泣いてた・・・

こんばんは、いくみです。

ブログに書いてFOPの皆さんに伝えてって連絡が来たので書かせて頂きます・・・FOPは今、治験中ですので名前も写真も控えます・・・（連絡があった患者さんは治験に参加していません）

母　智子がスマホみながらポロポロ泣いてました・・・

あるFOP患者さんが進行し、喉仏まで骨化してしまってたらしい・・・

せめて治験の薬飲めてたらって、悔しいって泣いてました・・・

口を開けるのも、話すのも、食べるのも辛いみたいですが、その患者さんは前向きな考え方をしてるのが余計、母　智子には辛かったんや思います・・・親も見てるのは辛いでって言いながら、また泣いてました・・・

間に合わせたい薬なのに、間に合わないのが、本当に悔しいです・・・

このFOPの患者さんの傍には、寄り添ってくれる医師がいるから、今までも今もこれからも頑張ろうって言う気になるんや思います・・・

そして・・・

先日、岡山のひよりちゃんママからひよりちゃんの写真が届きました・・・

正直、可愛いって言いながら写真見ながら、智子は泣くんです・・・

こんな小さい子が頑張ってるんやからって、育海も頑張れって泣くんです・・・

腫れが治まらないけど、唯一動く右足を上手に使い車いすも運転します・・・右足しか動かないのに、上手に動かすんです・・・ひよりちゃんは海老が大好きで「海老」「海老」って言えるんです・・・小学３年生になったひよりちゃんの写真が送られてくる度に、「ひより頑張れ」「ママ頑張れ」って泣いてます・・・

治験中なので詳しく話せませんし、上記の患者の名前出せませんが、なんで患者も家族も、ブログに書いてって言って来たのは、こんな苦しい想いを他の患者にさせたくないからです・・・患者は少しでも痛みや変化がある時は、我慢せず病院に行って先生に診てもらうのが良いと思います・・・FOPの症状＆現状はまだ医師でも？の所が多い・・・でも、患者と一緒に頑張ろうって言う先生は必ずいる・・・地元の先生が？でも、必ず「頑張ろう」って言ってくれる先生はいるから、諦めずに連絡して欲しいです・・・一緒に頑張ろうって言ってくれる先生を紹介するから、一人で悩まないで欲しいです・・・

頑張れ！高一！負けるな！高一！

頑張ってひよりちゃん！頑張れひよりちゃん！

今日は、これで終ります・・・

いくみより