静かな晩御飯・・・

こんばんは、いくみです。

静かな晩御飯・・・蟹玉＆野菜炒め＆玉ねぎとエノキと豆腐の蒸し焼き＆餃子でしたが、僕が食べれるのは蟹玉＆蒸し焼き＆餃子・・・野菜炒めは野菜が口に残るから無理・・・
久しぶりに無言の晩御飯でした・・・お母さんとケンカしてる訳でもないけど、ただ僕が進行してしまったのが、本当に悔しいです・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・

僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・

重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・

僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円

９月１日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円

目標金額まであと
１８５４０００円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより