守る・・・

こんばんは、いくみです。

今日は挨拶回りをしようと準備してたんですけど、やっぱりメディアの電話が多くて出かけられなくなり、家にいました・・・

出かけないとわかると家でのお母さんは、家着に着替えてスッピンになりソファーでボーっとしてる・・・そんなボーっとしてるのを知らずに玄関に人が来る（笑）慌てて、また着替える＆マスクする（笑）なんで着替えたん？なんでスッピンになったん？（笑）

神戸新聞広畑記者の田舎から今年も葡萄が送られて来ました・・・広畑記者のお母さん、いっつも応援ありがとうございます！

そして・・・

ボーっとしてるお母さんに追い打ちをかけるように、応援してくれてるTさんからの電話で、お母さんの顔が真っ青に変わって、電話切ったとたん直ぐに明石市議会議長の三好先生に電話してた・・・事情を話すと「育海の事は守る、どんな事があっても明石市が守る」って、言ってくれたみたいで、お母さんの顔は青から赤に変わりました・・・三好先生、明石市のみなさん、応援ありがとうございます！

その内容を応援してくれてるTさんに折り返し電話したところ、「さすが明石市」って喜んでくれたそうです・・・メディアは恐ろしい＞＜

最近は、毎日いろんな事が起こり、電話で怒ったり泣いたり喜んだり忙しい母　山本智子ですが、ホンマに疲れてるのがわかるのですが、相変わらず嵐の曲を聞いて車の中でも家でも踊ってます（笑）

「これだけメディアから揃いもそろって連絡があるのに、誰一人嵐に会わせたろって言わん！ムカつく！」って怒っております（笑）

そんな怒りの矛先は、当然、関西テレビに向く訳で・・・

今週もプレゼントが外れたらしく、「いつになったら当たるねん」ってブツブツ文句言いながら、来週の抽選に向けて応募してました（笑）北野記者、クッション欲しいらしいですよ（笑）「８階に行って聞いてきてよな！もう！」って文句言ってました（笑）人の会社の部署よー覚えとーなー思います（笑）嵐は連れて来れん、プレゼントは当たらん、最悪な関西テレビやわって怒ってました（笑）ホンマ可哀想な関西テレビ（笑）北野記者が可哀想でしゃーないけど頑張って耐えてもらいます（笑）

そして・・・

今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１３日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円

目標金額まであと
１６８７５８６円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

今日は、これで終わります・・・

いくみより