真剣な納涼フェスティバル・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、明石公園では納涼フェスティバルが開催され、今年もFOP明石は高校生と一緒に参加させて頂き、募金活動を行いました・・・僕は、暑い季節の募金活動は身体に負担がかかるので、毎年参加出来ません・・・昨日は、痛みがあって家にいてブログも書けなかったのですが、普段でも僕が参加出来ないのに高校生は暑い中、僕がいなくても参加し頑張ってくれます・・・毎回、僕がいないイベントでも頑張ってくれる高校生に凄く嬉しく思ってます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今年は、県立広島大学から理学療法士を目指す大学生＆大阪芸術大学に通う増田先輩が応援に来てくれました・・・広島から車一台で７人の大学生が参加してくれたそうです・・・この県立広島大学はJPTSA中国支部のSTAFFの皆さんで、来月僕が参加させて頂く講演会を主催して下さる大学生の皆さんです・・・この中に、難病CMTのまーくんのお兄さんが来てくれてて、一人で行き帰り運転し明石まで来て、明石から帰って行かれたそうです・・・運転だけでもしんどいのに、募金活動を１３時から２１時まで頑張ってくれてたそうです・・・帰りは声も枯れて声がガラガラになり声が出ない状態になってしまったらしい・・・その裏には、弟への想いがたくさん詰まってて、この募金活動を通してFOPだけじゃなく多くの難病研究を進めて欲しい、弟の難病CMTの研究が進んで欲しい思ってたと思うって、泣きながらお母さんが話してくれました・・・

募金を集めたらからと言って、研究が進むわけではない・・・

でも、患者や家族は、このチラシを一人でも受け取ってくれたら、一人でも募金してくれたら、不思議と前になんか進んだ気がするんやって言って泣いてました・・・

僕がFOPって診断され、難病なのに難病と認定されたいなくて、お母さんは署名活動を始めました・・・その時も一人でも署名してくれたら、一人でもチラシ読んでくれたら、絶対に研究が進んでいくって言うような気がしてたらしい・・・

家族に病気や難病の患者がいるのは、本当に大変やな思います・・・僕も患者なんでわかるのですが、お母さんは無理して笑ってる時もあれば、泣いてる時もある・・・どれだけ研究が進んだって言っても、僕が食べれないところ見るのは辛い様で、やっぱり泣く・・・だから元気にならなあかんって思う・・・
   

ただ、楽しそうにしてる活動に見えるかも知れないけど、色んな人の想いがある募金活動やって知ってもらいたいです・・・高校生も大学生もSTAFFも必死で活動し、FOPはじめとする多くの難病研究が進むように頑張ってくれてるのを知って理解してもらいたいです・・・だからこそ、ちゃんとiPS細胞研究所を応援させてもらいたい思ってます・・・高校生、大学生のみなさん、暑い中、しんどい中、本当にありがとうございます・・・

昨日、納涼フェスティバル始める前に、ステージ前にFOP明石＆高校生を呼んでくれて、全体ミーティングがあぁつたらしい・・・納涼フェスティバル実行委員の皆さんや、NPO法人ぴーすのみなさんが、全体写真の時に「いっくんポーズしてください」ってアナウンスがあったらしい・・・一日も早く研究が進むようにって一本指して写真を撮るのですが、本当にみんなが（みなさんが）いっくんポーズなって声をかけてくれてたのが、お母さん写真映しながら嬉しかったみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

１０時から２１時までの活動の様子をご覧ください・・・

朝の挨拶・・・

募金活動・・・

ステージで挨拶・・・

マトリョーシカの歌・・・

ステージで挨拶・・・

高校生終わりの挨拶・・・

高校生＆大学生集合写真・・・

夜の活動・・・

いっつもブースに様子を見に来てくれる明石市議会三好議長・・・

いっつもブースに様子を見に来てくれる明石市議会寺井議員・・・

いっつもブースに様子を見に来てくれる西村副官房長官秘書荒金さん・・・

支援者のみなさんも募金しに来てくれたようです・・・

原さん、志垣さん、森さん、ありがとうございます・・・原さん入院したって大丈夫ですか？志垣さん、菊水行きます！原さん、入院しとうのに菊水行きますが、すいません＞＜　早く元気になって下さい！しんどいのに来てくれて、ありがとうございました・・・森さん、原さん姫路の山奥から来てくれて、ありがとうございますって言ってる失礼な母ですいません＞＜

高畑さん、新野さん、ありがとうございます・・・いっつもマトリョーシカの応援に来てくれて、ありがとうございます・・・

原正美さん、ありがとうございます・・・ストラップのお買い上げありがとうございました！

山本伸一さん、募金ありがとうございます・・・

田中陵子さん、募金ありがとうございます・・・

辻井さん、募金ありがとうございます・・・

弘田社長、募金ありがとうございます・・・

朝比奈社長、募金ありがとうございます・・・池田さんがいなくて寂しかった思う言ってました（笑）社長も大変ですね（笑）

大学生終わりの挨拶・・・

午後からは読売テレビの取材が入ってたみたいで、神戸支局は今どこも、神戸市議の事で忙しいのに来てくれてたみたいです・・・読売テレビさん、応援ありがとうございます・・・

読売新聞に、まさかの池田さんが「関西テレビ北野さん良い仕事するよねー」って言ったらしい（笑）「今から、あなたが、いっくんを追いかけてくれるんやね、宜しくお願いします」って、挨拶し、なぜかカメラ持たせてもらったらしい（笑）カメラ一台１０㎏以上あり１００万以上するねんでー（笑）そのカメラを持って酷い時は走らなあかんから、カメラマン大変やねん（笑）音声も脚立＆三脚持って走らなあかんから大変やねん（笑）記者はカメラ目線で話さなあかんし（笑）テレビ局は大変なんです！読売テレビも、今から頑張ってくれるって言っているので頑張ってもらいます！普通、関西テレビの話、違う会社の読売テレビにしないけど、するよねーーー（笑）郡さんも池田さんも（笑）お母さんから聞いて笑いが止まりませんでした（笑）平田記者が凄く若いから、池田さんが「若いなー可愛いなー」って言ってたらしい（笑）平田記者、これから頑張ってくれますので、僕も頑張ります！

昨日も差し入れもたくさん頂いたようです・・・ありがとうございます・・・

夢工房　古志隊長ありがとうございます！

読売テレビさん、ありがとうございます！

キリンビバレッジさん、ありがとうございます！

河井コロッケさん、ありがとうございます！

NPO法人ぴーすさん、ありがとうございます！

南都さん、お土産ありがとうございます！

池田さん、お母さんに誕生日プレゼントありがとうございます！

昨日も、募金にたくさんのみなさんが協力してくれたって聞いています・・・１円＆５円＆１０円募金してくれる事がどれだけ凄い事か思います・・・募金してくれたみなさんが風船を持ってるの見たら「ありがとうございます」って毎回思うお母さんは、「必ずiPS研究所を応援し続ける」って思うらしい・・・僕も、iPS研究所を応援させてもらえるようにこれからも頑張りたいです・・・

高校生の頑張りも凄いし、大学生の頑張りも凄いし、応援してくれる支援者のみなさん、募金に協力してくれる市民のみなさん、そして、いっつも僕＆お母さんのフォローしてくれるFOP明石のSTAFFがいるから頑張れます・・・応援ありがとうございます・・・

FOP明石のSTAFF・・・

そして・・・

奈良県の窪議員からメッセージが入り、応援自販機設置して応援してくれてるMAKOTOの池田会長から窪先生に応援頑張ってるって連絡があったみたいで、お母さんに報告してくれたそうです・・・窪先生が忙しいのに細かな気配りしてえくれて嬉しいいって言ってました・・・窪先生、ありがとうございます・・・

そして・・・

研究が進み治験へと進んでいくのは凄く嬉しいのですが、僕は、FOP患者に直接研究者に会わせてあげたいのです・・・研究者の話を直接重度の患者にも聞かせてあげたいのです・・・だから、講演会を開いてFOP患者をFOP研究者に会わせてあげたいので、みなさんの応援＆支援を頂きたいので、どうか理解＆協力宜しくお願いします・・・進行してしまった患者が移動するとなると莫大な費用がかかってしまいます・・・僕の応援をして下さいとはいいません、FOP患者を応援してあげてください・・・応援よろしくお願いします・・・

育海くんの他の患者を想う優しい気持ちを実現出来るよう、また、ひとりでも多くの方に正しくFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
FOP明石

今日は、これで終わります・・・

いくみより