病院・・・

こんばんは、いくみです。

ここ数日、各地のFOP患者さんから色々連絡があったようで、それぞれの想いを＆悩みを聞いて直ぐに母　智子は先生に連絡していました・・・折り返しの返事が早いのは、いつもの事ですが患者の事を一人一人の思いを伝えていたのですが、一人一人に返事くれてたようで、その返事をまた患者家族に智子は伝えていました・・・

治験の事も詳しく話せませんが、治験に参加しているだろうと思っている患者が参加していなかったりで、僕も智子もビックリな所がありますが、僕も智子も誰が参加しているとか聞かないのですが、数日前、参加していると思っていた患者が参加してないことを知り、参加出来るようにって思っていたところ、数日前に参加登録したと聞いて頑張って欲しいな思いました・・・治験に参加する患者も出来ない患者もしない患者も、薬が欲しいと思っているのは同じやと思うんです・・・研究者も医師も本当に頑張ってくれてるのがわかるので、患者に出来ることは僕も頑張りますので、他のFOP患者も頑張って頂きたいです・・・

入院中のある日の夜・・・

２１時過ぎてるのに「今から研究所に戻って仕事するわ」って、病院から帰られました・・・僕は「宜しくお願いします」しか言えませんでした・・・普通は「頑張ってください」「お疲れ様です」とか言うのかわかりませんが、僕は「宜しくお願いします」としか言えなかったです・・・どんなに頑張ってくれてるんかって思うと、僕は本当に凄い先生方に出会えたんやって思います・・・

そんな研究者や医師が、FOPの研究に治療に繋がるよう頑張ってくれてるのを、知らない人が多いので、書かせてください・・・

今日は、明石市民病院でした・・・

「京大病院はどうやった？」って聞かれたので「大丈夫です」って答えると「じゃ、次の京大病院に行ってから又診察入れましょう」って繰り返しですが、今でも小児科で診て頂ける医師がいるのも僕には有難いです・・・

で・・・

智子は、岡山のFOP患者ひよりちゃんが、運動会やったらしく、写真＆動画見ては「ひよちゃーーーーーん」って呼んでました（笑）ひよりちゃんの写真＆動画送られてくるのが楽しみみたいです（笑）

何となと！！！

宮城のFOP患者ラムちゃんの写真も送られてきたようで、ひより＆ラムちゃんが同じ歳なんで、可愛くて仕方ないんや思います・・・たぶん小学校３年生のひよりちゃんもラムちゃんも迷惑や思いますけど（笑）

小さな身体で頑張っているFOP患者がいます・・・応援よろしくお願いします・・・僕も頑張っている幼い患者がいるので負けないように頑張ります・・・

そして・・・

神戸市北区の焼き鳥 神戸 拾八番さんから募金箱の入金頂きました・・・焼き鳥 神戸 拾八番さん、継続応援ありがとうございます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・

そして・・・

東加古川の丸高家さんに、支援者の中村さんが募金を集めて持って行ってくれたそうです・・・中村さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより