ゴミの日は明日・・・

こんばんは、いくみです。

支援者の片山さんとこ行って来るわって出かけた智子が、直ぐに帰ってきた・・・

駐車場まで行って、カバンを持ってなかった事に気が付いたらしい(笑)

手には・・・

明日出すゴミを持って下りたらしい(笑)どんだけ早くゴミ出したいねん(笑)

そんな日の朝ご飯は、ご飯&水餃子&オムレツでした・・・オムレツは美味しかったです・・・水餃子は皮が分厚いから食べにくかったです・・・母 智子は出し巻&チーズウインナー食べてました・・・

そんな日の昼ご飯は、ご飯&わかめの卵とじ吸い物&鶏と野菜色々の炒め物でした・・・鶏は食べてないけど、ジャガイモはやわらかくて美味しかったです・・・

そんな日の夜ご飯は、ご飯&ワンタンスープ&鯖の煮付けでした・・・鯖は食べにくかったです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

フレンチトースト・・・

こんばんは、いくみです。

僕が食べれる唯一のパン!やわらかくする為に前の晩から浸け置きして焼いてくれるので食べやすいのです・・・

今日の朝ご飯は、見かけはいつものフレンチトーストだったのですが、どうも味が違う・・・

いつもは、牛乳と卵と砂糖らしい・・・

昨日のは、ココア味ってわかったのですが・・・

今日のは、とにかく甘い(笑)めちゃくちゃ甘い(笑)笑うぐらい甘い(笑)

なんと・・・

智子「お土産にもらったロイズのホワイトチョコとミルクチョコを溶かして牛乳で割ってん」

頼むからノーマルのフレンチトーストにしてーーーーーーーーーーーー

今日は、これで終わります・・・

いくみより

神戸サンボーホールで・・・

こんばんは、いくみです。

6月3日(日)は、神戸サンボーホールで、SUPER☆POWER☆SERIESが開催されます・・・ショータイム川村社長が、今年も今まで通り応援するって言って下さったので、会場で募金活動させて頂きます・・・日にちが近づいて来ています・・・チケットお買い求め頂き応援して頂ける方がおられましたら、FOP明石のSTAFFか僕&お母さんに連絡お願いします・・・

試合当日は、僕も参加出来る様に頑張ります・・・

試合会場には、崔選手とボディガー選手も来られるようなので、初めて崔選手とボディガー選手の試合を見れる思いますので、応援したい思います・・・会場で会えたらいいなって思ってたら、崔選手が「募金活動手伝うからな」って、母 智子に連絡くれたそうです・・・崔選手は、本当に優しいんです・・・「育海の応援は続ける」って言ってくれているので、本当に嬉しいです・・・当日、神戸なので、マジで行けるように頑張りたいです・・・

川村社長、当日、応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

なんと・・・

こんばんは、いくみです。

なんと!

NHK京都支局の春野記者が、京大まで行って写真撮って来てくれたそうです・・・ありがとうございます・・・母 智子が、メールの内容見るまで「NHKなんやろかーーーーー治験の事話せないのに」って言ってましたが、「キャー写真やん、ありがとうございます、さすがNHK」って、声まで変えて言ってました(笑)こんな母で、すいません><

なんと!

明石市からメールが来てて・・・明石市は中核都市になったので色々考えておられるようです・・・僕では何の役にも立たんやろって思いましたが、市長や福祉部のみなさんが応援してくれてるのがわかって嬉しくもありました・・・明石市には応援して頂き、いっつもありがとうございます・・・

なんと!

今日は、ホウレン草かよ(笑)分けて料理できひんのかな(笑)
晩ご飯は、ホウレン草と豚とちくわの炒め物&ホウレン草の胡麻和え&なんかの卵とじ&サーモンのたたき・・・僕が食べやすい物って、サーモンだけやねんけど(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

八つ当たりかよ・・・

こんばんは、いくみです。

ここ2、3日、疲れが出たようで頭痛い、肩が痛いなど、気分悪いって言いながら過ごしている母 智子ですが、SNSを見てアクションないのに、メッセージだけを入れて来て、あーでもないこーでもないって言う方も多いらしく、イライラの矛先が僕に向いた・・・最悪や(笑)

智子「可愛がられる患者にならな、誰も応援してくれへんよ」

僕「わかってるけど」

智子「自分が努力せな、誰も応援してくれへんねんで」

僕「わかってますけど」

智子「屁理屈理屈言い訳を言うと、日大の監督みたいになるよ」

僕「最近の話題すぎる」

って会話が続いて・・・

智子「傷つけないように言っても相手は気がつかいないし」

智子「育海も世間知らずやから、本当に空気読める大人に患者になりなさいよ」

って・・・

なんかあったの丸わかりやけど・・・

どんなに気を使っても、頑張っても、支援者と見られる智子はしんどいと思います・・・支援者ではなく、患者の親なんですけどね(笑)僕も患者なんですけどね(笑)

そんな夜の晩御飯・・・

キュウリばかり(笑)タコは食べれませんが、酢の物も食べましたし、シーチキンサラダも食べました・・・クリームコロッケは中身だけ食べまして、エノキと卵の吸い物は飲みました・・・


今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

病院・・・

こんばんは、いくみです。

ここ数日、各地のFOP患者さんから色々連絡があったようで、それぞれの想いを&悩みを聞いて直ぐに母 智子は先生に連絡していました・・・折り返しの返事が早いのは、いつもの事ですが患者の事を一人一人の思いを伝えていたのですが、一人一人に返事くれてたようで、その返事をまた患者家族に智子は伝えていました・・・

治験の事も詳しく話せませんが、治験に参加しているだろうと思っている患者が参加していなかったりで、僕も智子もビックリな所がありますが、僕も智子も誰が参加しているとか聞かないのですが、数日前、参加していると思っていた患者が参加してないことを知り、参加出来るようにって思っていたところ、数日前に参加登録したと聞いて頑張って欲しいな思いました・・・治験に参加する患者も出来ない患者もしない患者も、薬が欲しいと思っているのは同じやと思うんです・・・研究者も医師も本当に頑張ってくれてるのがわかるので、患者に出来ることは僕も頑張りますので、他のFOP患者も頑張って頂きたいです・・・

入院中のある日の夜・・・

21時過ぎてるのに「今から研究所に戻って仕事するわ」って、病院から帰られました・・・僕は「宜しくお願いします」しか言えませんでした・・・普通は「頑張ってください」「お疲れ様です」とか言うのかわかりませんが、僕は「宜しくお願いします」としか言えなかったです・・・どんなに頑張ってくれてるんかって思うと、僕は本当に凄い先生方に出会えたんやって思います・・・

そんな研究者や医師が、FOPの研究に治療に繋がるよう頑張ってくれてるのを、知らない人が多いので、書かせてください・・・

今日は、明石市民病院でした・・・

「京大病院はどうやった?」って聞かれたので「大丈夫です」って答えると「じゃ、次の京大病院に行ってから又診察入れましょう」って繰り返しですが、今でも小児科で診て頂ける医師がいるのも僕には有難いです・・・

で・・・

智子は、岡山のFOP患者ひよりちゃんが、運動会やったらしく、写真&動画見ては「ひよちゃーーーーーん」って呼んでました(笑)ひよりちゃんの写真&動画送られてくるのが楽しみみたいです(笑)

何となと!!!

宮城のFOP患者ラムちゃんの写真も送られてきたようで、ひより&ラムちゃんが同じ歳なんで、可愛くて仕方ないんや思います・・・たぶん小学校3年生のひよりちゃんもラムちゃんも迷惑や思いますけど(笑)

小さな身体で頑張っているFOP患者がいます・・・応援よろしくお願いします・・・僕も頑張っている幼い患者がいるので負けないように頑張ります・・・

そして・・・

神戸市北区の焼き鳥 神戸 拾八番さんから募金箱の入金頂きました・・・焼き鳥 神戸 拾八番さん、継続応援ありがとうございます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・

そして・・・

東加古川の丸高家さんに、支援者の中村さんが募金を集めて持って行ってくれたそうです・・・中村さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

豆腐ばかり・・・

こんばんは、いくみです。

今日の朝ご飯は、いつものようにフレンチトースト・・・

今日の昼ご飯は、ラーメン・・・

今日の晩御飯は、炊き込みご飯&麻婆豆腐&豆腐の味噌汁&揚げ出し豆腐・・・


豆腐ばかり・・・

智子「あのスーパー豆腐しか売ってなかったわ」

豆腐が悪い訳ではない・・・

智子が、豆腐しか買って来ないのはなぜーーーーーー(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

ビビらせんといて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、退院祝いって言う名の食事会してもらいました・・・支援者の高橋さん、木下さん、竹原さん、ありがとうございました・・・僕は、やわらかいものばかりオーダーしました・・・美味しかったです、ありがとうございます・・・


そして・・・

京大から郵便が届いてて・・・

母 智子が脅かすのでビビリしました(笑)

智子「京大からやけど、苦情かな?寄付して下さいかな?山本育海さんもっと寄附してくれらな困ります?って言う内容かな」って言うから、何かと思ってビビりました(笑)

ちゃうやん(笑)

良かったーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

京都大学百周年時計台記念会館にFOP明石の名前が刻まれたって言う報告でした・・・

凄い事なんですが、智子が苦情ちゃうか?って言うから、えーなんかあったんかーーーーーって思いました(笑)

智子「これ、どこに行ったら見えるんやろ?」

僕「京大百周年時計台記念会館やな」

智子「どこにあるん?」

僕「一回、パーティーがあって行ったとこちゃうん?」

智子「パーティーには行かせてもらったけど、場所がわからん」

僕「別に見にいかんでもいいやん」

智子「見たいやん」

僕「今度、京大行ったら?」

智子「京大って、どこにあるん?京都にある?」

僕「・・・」

金にも見えるし、銅にも見えますが、どちらの色であったとしても、たくさんのみなさんが応援して下さるから、FOP明石が代表でこんな凄い事に名前を入れてもらえるんや思います・・・応援してくれる皆さん、本当にありがとうございます・・・

本当に、応援して下さる皆様がいるから、こうやってFOP明石が名前残せます・・・応援ありがとうございます・・・これからも、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい気持ちに変わりありません・・・患者家族に出来る事頑張りますので、これからもiPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

どこが変わったん?・・・

こんばんは、いくみです。

昨日から掃除が進まず、とうとう取材の日になってしまいました・・・

掃除した言うけど、僕にはどこが変わったのか、さっぱりわかりません(笑)

部屋の一部&ベランダを頑張ったみたいなんですが・・・(笑)

普通、部屋を重視に頑張って掃除するんちゃうんかい(笑)

ホンマ、何を考えているかわからない智子です(笑)

智子VS鳩・・・智子が私の勝利って言ってますが、風で飛んでまう気がします(笑)

8階に空き部屋があるので鳩がたくさん飛んできて、僕の家のベランダにも来るので、鳩の訪問禁止にしたいらしく(笑)

で・・・

部屋の一部と言われても、本当にどこが変わったのかわからんので「どこやねん?」って、聞いたら・・・

写真って言うんです・・・

どこのーーーーーーーーーーーーーーー(笑)

何が追加されたか、まったくわからん(笑)


NHK

TBS/MBS

日本テレビ

関西テレビ

警察

患者家族

研究者の先生方




そして・・・

約束通り、東京からクルーが4名来られて・・・

なんと!

ななんと!

なななんと!

東京からなのに、照明を持って来られてて・・・

智子「大阪からでも持ってくるとこ少くないのに、東京から持って来たの?」って、言ってました(笑)

で・・・

色々昔を振り返りながら、今がある事を答えさせて頂きました・・・


ほんの一部ですが僕も取り上げて頂けるようなので、放送日が決まったら報告させて頂きます・・・

智子はなぜか、ディレクターさんから「戸口田先生がお母さんの事、褒めてたよ」って、聞いて・・・

智子「山中先生にも、戸口田先生にも吉富先生にも褒めてもらえて嬉しいけど、私、何かしたかいな?後は、池谷先生だけやな」って言ってました(笑)

池谷先生からも「綺麗ですね、優しいですね、可愛いですね、頑張っていますね、痩せていますね」って言われた言うて、「お母さん盛り過ぎ」って言われてたやん(笑)

智子「そーやったかいな」って・・・

池谷先生、怒ってもいいですよ(笑)

ディレクターさんが「今回は池谷先生にお話聞けず残念です」って言ったら、智子が「勉強して来て下さったのですね」って言っていました・・・何も調べず&何も勉強せず来るクルーもいる中、FOPを伝えよう考えて下さっているから、FOP研究者、FOP研究班の事を知ってから来て頂けると、話が自然と進みました・・・

お土産、ありがとうございました・・・

そして・・・

今日は、全国放送のスッキリでも山中先生の特集があったようで、写真が使われたようです・・・テレビ見て、連絡頂いた、みなさん応援ありがとうございます・・・

で・・・

智子が部屋掃除せんと(笑)

いらない物を色々整理したみたいで・・・

智子のいらん物・・・

お!お!送るんかーーーーーーい(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより