こんばんは、いくみです。
昨日、伏見稲荷大社で神様にお願いしてきてくれたようです・・・
智子「あ！お母さんのお守り買うの忘れた！」って言うので・・・
僕「なんの？」って聞いたら・・・
智子「わからんの？必勝もしくは合格祈願やんか」
僕「なんで？」
智子「わからんの？関テレプレゼント当てる為やんか！」
そこまでして当たりたいん（笑）
関西テレビ広報課様、宣伝部様、制作部様、お守り買ってないから当たりませんよね（笑）
そして・・・
今日も募金して頂きありがとうございます！FOP患者家族の為に応援して頂き、本当にありがとうございます・・・
９月３０日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
１０００円
１００００円
５０００円
２０００円
１９３０円
５０８１円
３０００円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
１０００円
５０００円
１０００円
目標金額まであと
１３１２０７０円
６８７９３０円の募金が集まりました・・・
みなさんが応援して下さった、講演会に向けた募金活動ですが９月中という約束でしたので、今日でブログでの呼びかけは終了させて頂きます・・・応援して下さったみなさん、本当にありがとうございます・・・１ヶ月しかない時間＆期間の中で、凄い多くのみなさんに応援して頂き、本当にありがとうございました・・・講演会は、必ず開催します・・・開催させて頂きます・・・詳しくは、１０月１０日頃には伝えられる思います・・・FOP患者家族の応援、本当にありがとうございます・・・一組でも多く兵庫県に来て頂けるように、講演会の計画していきたい思います・・・
お守りを買わなくても、神様、仏様、応援支援して下さる皆様がいるからこそ、頑張れるのが嬉しいです・・・
そして・・・
明日１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、応援よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、宮城からFOP患者のしょうや君が京大病院受診日なので、お母さんも朝から大慌てで出かけて行きました・・・
送られてきた写真見てビックリ（笑）
受診ちゃうやん（笑）観光やん（笑）
今日の、京都は人、人、人、人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人で、タクシーが全くなくて大変やったみたいです・・・バスも満員御礼で、長蛇の列が出来てたみたいです・・・
病院に着いたお母さんに、しょうや君のママが「いっくんママ大変、先生いないって受付の方が言ってる」って、泣きそうになってたみたいです・・・そら、宮城から来て戸口田先生に会えないなんて最悪すぎますよね＞＜ でも、良かったですね、戸口田先生に連絡ついて・・・京大関係者全総力あげて探したらしい（笑）ホンマかいな（笑）迷子ちゃうねんから（笑）
無事に戸口田先生と会えて良かったです！宮城から来て会えないのは、残念すぎますよね＞＜ 診察してもらえて本当に良かったです（＾＾）ｖ （写真は２０１６年の時のです）
そして・・・
予想より早く病院が終わったので、どうも武田親子３人とお母さんは観光に行ってきたらしい・・・
しょうや君が親子丼が食べたいって言ったみたいで、祇園で有名な親子丼屋さんに行ってきたらしい・・・「ネットの噂通り美味しかったわ」って、帰ってきたお母さんが言ってました・・・
美味しい言うなら連れて行けよ（笑）って、言ったら・・・
関テレ北野さんにLINEしとき言われた・・・
本当に他力本願な山本智子＞＜
「看板も暖簾も何書いてるかわからんから、店の名前わからん」って智子が言う（笑）
いやいや「ひさご」って、ひらがなで書いてるで（笑）
どうも、しょうや君が関テレのネタを楽しみにしてくれてるみたいです（笑）関テレで良ければ、なんぼでも書けるで（笑）
そして・・・
八坂神社に行って来たらしい・・・車いすでも行けて良かったです！
そして・・・
伏見稲荷大社に行って来たらしい・・・
車いすで行けたようですが、しょうや君とパパは、少し遠回りしたけど千本鳥居見てきたらしい・・・
その間に、団子食ったな（笑）
「ちゃう！ちゃうで！美由紀ちゃん一人で団子美味しそうやね言うて食べてたわ！」って、慌ててた（笑）
２本焼いとるやないか（笑）
智子「あんた、よー見とんな」って、笑ってました（笑）
そして・・・
駅前のイオンに移動して・・・
そして・・・
しょうや君が本日、宿泊するホテルの横の建物でラーメン食べて来たらしい・・・
しかし、よー食べんな（笑）
そして・・・
しょうや君＆パパと別れて、智子としょうやママは、駅前でお茶してきたらしい・・・
また食っとるやないか（笑）
１年ぶりに会ったから、しゃべる事が多かった思いますが、僕も僕に出来る事頑張りますので、しょうや君たちも宮城で頑張ってください！今日も会いに行けませんでしたが、１１月神戸で会えるの楽しみにしてます・・・
明日は、気をつけて帰って下さい！空港まで見送りに行けませんがすいません・・・お土産、ありがとうございました・・・
そして・・・
２５日は、岡山のひよりちゃんが京大病院受診日やったらしい・・・ひよりちゃんCiRAの前まで行って来たらしい・・・病院に行くなら連絡してきたらいいのにって言ってました（笑）山本智子は、うるさいから来ていらんよな（笑）
そして・・・
和代ちゃんが入院し、明日、手術みたいです・・・和代ちゃん、頑張って下さい！
そして・・・
研究者に会いたいって言う気持ち、すごいわかります！しょうや君が宮城から受診しに来るのは、やっぱり戸口田先生の優しさ良さがわかるからや思います・・・
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、１日みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中） 現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと１日頑張って応援求めます・・・いよいよ最終日です・・・
９月２９日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
１０００円
１００００円
５０００円
２０００円
１９３０円
５０８１円
３０００円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
１０００円
目標金額まであと
１３１８０７０円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日の朝刊に、昨日の衣川中での講演会の記事を掲載してくれてました・・・ありがとうございます！
神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
読売新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
関テレ、お母さんを怒らせるな（笑）
では・・・
関テレとの会話をどうぞ・・・
智子「関テレに行くわー」
北野記者「いつでもどうぞ」
智子「じゃ・・・日」
北野記者「あかん、その日はあかん」
智子「じゃ、いつやねーーん？」
北野記者「いつでもどうぞ」
智子「いつやねーーーん！」
毎回言いますけど、本当に噛み合ってない２人（笑）
その影響が僕の晩御飯に影響する＞＜
で・・・
説明文いらんしな（笑）
関テレの北野さんのせいで、マヨネーズの消費、半端ないからな（笑）
まさかの新実アナも、マヨネーズで書かれてるなんか思ってないやろうけど（笑）
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、３日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中） 現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと２日頑張って応援求めます・・・
９月２８日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
１０００円
１００００円
５０００円
２０００円
１９３０円
５０８１円
３０００円
目標金額まであと
１３８７０７０円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市立衣川中で講演させて頂きました・・・
講演時間１時間半前に学校に到着し、会場下見させて頂き先生方が最終準備をしてくれてました・・・
今日は、特に緊張しました・・・
横で、村崎校長先生も母 智子も「緊張するわーーーーー」って、言いながら、お昼ご飯を明石焼き用意してくれてたのですが、ペロリ食べてました（笑）僕は半分残しました・・・
そして・・・
定刻通り、講演会が始まりました・・・
僕が話すの約３０分・・・お母さん２０分・・・
今日の講演会では、中学生が対象なのでよりわかりやすくが基本なので、関西テレビのDVDを３枚使わせて頂き、中学１年、２年、３年生の皆さんに見て頂きました・・・小さな患者から大人の患者が重度の障害を持ってても頑張っているのが伝わったのではないか思います・・・
今日は、メディアの皆さんが本当に多く来てくれてて、母 智子は神経ピリピリでした（笑）
神戸新聞・毎日新聞・朝日中高生新聞・共同通信・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
NHK・サンテレビ・関西テレビ・読売テレビ・テレビ大阪さん、応援ありがとうございます・・・
他の新聞社、テレビ局来てくれてたら、すいません・・・母 智子が「テレビ大阪さんと名刺交換してないんやけど」って、気にしてました・・・
衣川中のみなさんに、どこまで伝わったかわかりませんが、神様からの宿題を解く手段の一つとして、今じゃなくてもこれから先にでも思い出してくれたら嬉しいです・・・
そして・・・
今日は、錦浦小学校の時の４年担任境先生と６年担任松本先生も来てくれていて、魚住中やった時の汐口校長先生も来てくれてました・・・だから本当に緊張しました（笑）
市会議員の先生方も来て下さっていました・・・寺井先生は最初から最後まで話を聞いてくれてました・・・明石市議会議長・副議長は、用事終わってから来てくれてました・・・三好議長が入って来たら直ぐわかる（笑）
内閣府筆頭副官房長官西村先生から祝電来てました・・・西村先生、今、衆議院解散で忙しいのに、応援してくれて、いっつもありがとうございます！
とにかく、緊張した講演会でした・・・勿論、メディアも保護者のみなさんも生徒のみなさんも、治験の事を知りたい＆聞きたいって思っておられた思いますが、まだ、治験の内容については詳しく聞いてないし、今、話せる事がなにもないんで、すいません話せませんでした・・・
生徒会長より花束頂きました・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
村崎校長先生が舞台に上がり境先生と松本先生と生徒会長を呼び「みんなでいっくんポーズしよ」って言って下さいました・・・「一日も早くFOPの研究が進みますように！一日も早く多くの難病研究が進みますように！iPS細胞研究所を衣川中は応援します」って、生徒みなさんが１本指をしてくれ記念撮影しました・・・凄く嬉しかったです・・・
そして・・・
講演会終了後、まさかの記者会見＞＜ １社づつの対応が大変やろって、衣川中の先生方が記者会見用にセッティングしてくれてました・・先生方の対応＆対処が抜群で、お母さんが喜んでいました・・・色々手配＆配慮して頂き、校長先生、教頭先生、先生方、ありがとうございました・・・
そして・・・
講演会終了後、校長室でケーキ頂きました・・・村崎校長先生と、大観小の校長先生になられた境校長先生と、大観小の松本先生と話しながら、着替えしてリラックスして話しました・・・先生方はいつまでたっても応援してくれてるのが嬉しです（＾＾）ｖ
お忙しい中、PTA会長さん、PTA役員のみなさん、保護者の皆さん、応援ありがとうございます・・・
お忙しい中、衣川中の校長先生、教頭先生、先生方、生徒会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
お忙しい中、議員の先生方、応援ありがとうございます・・・
お忙しい中、メディアの皆さん、応援ありがとうございます・・・
忙しい中、FOP明石のSTAFF、応援ありがとうございます・・・
これからも僕に出来る事頑張っていきたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、３日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中） 現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと３日頑張って応援求めます・・・
９月２７日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
目標金額まであと
１４１５０８１円不足
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
丸新 樟社長からお母さんに電話があり、今日も会社に行って来たらしい・・・でも、社長は本社にはいなくて、島根県にいて・・・「おかん、みんな育海の応援してくれてるのが嬉しいねん、渡しといて」って、高級干物を用意してくれてたらしい・・・部長さんが「社長は、いっくんの応援出来る事が嬉しいんです」って言ってくれたそうです・・・
お母さん「シャチョさん、アリガトウゴザイマス」って、言葉震えながらお礼を言ったらしい＞＜ 言えたんかどうか（笑）
樟社長、応援ありがとうございます・・・樟社長の名前で発送させて頂きましたって、母 智子が言ってます・・・
そして・・・
ゆめのもり保育園で評議員会があったらしい・・・お母さん、なんでかまた行って来て、会議で出されたお菓子をしっかり勝山理事長と松本県議の分もらって帰って来たらしい（笑）カステラありがとうございます！いやいやお菓子より頼まなあかんことあるやろ（笑）勝山理事長、松本県議、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、明石市立衣川中学校で講演会があります・・・衣川中の先生方には色々心配＆手配＆準備などして頂き、本当にありがとうございます・・・明日、よろしくお願いします・・・
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、５日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月２６日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
目標金額まであと
１４２５０８１円不足
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
丸新の樟社長から大量の干物頂きました・・・まさかの母 智子「林崎漁港、めっちゃ釣れるやん」って、社長が釣ったかのように言ってました＞＜ そして、頂いた干物見て「水族館みたい」って言ってました（笑）泳いでないやろーーー（笑）樟社長、こんな母で、すいません＞＜ 明日から焼き魚定食してもらいます（＾＾）ｖ樟社長、いっつも応援ありがとうございます！応援自販機での売り上げも好調みたいで嬉しいです！樟社長の会社は海水浴場の近くなんで、夏はめっちゃ応援自販機でドリンク売れます（＾＾）ｖ購入してくれる皆さん、応援ありがとうございます！
あ
そして・・・
千葉のTOMさんが、明石に来てたようでお土産頂きました・・・いっつも応援ありがとうございます！
そして・・・
皓太が修学旅行のお土産くれました・・・修学旅行に行けて良かったです！しっかり和代ちゃん家でご飯食べてきとうし（笑）和代ちゃん、手術日が決まったようです・・・和代ちゃん、手術頑張ってな！ミルクも復活したみたいやし良かったです！
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、５日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月２５日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
目標金額まであと
１４３９０８１円不足
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日は疲れてブログが書けませんでした・・・すいません・・・
昨日は、お母さん打ち合わせと言う名の食事会に参加させて頂いたようです・・・支援者の住田さん、応援ありがとうございます・・・
今日も家でゆっくり過ごしました・・・２７日の講演会に各メディアが来てくれる予定ですが、よく衣川中の村崎校長先生の話を聞いてから来て下さい・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
郡さん、応援ありがとうございます・・・副代表から聞きました・・・ホテルへの交渉＆資金集め等に協力してくれて、いっつも応援ありがとうございます・・・菊水行けるのが一回休みになるのが残念ですが、郡さんの気持ち凄い嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、一週間みなさんいお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月２４日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
目標金額まであと
１４４４０８１円不足
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、昨日佐渡先生がみなさんに呼びかけて集めて下さった募金を、CiRA（iPS細胞研究所）に送金してきたみたいです・・・明石文化芸術創生財団の皆さん、応援ありがとうございます・・・確かに全額送金させて頂きました・・・領収書はCiRA（iPS細胞研究所）から届きますので、FOP明石は募金の中継させて頂いただけですので領収書出せません・・・どうかよろしくお願いします・・・
そして・・・
「募金集めてるのに、なんで研究所に募金せなあかんの？」って連絡くれる方が多いようですが、今回、佐渡先生は山中先生と研究所を応援してる僕を応援したい言ってくれました・・・その応援はやっぱりiPS細胞研究所に届けなあかんと思った僕＆お母さんの考えです・・・勿論、今、FOP明石が集めてる講演会＆交流会を開きたい思いがあって、募金は本当に嬉しいですが、でも一つ間違えたらiPS細胞研究所にも迷惑かける事になるのが嫌なので、募金は必要であっても区別してこれからもiPS細胞研究所を応援させていただきたい思ってます・・・みなさんの応援が本当に嬉しいです・・・昨日、新聞社たくさん西部市民会館に来てたから他社も取材してるんか思ってたら、神戸新聞だけが募金の事取り上げてくれてたので僕＆お母さんもビックリしました・・・神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
だから、iPS細胞研究所の研究者も研究所職員の方もたくさんのみなさんが研究所を応援してくれるから頑張ろうって頑張れるんや思います・・・応援してるのは日本・世界中の方から応援されてる研究所ですから・・・だから研究成果出さないとあかんし、研究進めなあかんし、研究を守らないとあかんし、大変な仕事や思います・・・
今年も１０月１日から１２月１４日まで、１９３０円（いくみおーえん）募金を集めます・・・１９３０円募金は、iPS細胞研究所を応援する募金です・・・集めた募金は全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く、研究所応援募金になります・・・また詳しくお知らせしますので、１０月からの１９３０円募金の応援＆協力よろしくお願いします・・・高校生は、１２月１４日に一日限定の１９３募金を各学校で活動して頂きます・・・１９３募金に参加してくれる学校がありましたら連絡ください・・・１９３募金も全額iPS細胞研究所に寄附する募金活動です・・・
そして・・・
今日は、ランチに明石菊水桜町本店に、支援者の志垣社長に連れて行ってもらいました・・・僕が写真撮ったやつ、消えてしまいました＞＜なので、お母さんがご馳走になってたやつ（笑）大将、今日も食べやすい様にしてくれて、ありがとうございました・・・
大将、ランチタイム終わっても残ってすいませんでした！面白い話＆お母さんに今日も、おにぎりありがとうございました（笑）
志垣社長、研究が進んだお祝いしてくれて、ありがとうございました！頑張ったのは研究者の先生方ですが、僕が鮨食べてすいません（笑）いっつも応援ありがとうございます！
ひよりちゃんが好きな海老ーーーー
志垣社長が海老ちりめん買ってくれたから送るやって！送るだけやのに偉そうな智子（笑）買ったんは志垣社長やからな（笑）マジで美味しいから食べてみて下さい！智子には高くて買えませんやって（笑）なんてたって老舗明石菊水桜町本店のですから！智子は食べるの専門ですわ（笑）志垣社長が頑張ってるひよりちゃんにやって！智子は「どうもすいません、ありがとうございまーーーーーす」って、言っただけ（笑）
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月２２日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
目標金額まであと
１４６８０８１円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石アワーズホールで佐渡先生のコンサートが開催されました・・・なんと、そのコンサートに僕とお母さんは招待頂き、むちゃくちゃ緊張しましたが参加させて頂きました・・・
夕方からのコンサートの前に西部市民会館では、小学生の音楽教室？が開催され、錦浦小＆錦が丘小の５・６年生が招待されてました・・・小学生にわかりやすく楽しく佐渡先生がリコーダー吹いたり＆トークしたり、合唱の指導をされてました・・・すごくみんな楽しそうに授業受けてました（＾＾）ｖ佐渡先生に教えて頂くなんて、凄い事や思います・・・
僕はと言うと、最初（西部市民会館）から最後（明石アワーズホール）まで、本当に申し訳ないぐらい、凄い大人のみなさん（STAFFのみなさん・関係者のみなさん）に囲まれて、親切にしてもらいました・・・
明石西部市民会館の駐車場に着くと、すでに明石文化芸術創生財団のSTAFFの方が待ってて下さって、会場まで案内して頂き、席に着くと次々に僕とお母さんに明石文化芸術創生財団の皆さん、兵庫県立文化芸術センターの皆さん、明石市の皆さんが挨拶に来て頂き、本当に大切にしてもらっているな思いました・・・
小学生の授業が終了後、僕は佐渡先生の控室に連れて行って頂きご挨拶させて頂きました・・・
僕は「今日はお忙しい中ありがとうございます、いっつも山中先生の応援ありがとうございます」って言うと・・・
佐渡先生「山中先生から、育海君の事聞いています、山中先生やiPS細胞研究所を応援する仕組考えて、みんなに協力してもらって応援してるって聞いて凄いな思いました」って言って下さいました・・・
佐渡先生「いっくん、僕で協力出来る事があるなら、なんでも応援する、山中先生やiPS細胞研究所を一緒に応援して行こう」って、言って下さいました・・・
佐渡先生は僕の事を詳しく山中先生や兵庫県立文化芸術センターの藤村さんから聞いてくれていたようで、「まだまだ山中先生達研究者と頑張るんやで」って、言って下さいました・・・
お母さんはずっと泣いてました・・・
お母さん「山中先生や戸口田先生がいなければ、ここまで研究は進んでいません」って、言ってました・・・
佐渡先生は「応援する、いっくんも山中先生もiPS細胞研究所も」って、言って下さったので本当に嬉しかったです・・・
なんと！
佐渡先生が色紙とCDをプレゼントしてくれました・・・すでに用意してくれてて、凄い嬉しかったです・・・
佐渡先生が僕の背中を触って言いました「いっくん頑張ろうな」って・・・
頑張ります！まだまだ頑張ります！
お母さん泣いたまま・・・
そして・・・
夕方のコンサートまでに打ち合わせ２本してきました・・・（本当に時間ない中毎日お母さん頑張ってます）この日に打ち合わせ入れとん？ってビックリした（笑）
魚住の西部市民会館から大久保に移動して、打ち合わせ・・・
で・・・
支援者の池田さんの家にDVD取りに行って・・・９４歳のあつこさんから手紙頂きました（＾＾）ｖいっつも応援ありがとうございます！まだまだ元気で長生きして下さいね！池田さん、介護大変ですが頑張ってください・・・
そして・・・
大久保から明石の衣川中へ移動して、２７日の講演会の最終打ち合わせしてきました・・・村崎校長先生に、当日のお昼ご飯は玉子焼き（明石焼き）をリクエストしてきました・・・中学生のみなさんと神様からの宿題を考えれたらいいな思いますが、僕なんかでいいんか思います・・・ちゃんと伝わるか不安ですが頑張りたい思います・・・
そして・・・
２７日の衣川中の講演会の案内（プレスリリース）が、明石市役所広報課から出されているようで、メディアの方々から連絡を頂きます・・・基本、衣川中の村崎校長先生がOKなら講演会の取材は受けますが、治験の事は話せませんって言うより、何を話していいかわかりません、だってなんも決まってないから・・・本当に理解してくれてるメディアが来てくれるのは有り難いって、村崎校長先生も言ってくれてるようです・・・村崎校長先生、色々すいません・・・本当に絶好調なタイミングで講演会させて頂くので、色々気を使って頂き、ありがとうございます・・・
そして・・・
新聞＆テレビ局から色々問い合わせがあり、お母さん「ごめんなさい、今、何もお話出来る事がないのです」って答えてました・・・確かに＞＜ なんか隠してるとか口止めされてるんちゃうかとか色々言われるみたいですが、お母さんは「すいません」「申し訳ございません」しか言ってないし＞＜ 本当に、メディアのみなさんすいません＞＜ 特に新聞の皆さん＞＜
そして・・・
佐渡先生のコンサート会場明石アワーズホールに移動して・・・
会場に着くと駐車場がいっぱいで、大変な事になってました・・・
明石市＆神戸新聞さんが駐車場準備してくれてました・・・ありがとうございます・・・
会場に着くと、また凄い大人のみなさんが出迎えて頂き、緊張が始まりました・・・
お母さんが和田明石副市長の顔を見た途端、急に緊張が取れたのか、秘書の高橋さんに色々話してました・・・普通、副市長の顔見て緊張なくす？どんな性格しとん（笑）
そして・・・
兵庫県立文化芸術センターの藤村さんと河野さんが、控室にいる佐渡先生の所に連れて行って下さいました・・・
佐渡先生が「いっくん頑張って伝えよな」って言って下さいました・・・
コンサート始まる１０分前に、佐渡先生が舞台に現れ話をし始めました・・・
佐渡先生「ここで皆様にお願いがあります！全身の筋肉や靭帯、腱が骨になる難病をご存知ですか？僕の友人に山中先生という研究者がいます。山中先生が研究を頑張っておられる研究所で、今、話した筋肉が骨になる難病の研究が進められています、僕はその難病を知りませんでしたが、山中先生や新聞記事を見て、その難病の子が明石にいると言うので彼と会いました。彼は自分の事だけではなく、多くの難病や怪我の研究が進むようにと、iPS細胞研究所を応援していると知って、僕も応援したいと思いました。彼の１９３募金がiPS細胞研究所の応援になるって凄いですよね」って、言ってくれました・・・
そこで僕を紹介して下さり、会場中から大きな拍手を頂きました・・・本当に緊張しました・・・
で・・・
佐渡先生が「育海君は２１歳ですよね」って舞台から先生が言ったので、お母さんが「１９歳です」って叫んだら、佐渡先生が「え？２２歳？」って、言うので、またお母さんが「１９歳です」って、言ったら「１９ですって」って、会場内笑いが起こりました（笑） 先生のトークは本当に面白いです・・・僕は大声が出せないので、お母さん必死で叫んでました（笑）
そして・・・
佐渡先生「休憩の時間も、終了後も募金活動します。ご協力よろしくお願いします」って、言って下さいました・・・
そして・・・
どれぐらいやろ？３０分、４０分？５０分かな？指揮した後の休憩時間、佐渡先生は走って会場外のロビーに来て募金箱を持って募金活動してくれました・・・汗、いっぱいかいて拭く暇もないぐらい、みなさんに応援呼びかけてくれてました・・・
そして・・・
休憩しないまま２部に入り・・・また約１時間指揮をして・・・
終了後もフラフラ、汗ダクダクやのに、佐渡先生は募金活動を頑張って下さいました・・・佐渡先生だけではなく、明石文化芸術創生財団の皆さん、兵庫県立文化芸術センターの皆さん、明石市のみなさんが総出で会場から出てくるみなさんに応援を呼び掛けてくれていました・・・
本当に凄い事や思います・・・世界の佐渡先生が「ありがとう、ありがとうございます」って、言いながら、一人一人に頭を下げてくれていて、明石文化芸術創生財団の皆さん、兵庫県立文化芸術センターの皆さん、明石市のみなさんも、一緒になって頭を下げて「ありがとうございます」って、言って下さっていたのを見て、凄いな凄い事やなって思いました・・・このみなさんの応援を必ずiPS細胞研究所に届けます（振り込みやけど）ので、本当に、募金に協力して下さった、今日コンサートに来ておられたみなさん、応援ありがとうございます・・・
「いっくん一緒にこれからも頑張ろう」って言って下さった、佐渡先生、本当に応援ありがとうございます・・・これからも、山中先生の応援＆iPS細胞研究所の応援宜しくお願いします・・・
