継続応援ありがとうございます・・・

突然ですがメディアの皆様へお願い
いつも山本育海、智子親子の応援を頂きまして、誠にありがとうございます。
この度、難病FOPの研究成果が大きく進み私共FOP明石も嬉しさ半分、山本育海がまだまだこの先も頑張り続けて行くのを応援していくのですが、体調の事が気になっております。
本日、私共FOP明石の会議を開き、誠に恐れ入りますが明日（９月１３日）より、FOP明石事務局としまして山本育海、智子親子のFOP研究治験に関する取材をお受けするのは一切お断りする事に致しました。
これは本当に進行を止める薬が欲しいと想い願い続け、自らの皮膚細胞を小学６年生にして大きな決断をした、山本育海が望み続けた研究成果を、温かく見守る体制を整える為でございます。
多くメディア取材依頼を頂いている中ではございますが、治験への道のりは簡単なものではなく、慎重に慎重を重ね重く受け止めるべき事だとスタッフ一同判断しました。
継続して取材して下さっている所と、取材出来ていない所の差が激しく、山本親子も心痛めておりましたので、苦渋の決断を致しました。
どうぞ、メディアの皆様にはご理解頂きまして、今後も山本育海親子を応援して頂ければ幸いです。
治験以外の講演会、活動等々の取材はお受け出来ると思いますが、取材出来るか出来ないか判断させて頂きます。
一番は、山本育海の体調に合わせての事になりますので、どうぞご理解応援を賜りたく、宜しくお願い申し上げます。

平成２９年９月１２日（火）
FOP明石代表　山本育海
FOP明石副代表　永田雅章
FOP明石事務局スタッフ一同

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こんばんは、いくみです。

昨日は、明石から京都、京都から大阪に移動してハードな一日でした・・・

京都では、応援者の皆さんと会ったのですが、みんなどう思ってるんか不思議でした・・・

朝から夜の予定を考えて、荷物が邪魔や思ったらしく、お母さんは関西テレビ京都支局の浅野カメラマンに、キャディーバッグを駅まで取りに来て、支局に置いといてって言ってたようで、朝８時に京都駅に来てと言ってたらしい・・・

それやのに、新幹線の時刻狂うし、どの新幹線で行くとも言ってないし、なんなら今どこ？の問い合わせに新神戸やのに「新横浜」って答えてたので、本当に人を振り回すことが得意なお母さんですが、そこは関西テレビ！日頃の山本智子ウォッチングが出来てるので、待ち合わせしても失敗する思ってホームまで迎えに来てくれてました・・・新幹線下りたらすぐ合流できたので本当に良かったです！さすが関西テレビ！山本智子の行動を良く把握できているのでビックリしました！浅野カメラマンありがとうございます・・・

荷物を預けて安心したのか、前の日から僕＆お母さんは色々考えすぎて一睡もしていなかったので、タクシーの中で寝てて、気が付けば待ち合わせ場所に到着してて、お母さんが「もう着いたん？」ってタクシーの運転手さんに言ったら、運転手さん「ドライブしますか？」って答えて来た（笑）「お金かかるやん」って言いながら、即行下りてました（笑）

今まで見たこともない不思議な感覚？不思議な雰囲気の中、応援者のみなさんと長い時間打ち合わせして、終了後、お母さんは荷物を取りに行かないとあかんので、関西テレビ北野記者を呼び出し、可哀想な北野記者は、天下一品本店のラーメンを食べに行くことになり、一緒に行ってきました・・・

ラーメン食べて荷物を取りに関西テレビの京都支局に行きました・・・新しい支局長に挨拶出来たので良かったです・・・関西テレビさん、いつもの事ですが取材でもないのにお邪魔してすいませんでした・・・着替えさせて頂き、ありがとうございました！いっつも応援ありがとうございます・・・

で・・・

お母さんが勿論、関西テレビの北野記者に「この後予定ありますか？」って丁寧に言ってますが、強引に近い言うより強制的にリッツカールトン大阪で開催される、浮島衆議院の交流会へ一緒に行って来ました（笑）北野さん、付いて来てくれて、ありがとうございます！トイレ＆食事の介助助かりました・・・ありがとうございます・・・

浮島先生の交流会では毎年の事ですが、FOP明石のチラシを配布して頂いたり＆僕の応援も皆さんに呼びかけてくれたりして応援してくれているので嬉しいです・・・浮島先生、応援ありがとうございます・・・

初めて鏡割りを経験させて頂きました・・・緊張しました！

乾杯は日本酒が配られましたが、勿論飲んでません・・・

舞台の上だったので、予定ではもっと遅く挨拶するはずやったのですが、そのまま挨拶させて頂きました・・・緊張しました！

浮島先生はお母さんも呼んで挨拶させていました・・・

浮島先生の交流会に、先日皇太子殿下の前でダンスを踊られたジェネシスオブエンターテインメントの坪田社長、鈴木さんが挨拶されてました・・・

そして・・・

ジブラルタ生命の楊枝さんも声をかけてくれました・・・いっつもジブラルタ生命のみなさんが応援してくれるのは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・１０月１５日のロハス・ミーツでの募金活動の応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

劇団夢サーカスの卒業生のみなさんが歌を歌ってました・・・なぜか僕も浮島先生に呼ばれ一緒に舞台に立ってました・・・夢サーカスの劇団員生を指導している天野さん達が「いっくん大きくなったな」って声をかけてくれるのは嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

交流会には、有名な社長さん達も来ておられ・・・
お好み焼き千房中井社長、カンサイ建創草刈社長、サントリーホールディングス鳥井副会長、串カツだるま上山社長が毎年来られてます・・・

草刈社長は「いっくん、テレビ見てるで」「いっくん、応援できることするで」「いっくん、いつでも連絡してきて」って大きな声で帰っていかれました・・・凄い優しくて応援してくれるのは凄い嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

浮島先生の旦那さんは、いっつも優しい・・・旦那さん、浮島先生、いっつも応援ありがとうございます！

浮島先生もですが、秘書のみなさんも変わりなく応援してくれているので嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます！これからも応援よろしくお願いしいます・・・

そして・・・

交流会終了後、関西テレビ北野記者がハンバーグ食べに連れて行ってくれ（写真ないけど）、ホテルまで送ってくれました・・・毎回、メディア嫌いなお母さんに、ボロクソ怒られても取材じゃないのに呼び出されても、怒ることなく僕のフォローしてくれて、ありがとうございます・・・浮島先生も旦那さんも北野記者に「いっくんの事いつもお世話にして頂き、応援して頂きありがとうございます」って言ってくれてました・・・あの２時間で北野記者が僕のフォローしてるんを見てて凄い思ったんや思います・・・

逆に北野記者は浮島先生が「いっくんを本当に応援してるんだなってわかりました」って言ってました・・・

そうなんです・・・

議員もメディアもそうですが、１１年応援続けてくれるのは凄い事なんです・・・応援続けてくれてるからこそ、お母さん（山本智子）の性格の悪さとか、お母さん（山本智子）の根性の悪さとか、お母さん（山本智子）の見えない疲れがわかるんや思います・・・打ち合わせで泣き、浮島先生に会ったら泣き、ホテルで泣き、泣いてばかりですが、嬉し涙＆悔し涙で、泣いてても忙しいお母さん（山本智子）です・・・同じ智子でも、浮島智子先生は優しい＆いい匂いしますけど、山本智子は匂いもなければ優しさもないし（笑）

そして・・・

支援者の水野さん、お好み焼き、ありがとうございました！

そして・・・

今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１２日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円

目標金額まであと
１７３２５８６円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

今日は、これで終わります・・・

いくみより