衣川中学校人権講演会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市立衣川中で講演させて頂きました・・・

講演時間１時間半前に学校に到着し、会場下見させて頂き先生方が最終準備をしてくれてました・・・

今日は、特に緊張しました・・・

横で、村崎校長先生も母　智子も「緊張するわーーーーー」って、言いながら、お昼ご飯を明石焼き用意してくれてたのですが、ペロリ食べてました（笑）僕は半分残しました・・・

そして・・・

定刻通り、講演会が始まりました・・・

僕が話すの約３０分・・・お母さん２０分・・・

今日の講演会では、中学生が対象なのでよりわかりやすくが基本なので、関西テレビのDVDを３枚使わせて頂き、中学１年、２年、３年生の皆さんに見て頂きました・・・小さな患者から大人の患者が重度の障害を持ってても頑張っているのが伝わったのではないか思います・・・

今日は、メディアの皆さんが本当に多く来てくれてて、母　智子は神経ピリピリでした（笑）

神戸新聞・毎日新聞・朝日中高生新聞・共同通信・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
NHK・サンテレビ・関西テレビ・読売テレビ・テレビ大阪さん、応援ありがとうございます・・・
他の新聞社、テレビ局来てくれてたら、すいません・・・母　智子が「テレビ大阪さんと名刺交換してないんやけど」って、気にしてました・・・

衣川中のみなさんに、どこまで伝わったかわかりませんが、神様からの宿題を解く手段の一つとして、今じゃなくてもこれから先にでも思い出してくれたら嬉しいです・・・

そして・・・

今日は、錦浦小学校の時の４年担任境先生と６年担任松本先生も来てくれていて、魚住中やった時の汐口校長先生も来てくれてました・・・だから本当に緊張しました（笑）

市会議員の先生方も来て下さっていました・・・寺井先生は最初から最後まで話を聞いてくれてました・・・明石市議会議長・副議長は、用事終わってから来てくれてました・・・三好議長が入って来たら直ぐわかる（笑）

内閣府筆頭副官房長官西村先生から祝電来てました・・・西村先生、今、衆議院解散で忙しいのに、応援してくれて、いっつもありがとうございます！

とにかく、緊張した講演会でした・・・勿論、メディアも保護者のみなさんも生徒のみなさんも、治験の事を知りたい＆聞きたいって思っておられた思いますが、まだ、治験の内容については詳しく聞いてないし、今、話せる事がなにもないんで、すいません話せませんでした・・・

生徒会長より花束頂きました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

村崎校長先生が舞台に上がり境先生と松本先生と生徒会長を呼び「みんなでいっくんポーズしよ」って言って下さいました・・・「一日も早くFOPの研究が進みますように！一日も早く多くの難病研究が進みますように！iPS細胞研究所を衣川中は応援します」って、生徒みなさんが１本指をしてくれ記念撮影しました・・・凄く嬉しかったです・・・

そして・・・

講演会終了後、まさかの記者会見＞＜　１社づつの対応が大変やろって、衣川中の先生方が記者会見用にセッティングしてくれてました・・先生方の対応＆対処が抜群で、お母さんが喜んでいました・・・色々手配＆配慮して頂き、校長先生、教頭先生、先生方、ありがとうございました・・・

そして・・・

講演会終了後、校長室でケーキ頂きました・・・村崎校長先生と、大観小の校長先生になられた境校長先生と、大観小の松本先生と話しながら、着替えしてリラックスして話しました・・・先生方はいつまでたっても応援してくれてるのが嬉しです（＾＾）ｖ

お忙しい中、PTA会長さん、PTA役員のみなさん、保護者の皆さん、応援ありがとうございます・・・

お忙しい中、衣川中の校長先生、教頭先生、先生方、生徒会のみなさん、応援ありがとうございます・・・

お忙しい中、議員の先生方、応援ありがとうございます・・・

お忙しい中、メディアの皆さん、応援ありがとうございます・・・

忙しい中、FOP明石のSTAFF、応援ありがとうございます・・・

これからも僕に出来る事頑張っていきたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、３日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）　現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと３日頑張って応援求めます・・・

９月２７日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円

目標金額まであと
１４１５０８１円不足

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより