神戸新聞・・・
報道関係の皆様へ
平素は山本育海に多大なご理解、応援を頂き誠にありがとうございます。
取材依頼を多く頂いておりますが、山本育海におきまして、今、治験へ向けての質問にお答え出来る事がございません。
山本育海は進行しながらも、今まで精一杯頑張って参りました。
治験への道は、山本親子が本当にこれまで努力し待ちかねていたものでございますが、今は、ただただ静かに病院からの連絡を待っている状態だと言う事をご理解頂きたく、何卒宜しくお願い申し上げます。
誠に恐れ入りますが、取材をご希望される報道関係者の皆様には、FOPと診断されてからの山本育海親子が１１年間、どんなに辛く苦しく厳しくとも研究者と共に頑張って来たかを勉強してから取材依頼して頂けると幸いです。
勝手を申し上げますが、今後とも山本育海へのご理解応援を賜りたく重ねてお願い申し上げます。
FOP明石事務局
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こんばんは、いくみです。
新聞各社から、今日はめっちゃ電話＆メールがあり、正直ビックリしています・・・その中で、僕の体調を心配してくれてる記者、治験が始まりますよねって要件からしゃべり出す記者、色々で、お母さんが疲れ切ってました・・・さすが、テレビ局は８月１日の研究者の会見をしっかり聞いていたのか、今日、どこからも連絡がなかったので状況わかっているんやな思いました・・・
そんな中・・・
８月１日に凄く喜んでくれて、その日に約束した神戸新聞歴代記者にお祝いしてもらいました（＾＾）ｖ
FOPって診断された時から記者の異動があっても、引継ぎ継続して応援してくれてる神戸新聞の記者のみなさん、ありがとうございます！今の担当記者は今日来れませんでしたが（先輩ばかりなんで来たくなかったのかも知れませんが（笑））今日は「本当に頑張ってきたな」って言ってもらえて嬉しかったです・・・
どうも今の担当者には今日の事伝えてなかったようです（笑）藤井さん、すいません（笑）EggsnThings神戸ハーバーランド店に連れて行ってもらいました・・・ランチの予約出来ない店なのに、転勤しUSJ前店のザパークフロントホテル店に移動した吉田マネージャーが、休みの日なのに僕が来ることを知り、ハーバーランド店に来てくれてて、挨拶してくれ帰っていかれました・・・ソファーの所を用意してくれ、ゆっくりして行って＆応援していますって言ってくれるのは凄い嬉しかったです・・・応援ありがとうございます・・・
帰りの車の中でお母さんは泣いてました・・・
一方的に取材の要件しゃべり出す社もあれば、ずっと応援し続けてくれてる差もあったかも知れませんが、あの子らが書き続けてきたから神戸新聞の応援が今も続いてるなって言いながら泣いて運転してました・・・
８歳から１２歳までの石澤記者、１２歳から１６歳までの広畑記者、１６歳から１９歳までの金山記者、１９歳からの藤井記者・・・記者から記者へ伝える＆繋ぐ＆引継ぎが出来てるからこそ、今でも変わりなく応援してくれてるのが嬉しいです・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
言っておきますが、お祝いしてくれるから＆ご飯食べに連れて行ってくれるから、仲良くしている訳ではなく、関西テレビにしても神戸新聞にしても、マジで僕の事を心配してくれ、本当に伝えたいって思ってくれてるのがわかるのが嬉しいんです・・・継続取材するって本当に難しい思いますし大変や思います・・・でも、遠いから取材出来ないのではなく、やろうとしてないから出来ないのだと僕は思います・・・だから、大きな動きになった時に慌てるんや思います・・・継続取材してくれてるテレビ局も新聞社も慌ててないのが凄いな思います・・・
FOP診断されて１１年間の僕の事を知ってくれてるからこそ、お祝いしてもらるのが嬉しい＆一緒に喜んでもらえるのが嬉しい＆体調心配してくれて、これからも頑張ろうって言ってもらえるのが嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
これからも研究者の先生方と頑張りたいとは思っています・・・僕に出来る事があるなら・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月６日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
目標金額まであと
１７７９５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより