お願い

メディアの皆様へ本当にお願い

いつも山本育海の応援を頂きまして、誠にありがとうございます。
この度、難病FOPの研究が大きく進み嬉しさ半分、悲しさ半分。
メディアの皆様になかなか育海や親としての想いが伝わってないようで苦しいです。
育海がまだまだこの先も色んな事を頑張り続けて行くのを応援してやりたいと思っております。
先日、私共FOP明石の会議を開き、本当に申し訳なく誠に恐れ入りますがと、９月１３日よりFOP明石事務局としまして山本育海のFOP研究治験に関する取材をお受けするのは一切お断りする事に致しましたと、申し上げました事に対してご理解頂けていない会社があるようですので、説明不足だったと深く反省しております。
また誠に残念に思っております。
これは誰に強制された訳でもなく、強要されたのでもなく、本当に治験へ進む道のりが厳しく慎重にまた厳重にメディアの取材を受け簡単に答えれるようなものではない事をどうか理解してやって頂きたかった。
育海が本当に進行を止める薬が欲しいと想い願い続け、自らの皮膚細胞を小学６年生にして大きな決断をした時から、育海が望み続けた研究成果を温かく見守る体制を整えたいのです。
多くのメディア取材依頼を頂いている中で、本当に申し訳なく心苦しいのですが、治験への道のりはそんなに簡単なものではなく、慎重に慎重を重ね重く重く重く本当に受け止めるべき事だとスタッフも私も判断しました。
８月１日の報道を受け、すぐに何か進むものでもございません。
本当に継続して取材して下さっている所と、取材出来ていない所の差が激しく、育海も心痛めておりましたので、苦渋の決断を致しましたが、病院や研究所、先生方にご迷惑おかけすることを避けたいのに避けれなかった。
逆にメディアに邪魔されたくないとも思ってしまいました。
長年待ち続けたFOP患者にとって、本当に治験へと進んでいく事は待ちに待った研究成果なのですが、冷静に受け止めなければなりません。
どうぞ、メディアの皆様には正しくご理解頂きまして、決して誰かに強制も強要をされたのではなく、本当にこの治験へ進む道のりが簡単じゃない事を正しく知って頂きたい。
治験に対して育海個人に対する取材（自宅取材等）はお受けできませんが、もしこの先に主治医、担当医、研究者とご一緒させて頂ける機会を与えて頂ける事などないとは思うのですが、もしももしもその時にお許し頂けるならば同席し、先生方とご一緒させて頂けるならば取材を受けさせて頂ければ幸いと考えております。
だからこそ育海が想い考えている、患者家族に研究者から直接研究成果が聞ける機会を作ろうと講演会を実施できるように頑張っております。
FOP患者である育海も私も、誰よりも多くの皆様に感謝とお礼を申し上げたいと、FOP明石スタッフは百も承知の上で、取材は控えようと言う決断をしてくれました。
ただ今は、この治験に対して私も静かに見守る事しか出来ない状況である事を、本当にご理解頂けると幸いです。
私もメディアの皆様も、治験が滞りなく進み、治験にご参加される患者の皆様に与えられた期間を、温かくも守る事しか出来ないのではないかと思っております。
本当に素晴らしい研究成果を出して頂いたからこそ、多くのメディアの皆様が取り上げて下さろうとしてくださっているのは充分嬉しく本当に感謝しております。
治験はまだまだ研究段階であることを、本当にご理解してやってください。
治験以外の講演会、活動等々の取材はお受け出来ると思います。
育海がこれからも活動を通して、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと申しておりますので、私もFOP明石も一緒に微力ですが応援させて頂ければと思っております。
治験が進み、FOPのお薬と承認されるよう、それを見守ることが私達の出来る応援ではないでしょうか？
本当にお薬と認められた日に立ち会える事が出来るなら、こんな素晴らしい事はないと思うのです。
その為に、その日の為に、お薬が出来た時には、育海と一緒に喜んでやって頂けると幸いです。
今後も一番は、育海の体調に合わせてになりますが講演会や活動等々を今まで以上に頑張っていかねばと、育海も私も思っておりますので、講演会や活動等々の取材は出来るだけお受け出来るよう努力させて頂きます。
この文章でもまだまだ説明不足で、情けないですが文章力がないのでメディアの皆様にはご理解頂けないかもしれませんが、治験への道のりが本当に簡単に進んで来た訳ではない事をどうぞご理解頂きたく、どうか宜しくお願い申し上げます。

平成２９年９月１４日（水）
山本育海の母　山本智子

メディアの皆様にお願い

いつも山本育海、智子親子の応援を頂き誠にありがとうございます。
先日、私共FOP明石の会議を開き誠に恐れ入りますが９月１３日より、FOP明石事務局としまして山本育海、智子親子のFOP研究治験に関する取材をお受けするのは一切お断りする事に致しましたと申し上げた所、ご理解頂けない反応が各所にあったようで大変申し訳ございませんでした。
多くメディア取材依頼を頂いている中で治験への道のりは簡単なものではなく、慎重に慎重を重ね重く受け止めるべき事だとスタッフ一同判断しました。
決して病院や研究所から言われた事ではございません。
山本育海を継続して取材して下さっている所と、取材出来ていない所の差が大きく激しく、山本親子も心痛めておりましたので、苦渋の決断を致しました。
しかし、研究者の先生方や病院の先生方の許可頂けるようでしたら、先生方の下でならば取材をお受け出来る事もあるかと思います。
個人向けの取材をお断りしなければならないぐらい、治験へは慎重にならなければならないんだと学びました。
どうぞ、メディアの皆様にはご理解頂きまして、今後も山本育海親子を応援して頂ければ幸いです。
治験以外の講演会、活動等々の取材はお受け出来ると思いますが、取材出来るか出来ないか判断させて頂きます。
一番は、山本育海の体調に合わせての事になりますので、どうぞご理解応援を賜りたく、宜しくお願い申し上げます。
平成２９年９月１４日（木）
FOP明石代表　山本育海
FOP明石副代表　永田雅章
FOP明石事務局スタッフ一同