京都・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、宮城からFOP患者のしょうや君が京大病院受診日なので、お母さんも朝から大慌てで出かけて行きました・・・

送られてきた写真見てビックリ（笑）

受診ちゃうやん（笑）観光やん（笑）

今日の、京都は人、人、人、人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人で、タクシーが全くなくて大変やったみたいです・・・バスも満員御礼で、長蛇の列が出来てたみたいです・・・

病院に着いたお母さんに、しょうや君のママが「いっくんママ大変、先生いないって受付の方が言ってる」って、泣きそうになってたみたいです・・・そら、宮城から来て戸口田先生に会えないなんて最悪すぎますよね＞＜　でも、良かったですね、戸口田先生に連絡ついて・・・京大関係者全総力あげて探したらしい（笑）ホンマかいな（笑）迷子ちゃうねんから（笑）

無事に戸口田先生と会えて良かったです！宮城から来て会えないのは、残念すぎますよね＞＜　診察してもらえて本当に良かったです（＾＾）ｖ　（写真は２０１６年の時のです）

そして・・・

予想より早く病院が終わったので、どうも武田親子３人とお母さんは観光に行ってきたらしい・・・

しょうや君が親子丼が食べたいって言ったみたいで、祇園で有名な親子丼屋さんに行ってきたらしい・・・「ネットの噂通り美味しかったわ」って、帰ってきたお母さんが言ってました・・・

美味しい言うなら連れて行けよ（笑）って、言ったら・・・

関テレ北野さんにLINEしとき言われた・・・

本当に他力本願な山本智子＞＜

「看板も暖簾も何書いてるかわからんから、店の名前わからん」って智子が言う（笑）

いやいや「ひさご」って、ひらがなで書いてるで（笑）

どうも、しょうや君が関テレのネタを楽しみにしてくれてるみたいです（笑）関テレで良ければ、なんぼでも書けるで（笑）

そして・・・

八坂神社に行って来たらしい・・・車いすでも行けて良かったです！

そして・・・

伏見稲荷大社に行って来たらしい・・・

車いすで行けたようですが、しょうや君とパパは、少し遠回りしたけど千本鳥居見てきたらしい・・・

その間に、団子食ったな（笑）

「ちゃう！ちゃうで！美由紀ちゃん一人で団子美味しそうやね言うて食べてたわ！」って、慌ててた（笑）

２本焼いとるやないか（笑）

智子「あんた、よー見とんな」って、笑ってました（笑）

そして・・・

駅前のイオンに移動して・・・

そして・・・

しょうや君が本日、宿泊するホテルの横の建物でラーメン食べて来たらしい・・・

しかし、よー食べんな（笑）

そして・・・

しょうや君＆パパと別れて、智子としょうやママは、駅前でお茶してきたらしい・・・

また食っとるやないか（笑）

１年ぶりに会ったから、しゃべる事が多かった思いますが、僕も僕に出来る事頑張りますので、しょうや君たちも宮城で頑張ってください！今日も会いに行けませんでしたが、１１月神戸で会えるの楽しみにしてます・・・

明日は、気をつけて帰って下さい！空港まで見送りに行けませんがすいません・・・お土産、ありがとうございました・・・

そして・・・

２５日は、岡山のひよりちゃんが京大病院受診日やったらしい・・・ひよりちゃんCiRAの前まで行って来たらしい・・・病院に行くなら連絡してきたらいいのにって言ってました（笑）山本智子は、うるさいから来ていらんよな（笑）

そして・・・

和代ちゃんが入院し、明日、手術みたいです・・・和代ちゃん、頑張って下さい！

そして・・・

研究者に会いたいって言う気持ち、すごいわかります！しょうや君が宮城から受診しに来るのは、やっぱり戸口田先生の優しさ良さがわかるからや思います・・・

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、１日みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）　現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと１日頑張って応援求めます・・・いよいよ最終日です・・・

９月２９日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
１０００円
１００００円
５０００円
２０００円
１９３０円
５０８１円
３０００円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
１０００円

目標金額まであと
１３１８０７０円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより