CiRA（iPS細胞研究所）へ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、昨日佐渡先生がみなさんに呼びかけて集めて下さった募金を、CiRA（iPS細胞研究所）に送金してきたみたいです・・・明石文化芸術創生財団の皆さん、応援ありがとうございます・・・確かに全額送金させて頂きました・・・領収書はCiRA（iPS細胞研究所）から届きますので、FOP明石は募金の中継させて頂いただけですので領収書出せません・・・どうかよろしくお願いします・・・

そして・・・

「募金集めてるのに、なんで研究所に募金せなあかんの？」って連絡くれる方が多いようですが、今回、佐渡先生は山中先生と研究所を応援してる僕を応援したい言ってくれました・・・その応援はやっぱりiPS細胞研究所に届けなあかんと思った僕＆お母さんの考えです・・・勿論、今、FOP明石が集めてる講演会＆交流会を開きたい思いがあって、募金は本当に嬉しいですが、でも一つ間違えたらiPS細胞研究所にも迷惑かける事になるのが嫌なので、募金は必要であっても区別してこれからもiPS細胞研究所を応援させていただきたい思ってます・・・みなさんの応援が本当に嬉しいです・・・昨日、新聞社たくさん西部市民会館に来てたから他社も取材してるんか思ってたら、神戸新聞だけが募金の事取り上げてくれてたので僕＆お母さんもビックリしました・・・神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

だから、iPS細胞研究所の研究者も研究所職員の方もたくさんのみなさんが研究所を応援してくれるから頑張ろうって頑張れるんや思います・・・応援してるのは日本・世界中の方から応援されてる研究所ですから・・・だから研究成果出さないとあかんし、研究進めなあかんし、研究を守らないとあかんし、大変な仕事や思います・・・

今年も１０月１日から１２月１４日まで、１９３０円（いくみおーえん）募金を集めます・・・１９３０円募金は、iPS細胞研究所を応援する募金です・・・集めた募金は全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く、研究所応援募金になります・・・また詳しくお知らせしますので、１０月からの１９３０円募金の応援＆協力よろしくお願いします・・・高校生は、１２月１４日に一日限定の１９３募金を各学校で活動して頂きます・・・１９３募金に参加してくれる学校がありましたら連絡ください・・・１９３募金も全額iPS細胞研究所に寄附する募金活動です・・・

そして・・・

今日は、ランチに明石菊水桜町本店に、支援者の志垣社長に連れて行ってもらいました・・・僕が写真撮ったやつ、消えてしまいました＞＜なので、お母さんがご馳走になってたやつ（笑）大将、今日も食べやすい様にしてくれて、ありがとうございました・・・

大将、ランチタイム終わっても残ってすいませんでした！面白い話＆お母さんに今日も、おにぎりありがとうございました（笑）

志垣社長、研究が進んだお祝いしてくれて、ありがとうございました！頑張ったのは研究者の先生方ですが、僕が鮨食べてすいません（笑）いっつも応援ありがとうございます！

ひよりちゃんが好きな海老ーーーー
志垣社長が海老ちりめん買ってくれたから送るやって！送るだけやのに偉そうな智子（笑）買ったんは志垣社長やからな（笑）マジで美味しいから食べてみて下さい！智子には高くて買えませんやって（笑）なんてたって老舗明石菊水桜町本店のですから！智子は食べるの専門ですわ（笑）志垣社長が頑張ってるひよりちゃんにやって！智子は「どうもすいません、ありがとうございまーーーーーす」って、言っただけ（笑）

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月２２日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円

目標金額まであと
１４６８０８１円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより