ランズエンド崔選手・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、久しぶりに車で三ノ宮まで行ったのですが、暑いし人多いし、途中痛くなるし・・・最悪でした・・・

でも、初めて写真でしか見た事がなかった、崔選手に会えました・・・

お母さんが、駐車場からJRに出るのを迷い、なんか遠回りしたような気がしたんですが、中央口に到着し、まさかの崔選手が西口で待ってるという、すれ違いの待ち合わせになり、僕がいるって知って崔選手が慌てて中央口まで来てくれました・・・崔選手、方向音痴な母ですいません＞＜

近くにあるＣａｆｅで、打ち合わせしたんですけど、すごく緊張しました・・・目の前で筋肉見せてくれたんですけど、触りたくても触れないぐらい凄い筋肉でした（笑）

崔選手が「応援するって言うのは簡単やけど、どう応援するかが大事」って言ってくれ、色々真剣に応援の方法を考えてくれてました・・・初めて会ったのですが、すごく優しい方で話しやすい方でした・・・写真やポスターのイメージとは違って、めっちゃ笑顔の方でした（＾＾）ｖ

ランズエンドの皆さんが、僕の事を理解してみんなで応援してくれるのは、本当に嬉しいです・・・試合終了後は、選手みんなで募金活動するからって言ってくれました・・・選手みんなでって、凄い事なんです・・・本当に凄い応援なんで嬉しいです・・・（写真は１月の試合の時のです）

僕はFOPになって、どんどん進行して、今は口も開けれません・・・背中＆腰を、崔選手に触ってもらい骨の出来てる部分確認してもらいました・・・

進行しても、研究してくれてる研究者がいるからこそ、頑張ろうっていう気になるし、こうやって僕に会う前から応援しようって考えてくれ、会ったらもっと一緒に頑張ろうって思ってくれる方がいるからこそ、僕がもっと頑張らなあかんな思います・・・僕も僕に出来る事頑張ります・・・

帰りの車の中で、お母さんが「大きい選手やったやろ？お母さん痩せて見えるやろ？」って言ってました・・・こんなこと言いながらも、お母さん崔選手やランズエンドの選手、STAFFのみなさんの応援を、凄い喜んでました・・・崔選手、ランズエンドのみなさま、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

帰ってから、上田選手（元パワーリフティングベンチプレス世界チャンピオン）に報告してました・・・崔選手の応援を凄い喜んでくれてたようです・・・上田選手、繋いでくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

崔選手の筋肉の凄さにビックリしましたが、僕の筋肉は骨に変わるし、同じ人間なのに不思議です（笑）

FOPは、筋肉・腱・靱帯が骨組織に変わる稀少難病です・・・発症率は２００万人に１人で、日本には約７０～８０人の患者がいると言われていますが、詳しい患者数はわかりません・・・

僕は、小学３年の時にFOPって診断されました・・・治療法＆治療薬がない難病で、難病なのに国は難病と認めていなかったので、FOPの難病指定をして頂く為に、署名活動や国会議員さん、本当に全国たくさんのみなさまの応援もあり難病指定にして頂きましたが、未だに治療法＆治療法がありません・・・でも、iPS細胞が出来て、その技術で研究して頂けることになり、現在FOPの研究頑張って頂いています・・・難病は、FOPだけではないので、もっと多くの難病＆病気＆怪我の研究も進むように、僕はiPS細胞研究所を応援させていただいてます・・・進行を止めたいのは、僕だけじゃないからです・・・患者それぞれに思い＆考えがあるけど、みんな一日も早く治りたい思っているのは、どの難病＆病気＆怪我も同じや思うからです・・・

iPS細胞研究所の応援は、継続的な応援がまだまだ必要です・・・だから僕も、年末にみなさんから頂いた募金を研究促進費として寄附させていただいています・・・iPS細胞研究所の応援は、誰でもできますので、皆様の応援よろしくお願いします・・・詳しくはHPを御覧ください・・・研究者も研究所職員も会った事もない患者の為に、毎日頑張ってくれてるのが本当にわかるから、僕はiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたい思うようになりました・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/

僕＆FOPの応援は、FOP明石にお願いします・・・FOP明石として活動費＆研究促進費を集めています・・・どうか募金のご協力、よろしくお願いいたします・・・
治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

今、全国のFOP患者にFOP研究者の話をどうしても聞かせてあげたいので、講演会をしたいと考えています・・・でもFOPは、重度の患者が多く移動の費用も個人では半端ないし、なかなか外に出る事ができないFOP患者家族を明石に来て頂き、しっかり研究者の話を聞かせてあげたいんです・・・みんなで頑張ろうって思って頂きたいからです・・・障がい者はお金かからない思われている方が多いですが、進行してしまったFOP患者によっては、患者一人に３人分の席が必要な方、新幹線に乗れない方は貸し切り車移動など、それぞれの身体の進行があり、家族だけでは移動なんて出来ない方も多いので、ヘルパーさんの助けが必要な方もいるので、莫大な費用がかかります・・・FOP患者家族に研究者に会わせてあげたいんです・・・直接、研究者の話を聞かせてあげたいんです・・・その為には、みなさまの理解＆協力が必要なので、皆様に応援して頂けたら嬉しい思っています・・・ご協力よろしくお願いします・・・

iPS細胞研究所FOP研究班の先生方です・・・

今日は、お母さんと相談しながらブログ書きました・・・（あれ書くな、これ書いたらあかんなど、うるさかったですが笑）僕は、小さいFOP患者に薬間に合わせてやりたいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより