ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

なんと!

今、めっちゃ忙しい!

松本県会議員からLINEがあり!

「明石浦漁業協同組合の戎本代表理事組合長から連絡があって、応援するって言ってくれてるから」って、なんと嬉しい連絡が入りました・・・話がうまく進みますように・・・

毎年高校生の交流会には、戎本組合長は大量に海苔を用意してくれ、高校生が持って帰るのですが、それ以外にも応援するって言ってくれるのは、本当に嬉しいです・・・

6月に松本先生は議長になり凄い忙しい時でも、僕の応援を忘れずに頑張ってくれているので嬉しいです・・・

松本先生、戎本組合長、いっつも応援ありがとうございます!

明石浦漁業協同組合http://www.akashiura.or.jp/

母 智子は、毎日投稿される明石浦漁業協同組合のFacebookを見て、魚が食べたいって言いながら見ています・・・絶対こんな大きな魚下ろせないくせに(笑)https://www.facebook.com/jfakashiura/

そして・・・

岐阜の支援者折井さんから、今年も桃が届きました!折井さん、変わらず応援して下さって、ありがとうございます・・・桃は桃ジュースにして飲みました!めっちゃ贅沢飲みさせて頂きました(^^)v

そして・・・

7月2日(月)23時45分から NHKBSプレミアム アナザーストーリーズの再放送があります・・・
山中教授、戸口田教授、研究者の頑張りが凄く伝わる内容ですのでご覧ください・・・
http://www4.nhk.or.jp/anotherstories/x/2018-07-02/10/8168/1453096/

今日は、これで終ります・・・

いくみより

 

あぶない刑事・・・

こんばんは、いくみです。

今日、某警察署長から電話があり「ワッキーどこにおんの?」って聞かれた智子・・・

智子「えーーーっと、警察?」

署長「?」

智子「あーーー機動隊?」

署長「ワッキー刑事やから、機捜隊か?」

智子「そう、そんな感じ」

警察署長に元部下の事、警察って答えるのも変やろ(笑)

そんな感じで機動捜査隊頑張ってないからな(笑)

智子が、絶対に覆面被ったワッキーにはスピード違反で捕まりたくない、あぶない危ないって言ってます(笑)

僕は、追い越しばかりされるあなたが、スピード違反で捕まる事はないし、ワッキーが覆面被ってる訳ではなく、覆面パトカーに乗ってると思います(笑)

署長「平松は福崎か?」

智子「うーーーーーん山の近く」

ど・ど・どこやねん(笑)

ホンマ、適当・・・

今日は雷&雨がすごかったので、予定キャンセルして家にいた母 智子の様子を会議室ではなく現場からお届けしました・・・

レインボーブリッジも封鎖できませんが、智子の口はもっと封鎖できません・・・

いくみより

悩むな・・・

こんばんは、いくみです。

岡山の難病CMTのまーくんママから、応援ストラップ付けてるって写メが送られて来ました・・・まーくんママ、ありがとうございます!岡山に行こうかなって母 智子悩んでおります(笑)岡山に立ち入り禁止って言ってやってください(笑)まーくんも体調大丈夫ですか?僕も頑張りますので、まーくんも頑張って下さい!
まーくんの応援よろしくお願いします!
https://www.facebook.com/Cmtスマイル-218156961706981/
と・・・
https://ameblo.jp/tkhtm-104929/entry-12385701192.html

ひよりちゃんが、自分の顔より大きいエビフライ食べてる写真が送られてきました(^^)vでも、今、かなり足が腫れてて写真見るだけで可哀想です・・・少しの刺激&衝撃が進行に繋がるので、本当に進行止めたいです!痛みがあっても、笑顔忘れず頑張っているのが凄いです!応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終ります・・・

いくみより

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、母 智子が家にいるって言うので、僕も家でゆっくりしました・・・

朝ご飯・・・

昼ご飯・・・

晩ご飯・・・

少なめにしてーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

一気に食べられへんの知らんのかーーーーーーーーーーーーー

いい加減、覚えようか(笑)

テレビ放送の後は、半端なく声をかけられるので買い物も困るし・・・

買い物かごの中を見て、こんな栄養つかないものばかりとか、牛肉買ってたら豚肉じゃないのかよみたいな事言われたり・・・買い物するのも大変みたいです(笑)

そんな今日は、家にいて正解・・・

ずっと電話がかかってきてました(笑)

応援してる、応援するって言ってくださるのは、本当に嬉しいです・・・

iPS細胞研究所基金渡邉グループ長、また嬉しい報告ができる思いますので、その時は山中教授と戸口田教授に伝えてください・・・明石文化芸術創生財団が今年も応援して下さる事になりました・・・来月別件で、佐渡先生にお会いできる思うので、僕からもお願いしておきます・・・

そして・・・

前田屋へ連れて行ってくれると言う、NPO法人ぴーすの緒方理事長から電話があったみたいです・・・いろんな応援考えて伝えて繋いで下さって、ありがとうございます・・・前田屋行きたいです!

そして・・・

京大病院で戸口田先生の患者のママから連絡があり、LINEで「戸口田先生が格好いい、素晴らしい」とか、LINEでいろいろ話したみたいです・・・主治医を信じることが出来るのは、それだけ任せるって思っているからや思います・・・母 智子なんか、僕が入院すると毎回、病棟担当の医師や看護師さんから「お母さんは、戸口田先生の素晴らしさを知らないのですか?戸口田先生は教授ですよ」って、よく言われ・・・「戸口田先生と仕事が出来るなんて光栄ですって言うといて」って、医師や看護師に言われてます(笑)それを戸口田先生に伝えると、先生は毎回大爆笑しています(笑)

戸口田先生「なんて答えたん?なに言うとん教授って知ってるわ」って言うたんやろって言います・・・

智子「当たりです」って答えています・・・

母 智子が答えるであろう事まで、予測できる先生です(笑)

戸口田先生は、本当に患者に向き合ってくれて優しい先生なので、次の診察の時に、緊張せず話しかけてみてください・・・

病院で診察日がなかなか合わないようで、明石に来てくれるそうですが、明石焼きの美味しい店は水曜日が定休日なので水曜日以外に来てって、母が言っています(^^)v

今日は、これで終ります・・・

いくみより

番組を見て下さった皆様・・・

こんばんは、いくみです。

本日放送された、アナザーストーリーズをご覧頂いた皆様、応援ありがとうございます・・・

感動した、良く頑張った、凄い頑張ったねって連絡が続々入ってきて嬉しいのですが、過去形ではなく今も頑張っているんです・・・

この時間も頑張って下さっている研究者がいるんです・・・

研究所を出たから終了ではなく、家に帰っても頑張ってくれる研究者がいるんです・・・

だから一歩づつ、少しづつでも進んできたんやと思います・・・

研究してくれてるのが当たり前だと思わないでください・・・

研究者がいることが当たり前だと思わないでください・・・

手さぐり状態ですが、頑張りますって言ってくれた研究者がいるからこそ、FOP研究は進んで来ました・・・

研究者に会いに行こうって言ってくれた支援者がいたから動き出しました・・・

山中先生、戸口田先生に、研究者に会いに行って来いって言ってくれた、研究者西川先生がいたからこそ、会いに行けました・・・

応援してくれる皆様がいるからこそ、頑張れるので・・・

僕が凄い訳でもない、僕が天才な訳なんて全くない、僕はただの患者です、FOP患者です・・・

でも、患者でも出来ることがあると思い、みんなの力を貸してもらい応援してもらい協力してもらい、頑張れています・・・


FOPをはじめとする多くの難病研究が進むように、これからも僕はiPS細胞研究所を、研究者を応援したいのではなく、応援させてもらいたいです・・・

珍しく、母 智子が番組見て泣いてました・・・

昔を思い出して泣いてました・・・

あの時、競争に負けてたら・・・

iPS細胞が海外の物になってたら・・・

この時、あの時、山中先生が頑張りますと言ってくれなかったら・・・

山中先生に、戸口田先生がわかりました、手さぐり状態ですが頑張りますって言ってくれなかったら・・・

高橋和利先生が、山中先生と頑張ろうと思ってくれてなかったら・・・

池谷先生が、iPS細胞研究所に来てなかったら・・・

吉富先生が、戸口田班に入ってなかったら・・・

いろんな人の頑張りがなかったら・・・

「育海、先生方信じてこれからも頑張りなさい」って、珍しく番組見て泣いてた・・・

連絡があった関西テレビに、あんたも頑張れって言ってた・・・(関西テレビも迷惑な話やな(笑))

僕は、これからも研究者の先生方と一緒に頑張りたいです!

一日も早く治療薬、治療法が欲しいです!

だから、頑張ります!

僕も思い出しながら書いてたら泣けてきたし(笑)

山中先生の言葉、戸口田先生の言葉、僕にはもったいないけど、先生方に出会えて良かったです・・・

今日は、これで終ります・・・

いくみより

 

 

放送確定・・・

こんにちは、いくみです。

明日(26日)午後9時から、NHKBSプレミアム アナザーストーリーズにて、山中教授の特集があります・・

FOPを研究して下さっている、戸口田教授も取材受けておられましたので、FOPの研究の事を少し話してくれるんじゃないかと思ってます・・・

僕(高校生の活動の様子等)も、少し取り上げて下さる思いますので、たくさんの皆様にご覧いただけたら嬉しいです・・・

アナザーストーリーズ
http://www4.nhk.or.jp/anotherstories/

再放送 7月2日(月)午後11時45分から・・・

どんな感じで編集されているか、正直不安でもあり緊張もありますが、ディレクターが任せてくださいって言ってたので、僕も見たいと思います・・・

山中教授や戸口田教授が取材される中に、FOPの事を入れて下さるのが、どれだけ凄い事かFOPの患者家族は気が付いて欲しいです・・・(僕が取材されてる事を凄いと言ってるわけではなく、FOPの事を研究して下さる研究者がメディアを通して発信してくれる事が凄すぎるんです、研究してくれてる事が凄すぎるんです)

今日は、これで終ります・・・

いくみより

明石菊水桜町本店・・・

こんばんは、いくみです。

続きです・・・

神戸常盤高校吹奏楽部の帰り・・・

なんと・・・

須磨区の石橋さんから連絡頂き・・・

明石菊水桜町本店へ行くことになりました・・・

母 智子「今、ちょうど新長田なので須磨に寄れます、行きます」って連絡し、須磨から一緒に明石菊水桜町本店に行きました・・・

途中、FOP明石のSTAFFのじいじに連絡した智子が、じいじが電話にでないので「ありゃー倒れてないかな?死んでないかな?」って心配してたら、「勝手に殺すな」って、じいじから連絡があり、明石菊水桜町本店に来てもらいました・・・じいじは、FOP明石の中で一番年寄りで、一番高齢者で、それなのに一番良く働くSTAFFなんです・・・智子にどれだけこき使われてるか(笑)可哀想すぎますが、僕は応援してくれるのは嬉しいです・・・石橋さんのお母さんと歳が近いと思い呼んだみたいです・・・

菊水桜町本店の会長が亡くなり、「また鮨食べたいです」ってお願いしてたので、こんなに早く菊水行けるなんて思いませんでした・・・

智子がこれからは、菊水に行きたい時は「神様、仏様、会長様」ってお願いしたらいいねんって言ってました(笑)

僕&石橋さん親子&じいじは鮨食べて来ました(^^)v僕用には、いつものように大将が食べやすくしてくれました・・・








母 智子は、まかない定食食べてました(笑)たぶん、お客で行って「今日のまかないあるで」って言ってくれるの智子だけやと思います(笑)「へい、お待ち」って、出てくるのが明石菊水桜町本店です(笑)みなさまご存知の老舗明石菊水桜町本店です・・・智子には、大将も女将さんも板前のみなさんも、こんな感じです(笑)チキンライス&定番おにぎり&うどん定食(笑)

智子は、しっかりお鮨も食べてますけど(笑)石橋さん、じいじもにぎり食べてました・・・







0.5ミリしか口(歯)が開かない僕に、食べやすい様に工夫してくれる明石明石菊水に連れて行ってやりたいって、強く思ってくれる支援者石橋さん親子の気持ちが嬉しいですが、途中、僕と智子は2人で黙々と鮨食べてました(笑) じいじが来てくれて、3人が仲良く話してるのを見て嬉しかったです・・・

大将、今日も美味しかったです!ありがとうございます!

石橋親子さん、いっつも心配&応援して下さってありがとうございます・・・ご馳走様でした・・・

今日は、これで終ります・・・

いくみより

神戸常盤女子吹奏楽部・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、新長田で行われた神戸常盤女子吹奏楽部の定期演奏会に参加させて頂きました・・・




パンフレットには、FOP明石のチラシを挟んで下さっていまして、パンフレットにはFOPの説明も書いてくれてました・・・(そのパンフレット会場に忘れて来てしまいました)

明石市立大蔵中学校でもFOPを伝えよう&応援しようと頑張ってくれた、中西陽子さんが高校に行っても応援し続けたいと思って下さって、神戸常盤女子吹奏楽部のみなさんは継続3年応援&支援を続けてくれてます・・・3年生になった中西さんですが、演奏会で母 智子が泣くほど、凄く楽しそうに伸び伸びし笑顔が止まる事がないぐらいだったので、「陽子ちゃんが飛んでる、跳ねてる、吹いてる」って、言いながら見てました・・・

智子が「よーこちゃーーーーーーーーーーん」って、叫ぶから、陽子さんが振り返り睨んでた(笑)

舞台から3年連続中西さんが「FOPを応援して下さい、FOPを通して多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所を応援して下さい」って言ってくれてた思います・・・

演奏会終了後、みなさんが募金活動して下さっていました・・・

先生方ともお会いしご挨拶させて頂きました・・・最後には全体写真の中にも入れて頂きました・・・神戸常盤女子吹奏楽部のみなさんが応援して下さるのは、本当に嬉しいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・一日も早く研究が進むように1本指ありがとうございます!

母 智子が「みんなステキやったわ!」って、言ってました・・・一人一人の名前は覚えれないけど、みんなAKBに見えるけど、お母さん嬉しいわって、帰りの車で泣いてました・・・

泣いてた智子が「あ!陽子ちゃんのパパに聞くの忘れた」って言いました・・・

智子は「パパから貰ったクラリオネット、とっても大事にしてたのに壊れてしまったけど使ってたな」って言うの忘れたって言うんです・・・

クラリオネットではなくクラリネットやし、壊れてもないからな(笑)

昨日は、陽子ちゃんのお父さんお母さんと一緒に見て来ました・・・支援者の河井さんも途中から来られて一緒に見ました(^^)v

神戸常盤女子吹奏楽部のみなさん、応援ありがとうございます・・・(写真はOBのみなさんは以前から応援して頂いているので、陽子さんの後輩だけ編集させて頂きました)

今日は、続きも書きます・・・

いくみより

 

泣く子も黙る・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、久しぶりに買い物に行ったのですが・・・

駐車したとたん母 智子が「あれ?あれは?まさか?」って言うのです・・・

見間違いやろなって独り言言いながら車下りて・・・

前から「育海久しぶり」って声がした・・・

智子「やっぱり、署長」

署長「明石に行けなかったんや、ごめんな」って言いました・・・

異動の時に、明石に行きたいって思ってくれてたんや思いました・・・

僕には優しいのですが、外で会っても物凄いオーラがあり、智子が警察のLINEに写真を送っても、誰一人返事がないのが証拠、泣く子も黙る怖ーーーーーい元捜査一課長で加古川警察署長の矢野署長でした(^^)v

元捜査一課で課長してた時は、兵庫県で事件が起きるたびに、ずっと記者会見をしていたので、メディアさえ黙る怖----------い署長です!

そんな署長が、休みだったようで奥さんと買い物にきてました・・・署長は休みでも加古川から出れないので奥さんが来てくれてたんや思います・・・警察って大変やな思います・・・

署長「いっくん、遊びに来いよ」って言ってくれました・・・

僕「け・け・警察にーーーーーーーーーー」って、笑うしかありませんでした(笑)

今度、警察ご一同様で行けたらいいな思いますけど、みんな行かないやろな(笑)


そして・・・

買い物は続行し・・・

なんと!

小学校の時の西内用務員さんと会いました(^^)v

智子「みーぽん(西内さんの妹)に連絡しよ」って言ってました・・・(みーぽんさんは智子の同級生なんです)

ブログを今、書いてるんですが連絡してないみたいです(笑)連絡してないんかい(笑)

そして・・・

今日の買い物は、稲美町にあるにじいろふぁーみんに行って来ました・・・募金箱をサービスカウンターに設置して応援して下さっています・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

で・・・

大東社長のお店にも募金箱設置して応援して下さっています・・・大東社長、いっつも応援して下さって、ありがとうございます!

そして・・・

お昼は、長澤専務の会社のながさわへ食べに行って来ました・・・

美味しかったです!

長澤専務、いっつも応援して下さってありがとうございます!

今日は、久しぶり&懐かしい方々にお会い出来て嬉しかったです(^^)v

今日は、これで終ります・・・

いくみより

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

夕方から出かけた母 智子が「お腹すいたーーーーー」って、帰って来ました・・・

普通、「ただいまーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー」やろ(笑)

今日は、水野さんの会社で打ち合わせがあったようです・・・

水野さん、色々考えてくれたり&調べてくれたり、ありがとうございます!炭酸ドリンクも届きました・・・ありがとうございます!

そして・・・

支援者の佐藤さんから、鰻頂きました・・・久しぶりの鰻は美味しかったです・・・佐藤さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

今日も、ばーちゃんと留守番してました・・・

そして・・・

今日から姫路のゆかたまつりが開催されてるようで、支援者の島田社長と奥さんとみなさんが、募金活動してくれているようです・・・いっつも応援して下さって、ありがとうございます・・・

そして・・・

浮島衆議委員議員が、応援ストラップをカバンに付けて、公務を頑張ってくれてるみたいです・・・浮島先生、応援ありがとうございます!パパ、先生に渡してくれて、ありがとうございます!
この応援キーホルダーは、新長田にある、職業訓練校カレッジ・アンコラージュのみなさんが作成してくれています・・・応援キーホルダーの他には、応援ストラップ&応援レターセット&応援カゴがあります・・・一個一個全て手作りで、研修生の皆さんが丁寧に作ってくれているのです・・・各500円で販売していますので、ご購入して頂けると、研修生のみなさんの応援にもなり僕(FOP)&iPS細胞研究所の応援にも繋がりますので、応援宜しくお願いします・・・郵送も可能ですので、ご注文お待ちしております・・・



今日は、これで終ります・・・

いくみより