのに・・・郡さんの性格やったら、「いっくんの応援ありがとう&頼むよ」って、読売テレビの分もご馳走してた思います(笑)

まさかの郡さんから「関西テレビの北野君知ってる?」って、会った事もないのに、郡さんが北野さんの事を話し出した(笑)

お母さんが「北野さんに郡さん、会った事ないやん」って爆笑してました(笑)

郡さん「会った事ないけど、知ってる、いっくんの応援してくれてる」って言ってました・・・

お母さんが、あの、お母さんが無言になりました・・・

今の、読売テレビにはキツイ会話やったんちゃうか思ったみたいです・・・

たぶん、たぶんやけど関西テレビなら僕と一緒に食べて帰る思います・・・僕の事はもちろんやけど、支援者の方々の話を聞きたい思って残ってるやろな思います・・・そういう時間を作ろう&大切にしようって考えるんが関西テレビかな思います・・・残らなあかん訳じゃないし、そんな決まりないけど、そういう時間から違う情報を得る事&繋がる事あるって考えるんが関西テレビちゃうんかな思います・・・

関西テレビが凄い訳でも素晴らしい訳でもない、関西テレビからしたら普通の事って言う思います・・・(僕が知ってる関西テレビの方ならの話)関西テレビだって、みんながみんなこんなクルーばかりではない・・・

お母さんは読売テレビの平田記者に、立派な記者に育ってもらいたい思っている思います・・・(一般人のお母さんが育って欲しいなんて、上司じゃないねんから思う必要はないなって僕は思っています(笑))

でも、人と人が向き合える記者として、これからも取材対象者に接してもらいたいです・・・

まぁ言える事・・・

お母さんは関西テレビ以外の局には優しい(笑)関西テレビには厳しい(笑)以上

今日は、僕もお母さんも、取材やったので鮨の写真撮ってないけど美味しかったです・・・ウニだけ写真撮りました・・・

勿論、お母さんには特別のおにぎり(笑)今日も大将は張り切って握ってました(笑)

郡さん、ご馳走様でした・・・大将、食べやすいように作ってくれて、ありがとうございました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

CiRA News・・・

こんばんは、いくみです。

毎週月曜日にメールが送られてくるCiRANews・・・
その中には、FOPの事を書いてくれていました・・・ぜひ、ご覧ください・・・
FOPにおける骨化を抑える方法の発見 〜FOPの異所性骨形成のシグナル伝達メカニズムの解明〜
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170801-091500.html

進行性骨化性線維異形成症(FOP)に対する医師主導治験の開始について
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170801-140000.html

他にも色々取り上げていましたので紹介します・・・

■ 小学生向けイベント「遊んで学ぼう! iPS細胞」を開催しました
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/seminar/170808-160000.html

■ 【研究者対象】CiRA国際シンポジウム2017 演題登録期間を延長します
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/seminar/170808-170000.html

■ ヒトiPS細胞から膵臓細胞への分化を制御するメカニズムの一端を解明
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170809-083000.html

■ 中学生向けiPS細胞講座を開催しました
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/seminar/170810-110000.html

■ 未来生命科学開拓部門 堀田研究室 特定研究員 募集
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/employment/

■ 未来生命科学開拓部門 山本研究室 特定研究員 募集
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/employment/

何を思ったのか、良し!働く!って、バカな智子が言ってました>< 池谷先生に「お母さん、うるさいですよ、帰りましょうか」って、優しく言われるのが想像つきます(笑)

未来生命科学開拓部門 池谷研究室 技術補佐員 募集
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/employment/

■ 未来生命科学開拓部門 濵﨑研究室 教務補佐員 募集
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/employment/

そして・・・

ゆめのもり保育園から書類が送られてきてて、「私、保育園からやり直しやろか?」って、バカな事を言ってました・・・「おばちゃん帰って」って、園児に言われるのが想像つきます(笑)勝山社長(理事長)は、中国に只今出張中・・・

そして・・・

関西テレビの古橋さんからメールがきてたみたいで「もう!東京になんで帰るねん!」って怒ってました(笑)大阪に仕事で戻ってくるみたいですが日帰りで東京に帰るみたいなんです・・・で、なぜか偉そうに智子が怒ってましたが、仕事やねんからしょうがないやん(笑)可哀想な古橋さん><頑張れ古橋さん(笑)

で・・・

関西テレビ北野さんにも怒ってました(笑)この間のサプライズ失敗の誕生日会のブログ見て「お誕生日おめでとうございます」ってLINEが来たらしい・・・まだ誕生日来てないのに「めでたないわ」って、怒ってLINE返したらしい・・・そこから北野さんから連絡が無いらしい(笑)可哀想な北野さん><頑張れ北野さん(笑)

関西テレビは、チーム警察以上に母 智子を怒らすのが得意です(笑)チーム警察も、年に一回どんだけ来るなって言われても&怒られても懲りずにやって来る(笑)チーム警察は、無理やりでも家に入れる令状と言う裏技がある(笑)ホンマ、その裏技、関西テレビに貸してあげて欲しいです(笑)

でも・・・

でもでも・・・

他局には、優しい母 智子です(笑)

ちゃんと明日、読売テレビに対して色々考えてあげてました(笑)

その優しさを関西テレビにも出してあげたら、関西テレビもっと応援してくれる思うねんけど(笑)関西テレビには強烈な山本智子です(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより