こんばんは、いくみです。
今日も明石市福祉総務課の方からお電話頂き、色々考えましたが又他の形で明石市に応援してもらっている分、お返しできるように頑張りたい思います・・・応援して頂けるのは本当に嬉しいですし、気にかけて頂き見守って頂けるのは嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
明石市が中核都市で大きくなった分、色んな形のバリアフリーを考えようとしているのが凄いな思います・・・
で・・・
電話切った後、直ぐ、三好先生に電話してた母 智子・・・
留守電やったみたいで・・・
智子「また、忙しいフリしとうわ」って言いながら・・・
忙しいフリではなく、会議終わりに折り返し直ぐ、三好先生から連絡があり・・・
智子「先生、お願いがあるんですが・・・局長に話しておいてください」って、頼み事する時は、優しい声出してました（笑）
智子「なかなか議員に電話してきてって言う一般市民もおらんけど、電話してきてって言ってないのに着信見て一般市民に電話くれる三好先生凄いわ！ホンマに凄いのは、私の話を理解出来るなんて凄すぎるわ」って言ってました（笑）
三好先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
お母さんが言いたい事、理解してくれて、ありがとうございます（笑）
そして・・・
忙しいフリしてる関西テレビ北野デスクからも１３日ぶりにLINEがあり・・・
智子「１３日も連絡ないなんて、ありえへん」って、怒ってました（笑）
関テレの北野さんには強い山本智子です（笑）
１３日しか、日にち経ってないんですけどね（笑）他局なんかどうするんよ（笑）
１３日しか経ってないのに、北野さんも「ご無沙汰しております」って言うから（笑）
関西テレビ頑張れ！智子に負けるな！郡さんにも負けるな（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
母 智子がソファーに僕が座っているのを見ているのに、トイレの前に行ったら「いっくんトイレ入ってる？」って聞く（笑）
いくら電気が付いたままだったとしても、今、たった今、僕見てからトイレに立ったよな（笑）
毎回、智子の頭どうなってるのか不思議でしょうがいない（笑）
そんな智子が、面白いメッセージを淳子さんに送信してた（笑）
智子「明日、日本にいますか？」
淳子さん「明日、日本にいます」
その会話で成り立つん？
僕的には、明日、会社にいますか？って聞く思うけど（笑）
智子が「育海の行動暴露しとかな」って（笑）
は？なんでやねん（笑）
それを言うなら「自己申告って言うねん」（笑）
いっつも思うけど、超忙しいのに、智子に合わせて頂き智子の言う事理解して頂き、ありがとうございます（笑）
そして・・・
金沢＆京都のお土産頂きました・・・ありがとうございます！のどくろの蒲鉾だったのですが、僕用に切ると粉々になったのどぐろ蒲鉾・・・すいません＞＜美味しかったです！ありがとうございます！
大久保の丸源ラーメンさんへ昨日、行かせて頂きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・募金箱も重たくなっていました・・・応援して頂き、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
人がトイレから出て来て足がしびれて動けないのに、ケラケラ笑い写真撮る母 智子・・・
智子「支えてソファー連れて行ったろか？」ってケラケラ笑うし・・・約５分この状態でした・・・ムカつくわ（怒）
そんな智子が「冷蔵庫あんたの飲み物で何にも入れへん」って文句言う・・・
確かに（笑）
口が開かない僕は炭酸で喉を潤したいので、炭酸が必需品なんです（笑）
おぉ！CCレモンあるやん（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、支援者の川上さんが色々連れて行ってくれました・・・ありがとうございます！
朝は、なんと豪華なフレンチトースト・・・でも僕には無理でした（笑）
昼は、オムライスにしました・・・
晩は天一に連れて行ってもらい、スープ多めにしました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
支援者の片山さんとこ行って来るわって出かけた智子が、直ぐに帰ってきた・・・
駐車場まで行って、カバンを持ってなかった事に気が付いたらしい（笑）
手には・・・
明日出すゴミを持って下りたらしい（笑）どんだけ早くゴミ出したいねん（笑）
そんな日の朝ご飯は、ご飯＆水餃子＆オムレツでした・・・オムレツは美味しかったです・・・水餃子は皮が分厚いから食べにくかったです・・・母 智子は出し巻＆チーズウインナー食べてました・・・
そんな日の昼ご飯は、ご飯＆わかめの卵とじ吸い物＆鶏と野菜色々の炒め物でした・・・鶏は食べてないけど、ジャガイモはやわらかくて美味しかったです・・・
そんな日の夜ご飯は、ご飯＆ワンタンスープ＆鯖の煮付けでした・・・鯖は食べにくかったです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
僕が食べれる唯一のパン！やわらかくする為に前の晩から浸け置きして焼いてくれるので食べやすいのです・・・
今日の朝ご飯は、見かけはいつものフレンチトーストだったのですが、どうも味が違う・・・
いつもは、牛乳と卵と砂糖らしい・・・
昨日のは、ココア味ってわかったのですが・・・
今日のは、とにかく甘い（笑）めちゃくちゃ甘い（笑）笑うぐらい甘い（笑）
なんと・・・
智子「お土産にもらったロイズのホワイトチョコとミルクチョコを溶かして牛乳で割ってん」
頼むからノーマルのフレンチトーストにしてーーーーーーーーーーーー
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
６月３日（日）は、神戸サンボーホールで、SUPER☆POWER☆SERIESが開催されます・・・ショータイム川村社長が、今年も今まで通り応援するって言って下さったので、会場で募金活動させて頂きます・・・日にちが近づいて来ています・・・チケットお買い求め頂き応援して頂ける方がおられましたら、FOP明石のSTAFFか僕＆お母さんに連絡お願いします・・・
試合当日は、僕も参加出来る様に頑張ります・・・
試合会場には、崔選手とボディガー選手も来られるようなので、初めて崔選手とボディガー選手の試合を見れる思いますので、応援したい思います・・・会場で会えたらいいなって思ってたら、崔選手が「募金活動手伝うからな」って、母 智子に連絡くれたそうです・・・崔選手は、本当に優しいんです・・・「育海の応援は続ける」って言ってくれているので、本当に嬉しいです・・・当日、神戸なので、マジで行けるように頑張りたいです・・・
川村社長、当日、応援よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
なんと！
NHK京都支局の春野記者が、京大まで行って写真撮って来てくれたそうです・・・ありがとうございます・・・母 智子が、メールの内容見るまで「NHKなんやろかーーーーー治験の事話せないのに」って言ってましたが、「キャー写真やん、ありがとうございます、さすがNHK」って、声まで変えて言ってました（笑）こんな母で、すいません＞＜
なんと！
明石市からメールが来てて・・・明石市は中核都市になったので色々考えておられるようです・・・僕では何の役にも立たんやろって思いましたが、市長や福祉部のみなさんが応援してくれてるのがわかって嬉しくもありました・・・明石市には応援して頂き、いっつもありがとうございます・・・
なんと！
今日は、ホウレン草かよ（笑）分けて料理できひんのかな（笑）
晩ご飯は、ホウレン草と豚とちくわの炒め物＆ホウレン草の胡麻和え＆なんかの卵とじ＆サーモンのたたき・・・僕が食べやすい物って、サーモンだけやねんけど（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
ここ２、３日、疲れが出たようで頭痛い、肩が痛いなど、気分悪いって言いながら過ごしている母 智子ですが、SNSを見てアクションないのに、メッセージだけを入れて来て、あーでもないこーでもないって言う方も多いらしく、イライラの矛先が僕に向いた・・・最悪や（笑）
智子「可愛がられる患者にならな、誰も応援してくれへんよ」
僕「わかってるけど」
智子「自分が努力せな、誰も応援してくれへんねんで」
僕「わかってますけど」
智子「屁理屈理屈言い訳を言うと、日大の監督みたいになるよ」
僕「最近の話題すぎる」
って会話が続いて・・・
智子「傷つけないように言っても相手は気がつかいないし」
智子「育海も世間知らずやから、本当に空気読める大人に患者になりなさいよ」
って・・・
なんかあったの丸わかりやけど・・・
どんなに気を使っても、頑張っても、支援者と見られる智子はしんどいと思います・・・支援者ではなく、患者の親なんですけどね（笑）僕も患者なんですけどね（笑）
そんな夜の晩御飯・・・
キュウリばかり（笑）タコは食べれませんが、酢の物も食べましたし、シーチキンサラダも食べました・・・クリームコロッケは中身だけ食べまして、エノキと卵の吸い物は飲みました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
ここ数日、各地のFOP患者さんから色々連絡があったようで、それぞれの想いを＆悩みを聞いて直ぐに母 智子は先生に連絡していました・・・折り返しの返事が早いのは、いつもの事ですが患者の事を一人一人の思いを伝えていたのですが、一人一人に返事くれてたようで、その返事をまた患者家族に智子は伝えていました・・・
治験の事も詳しく話せませんが、治験に参加しているだろうと思っている患者が参加していなかったりで、僕も智子もビックリな所がありますが、僕も智子も誰が参加しているとか聞かないのですが、数日前、参加していると思っていた患者が参加してないことを知り、参加出来るようにって思っていたところ、数日前に参加登録したと聞いて頑張って欲しいな思いました・・・治験に参加する患者も出来ない患者もしない患者も、薬が欲しいと思っているのは同じやと思うんです・・・研究者も医師も本当に頑張ってくれてるのがわかるので、患者に出来ることは僕も頑張りますので、他のFOP患者も頑張って頂きたいです・・・
入院中のある日の夜・・・
２１時過ぎてるのに「今から研究所に戻って仕事するわ」って、病院から帰られました・・・僕は「宜しくお願いします」しか言えませんでした・・・普通は「頑張ってください」「お疲れ様です」とか言うのかわかりませんが、僕は「宜しくお願いします」としか言えなかったです・・・どんなに頑張ってくれてるんかって思うと、僕は本当に凄い先生方に出会えたんやって思います・・・
そんな研究者や医師が、FOPの研究に治療に繋がるよう頑張ってくれてるのを、知らない人が多いので、書かせてください・・・
今日は、明石市民病院でした・・・
「京大病院はどうやった？」って聞かれたので「大丈夫です」って答えると「じゃ、次の京大病院に行ってから又診察入れましょう」って繰り返しですが、今でも小児科で診て頂ける医師がいるのも僕には有難いです・・・
で・・・
智子は、岡山のFOP患者ひよりちゃんが、運動会やったらしく、写真＆動画見ては「ひよちゃーーーーーん」って呼んでました（笑）ひよりちゃんの写真＆動画送られてくるのが楽しみみたいです（笑）
何となと！！！
宮城のFOP患者ラムちゃんの写真も送られてきたようで、ひより＆ラムちゃんが同じ歳なんで、可愛くて仕方ないんや思います・・・たぶん小学校３年生のひよりちゃんもラムちゃんも迷惑や思いますけど（笑）
小さな身体で頑張っているFOP患者がいます・・・応援よろしくお願いします・・・僕も頑張っている幼い患者がいるので負けないように頑張ります・・・
そして・・・
神戸市北区の焼き鳥 神戸 拾八番さんから募金箱の入金頂きました・・・焼き鳥 神戸 拾八番さん、継続応援ありがとうございます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・
そして・・・
東加古川の丸高家さんに、支援者の中村さんが募金を集めて持って行ってくれたそうです・・・中村さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