何カ月も前から僕＆お母さんを招待すると決めて準備＆応援を進めて下さった、兵庫県立文化芸術センターの藤村さん、河野さん、皆さん、明石文化芸術創生財団の藤岡さん、皆さん、明石市の皆さん、本当に応援ありがとうございます・・・応援して良かった思ってもらえるよう、これからも僕に出来る事を頑張るので、これからも応援よろしくお願いします・・・
そして、今日の佐渡先生や兵庫県立文化芸術センター、明石文化芸術創生財団の皆さんの応援＆協力体制の事は、必ず山中先生、戸口田先生、池谷先生、吉富先生、iPS細胞研究所基金渡邉グループ長に伝えます・・・勿論、会場の皆さんが募金を通してiPS細胞研究所を応援して下さった事も・・・
いっつもiPS細胞研究所には、こんな応援があります、こんな動きがあります、皆さんが応援してくれていますって、伝えているので「本当に応援ありがとうございます」って、思っておられる研究所です。
iPS細胞研究所の応援は、直接できますので、応援よろしくお願いいたします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/
FOPだけが難病じゃないし、難病はまだまだ沢山あります・・・研究者に研究を頑張って頂かなければいけません・・・研究者をフォローする職員のみなさんの力も必要で、僕は日本で研究が進み日本の技術で難病解明できたらって言うより、そうしないとあかん思っています・・・だからiPS細胞研究所を応援させてもらいたいです・・・患者は、一日も早く治りたい＆元気になりたい思ってるから・・・僕も進行止めたいし治りたいです・・・
これからも僕は僕に出来る事でiPS細胞研究所を応援させて頂き、多くの難病研究が進むように研究者や研究所職員のみなさんに頑張って頂きたいです・・・
本日の明石アワーズホールで集めた募金は、１９３募金（いくみ募金）として、全額iPS細胞研究所に寄附させて頂きます・・・募金＆応援してくれた皆さん、本当にありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
僕は、同じ体勢がしんどくて、演奏中に体勢変えたりしたので、後ろの方々に迷惑になってないか心配でしたが、理解してくれてたんかな思ったら嬉しかったです・・・今日は、本当に貴重な機会を頂き、本当に素晴らしい時間を頂き、応援して頂き、ありがとうございました・・・参加出来て良かったです・・・
帰りも駐車場まで見送りに来て頂き、僕のカバンも持っていただき、本当にありがとうございました・・・
FOP明石のSTAFFも終了後の募金活動に参加させて頂き、佐渡先生やみなさんの応援が嬉しかったって言ってました・・・本当に、ありがとうございます・・・ただいまの時刻３時１１分・・・応援本当に、ありがとうございます・・・ブログ書くのに４時間・・・みんなの応援が嬉しいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は当たりが多い日らしい・・・
お母さんが敬老の日にお祝い行けなかった、滝川さんのおばあちゃんとこに行ってきたらしい・・・おばあちゃんは「いっくんにポチ持って帰り」って言ってくれたらしい・・・お母さん「え？犬いらんけど」って、言ったらポテチやったらしい（笑）普通、わかるやろ（笑）わからんか（笑）
懸賞で顔のパックが当たったらしい・・・いつ懸賞する時間あるん？（笑）お母さん「うっわーこのパック一枚づつちゃうやん！私は一枚づつのがいいねん」って当たったのに文句言ってた・・・「一枚づつ外して使ったらいいやん」って言ったら、無視して荷造りしてる箱の中に入れてた・・・ちゃんと見て応募したらどう？（笑）
当たりました・・・これは凄いと僕も思います・・・山中先生の講演会に抽選で当たりました・・・それも関西テレビのホールで開催する分が・・・あーあ、北野さん会社に出勤せなかん（笑）可哀想に＞＜ 北野記者すいません関西テレビに行きます（笑）ちなみに山本智子が「なんでもアリーナってどこにあるん？」って言ってました・・・「関西テレビの横」って教えたら、「そんなアリしらんわ」って言ってました・・・蟻じゃないからな（笑）
で・・・
あのさーーーーー
当たらんのはーーーーーー
関テレのプレゼントだけやーーーーーーーーん
って、言ってます・・・
いつになったら、当たるねーーーーーーーーーーん
って、本当に言ってます（笑）
でも、懲りずに今週も応募してました（笑）
そして・・・
絶対に研究者を呼ぶって決めました・・・先生方に絶対来て頂きたいでの月末まで頑張ります・・・本当に患者に研究者を会わせてあげたいからです・・・僕がメールもらえるだけでこれだけ頑張ろう思えるからです・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月２０日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
目標金額まであと
１４８６０８１円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
