豆腐・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが夕方から出かけて行きました・・・

支援者の横山さんに会いに行ってきたみたいです・・・

お母さんがいない間に、ばあちゃんが家に来ました・・・「智子、加古川行って、その後北野さんに会いに行くらしいけど関テレ自分だけ行くん？育海行かないん？」

ばーちゃん！北野さんではなく、木谷さんな！親子そろって響き＆感覚だけで生きるのやめてくれへん（笑）

帰って来たお母さんに言ったら、とうとうばーちゃんボケてきたかなって笑ってました・・・いやいや智子も同じやからな（笑）

ばーちゃんは、ボケてない思うで・・・北野さんが関テレの人ってわかってるから（笑）

そんな母　智子に色んな電話＆メール＆LINEがあるのはいつものことなんですが、その中には、智子が心配してる人がいるらしく、どうしてるかな？元気にしとうかな？無理してないかな？って、気になるらしい・・・その人にちゃんと伝えてあげたいらしい・・・頑張ってるって言う事も、仲間がいるって言う事も・・・誰に向けてか僕にはわからんけど、智子が応援されてる立場やのに「応援してる」って伝えてあげたいらしい・・・お母さんらしいけど（笑）

だから・・・

やめてくれへん（笑）豆腐ばっかりやん（笑）「豆腐しか売ってないスーパーやわ」って、それスーパーちゃうやん（笑）豆腐屋やん（笑）そもそも豆腐専門店魚住にないしな（笑）

そして・・・

凄い嬉しい情報が入ってきたみたいです・・・応援して頂けるのは、本当凄い事やし嬉しいです・・・当日が楽しみです（＾＾）ｖ

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１８日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円

目標金額まであと
１５０１０８１円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより