戻しておきました？！

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

松本先生の県政報告会があり、FOP明石のスタッフと支援者の皆様とで参加させて頂いて、育海がいないにも関わらず、本日も応援ご支援頂きました。

松本先生は議長になられて、更に忙しいようですが、育海の事を忘れず応援して下さるので嬉しいです。

松本先生、後援会の皆様、本日も応援ありがとうございます。

私は、今日も早めにホテルに帰って来ました。

育海も県政報告会に参加したいと言っていましたが、残念ながら大人しく寝てました～🎵

えー‼️
減ってる‼️
えーー❗‼️
消えてる❗‼️

育海「えーーー‼️‼️
太ってる‼️‼️」

絶対にシバく🎵
ボコボコにシバく🎵

えー‼️
減ってる‼️
おーー❗‼️
消えてる❗‼️

育海「なーーー‼️‼️
太ってる‼️‼️」

育海～🎵
腹立つ🎵
ボコボコにしたる🎵

[事務局より]
戻しておきました♪（三ツ矢咲太）

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

池谷先生、関テレ北野記者、金光谷社長、松本先生m..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
明石たこ大使　さかなクン、お誕生日おめでとうございます（＾ｖ＾）

面識ないけど、何か？（爆）

＜☝☝☝昨日の続きですのでm..m＞

さて、今日のお話は。。。

【第１話：おぉ、強烈な誤解m..m】

え～こんなに暑いのに‼️
強烈な目眩する暑さなのに‼️
歩いて来るには大変なのに‼️
ドリンクの差し入れを持って来て下さいました🎵
池谷先生、ありがとうございます＼(^-^)／

[事務局より]

「強烈な晴れ」、「横取り代表」？！

「強烈な張り手」、「横綱代表」じゃあないのね(^^ゞ

【第２話：太る≠浮腫む】

関西テレビの北野記者が、育海に差し入れを持って来て下さった。
今から海に行きますって感じの衣装で🎵
たまの休みなんやから、家族でゆっくりしたらいいのに。
いつも気にかけて頂き、ありがとうございます。
差し入れありがとうございます🎵

【第３話：セブンと１０回言ってみて】

育海どないや？大丈夫か？って、松本先生から電話があり、育海が振り返り口パクで「元気ちゃう」って笑ってた(笑)
明日の県政報告会に残念ながら参加出来ませんが、明日も多くの皆様に応援呼びかけて下さると思いますので、応援ご協力宜しくお願い致します。
しかし暑い‼️
一歩外に出ると気を失う暑さ‼️
京都はコンビニが多い～🎵
京都らしいセブンですね✨

[事務局より]
「そんなにセブンに出たいなら、『セブン』をゆっくり4回、急いで3回×２言ってみて」（ダン）

【第４話：高級品≒ワレモノ注意？】

山本さ～ん郵便です！って言うより、小包です？とも言わないな、う～ん「スイカ」が届きました‼️って介護補助の方が持って来て下さった(笑)

送り主を見ると金光谷社長から🎵
とても高級品スイカって書かれている(笑)

[事務局より]
金光谷社長、次回は、「精密機器　メロン」をお願いしますm..m

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

妄想ムービー：清水ミチコさんと共演したら。。。

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

おはようございます。
今から甲子園の開会式を見たいと思います。
夏の甲子園初出場の育海の母校 明石商業の入場行進を見る為。
開会式見ます‼️

でも、目が自然と閉じていく～(>_<)
眠～い🎵

昨日の朝と今日の朝では、全然違う入り口付近～(σ≧▽≦)σ
壁が出来てる‼️
仕事が早いのね～＼(^-^)／

育海と一緒に、甲子園の開会式を見ました。
先輩面して「頑張ってここまで来たんやな」って言っていました。
「お前も頑張れよ」って育海に言ったら、「お前はもっと頑張れ」って言われた2018年の夏🎵
外はめちゃくちゃ暑い‼️
暑くて暑くて、地下のローソンにも行きたくないから、育海に「地下のローソンも閉店したみたい」って言ったら、「敷地外のローソンに行ってこい」と言われる(泣)
私は、ローソンが好きです。でも、セブンの方がもっと好きです。

[事務局より＜オチは、ありません(^^ゞ＞]

セブンのCMって。。。

妄想ムービー第二弾！　清水ミチコ×清水ミチコ蹴散らせ！はびこるセブン‐イレブンの噂！

ぜひ共演させてやってくださいm..m

ところで、明石商業って、男前ばっかりやん！ 市外の知人から、「監督も男前らしいね♡」と。。。
本日の担当は、監督と同級生Mでした(笑)　監督とは同い年というだけで面識はないけど(^^ゞ

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

花火を求めて、育母三遷？！

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みきさん、お誕生日おめでとうございますm..m

さてさて、本日のお話がはじまるよ~♪

【第１話：＜勝手に＞引っ越し宣言】

[想像してね。淀川の花火大会の動画を！]

神戸の花火大会ちゃうけど、淀川の花火大会がこんなに綺麗に見えるお家に住んでるなんて～‼️
来年、淀川の花火大会見る為に、上田さん家に当日引っ越しする🎵

【第２話：ドッカーンと打ち上げられた２４歳という花火】
＜いっくん校閲で、削除となりました(^^ゞ＞

ドッカーンと打ち上がった神戸の花火大会を見たかったけれど、なんでか兵庫県ではなく、京都で皆様が投稿してるFacebookの映像を見ていました‼️
神戸の花火大会では障がい者が見れるスペースを確保されていると、友人の真子ちゃんに聞いていたのですが、本人と付き添い一名のみの為、育海を一人で連れて行くのは危険な匂いがして🎵
連れて行ってやりたいと思っても、良く神戸を迷う私には自信がなく、申し込みを諦め自宅付近で線香花火でもしようかと、育海に提案したら即座に却下され、落ち込む暇もなく京都に来て、廊下からは花火ではなく真子ちゃんの会社が見えま～す＼(^-^)／
一歩、街に出ると浴衣着た女の子達がいたりする🎵
なんでこんな暑いのに舞妓さんの格好をしてるの？
先日、タクシーに乗ってた芸者さんと舞妓さんを見た時、本物はめちゃくちゃかわいくて綺麗でした🎵
私もいつか、いつか、いつかきっと、「HEY❗タクシーーー」って言ってからタクシーに乗る‼️

[事務局より]
「HEY❗タクシーーー」って乗ってる人見たことないんですけど。。。

【第３話：牛になる？】

なんで？
なんでなん？
なんちゅうことしてくれたん？
ドトールを閉めるから、私、バスに乗って北海道産のメロンフローズンとアイスココア買いに行ってきてって冷たく言われたんやけど‼️
別にDOUTORのままで良かったんちゃうの？
誰もこんな暑い時にTULLY’S COFFEEの工事せんでも良くない？
別に、北海道産のメロン使ってフローズン作らんでも、スイカで良くない？
スイカ‼️スイカ‼️スイカ‼️の色と変わらん思いますけど‼️
おかげで私、日傘もないから日焼けしてんけどって育海に言ったら、「それを焼豚って言うねん」って、どういう事？
あったまくるわ～🎵
喉がかわいた私、買い出し行って、焼豚言われて、なんで朝の牛乳やね～～～ん‼️

そ・れ・と🎵
育海が少しでも食べれるように、茶碗蒸し買ってきましてん🎵

[事務局より]
質問です。。。
「なんで朝の牛乳やね～～～ん!!」というのは、
いっくんに、『焼豚』って言われて、『牛』って切り返すという自虐的乗り突っ込み？
さすがです、師匠

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石　一同

あと４３匹数えると。。。（すみません、ＦＢ限定ネタ）

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話：ピアノ発表会前日、ヒツジを１５０匹まで数えても、まだ眠れず、テンションが上がる人の話。。。】

注：残念ながら、動画は、母のFBをご覧くださいm..m

＜母とものコメント＞
あっか～ん(笑)
爆笑や
静かにせなあかんのに(笑)

＜FOP事務局より＞
あと、４３匹数えたらぐっすり眠れたかも(-_-;)
何事も、数値目標は、１９３ですから（爆）

【第２話：近畿一周旅行をもう２０回した人の話。。。】

暑い‼️
とても暑い‼️
暑いけど、どこか行けたらいいな～なんてパンフレットで近畿一周旅行してたら、超暑い京都に来るはめに～(>_<)
大人しく家でパンフレット見ながら過ごすのが一番やわ🎵
既に近畿一周旅行を20周はしたような(笑)
京都に来たとたん、嵐は兵庫県に⚾
甲子園か～＼(^-^)／
５日は皇太子様と体調が良ければ皇太子妃雅子様も甲子園にお越しになられ、凄い暑くて凄い人で凄い盛り上がり、熱い試合が始まるのですね🎵
しかし、毎回京都に来て思うのは、育海の到着をとんでもない人数で温かく迎えて下さる事。
そして育海用にお部屋が出来上がってる事。
マットもやわらかく、枕も３つは用意して下さって、ドラキュラも写真も慌ただしく終了し、育海がやっと安心して寝れるのは、「今日は東京出張でごめん」と、連絡して下さる先生方がいて、東京からでもしっかり指示を出して下さっているから。
自ら世界広報に電報打ったし、準備万端や～～～＼(^-^)／
しかし、暑い‼️
早く明石に帰りたい‼️

【第３話：ある店を閉店に追い込んだ人の話】

なんと‼️
６月に来た時にあったドトールや食堂が店じまいし、新しくカフェのようなレストランのようなものが完成してる🎵
しか～し、閉店時間早いな～(笑)
ドトールだった所は11月にはTULLY’S COFFEEになるらしい❗
お店改装してまで変わるDOUTORとTULLY’S の何が違うか、わからない私^^;

＜事務局より＞
「アイスココアとアイスハニーカフェオレの違いがわからない事件」が閉店の原因かと(-_-;)

お後がよろしいようで。。。
【告知】

夏のワクワクチャリティーライブ
と　き　8月19日（日）11:00-17:00
ところ　パピオス明石
主催　ＮＰＯ法人ぴーす様

いつも本当にありがとうございます。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

CiRAニュースレター・・・

こんばんは、いくみです。

今回のCiRAニュースレターは、楽しく読めました・・・

なぜなら戸口田先生が特集されてて、戸口田先生の気持ち？思い？が知れた感じだったので、嬉しかったです・・・

いっつも患者に向き合ってくれて、医師の立場＆研究者の立場で頑張ってくれているのが伝わってくる内容でした・・・

ニュースレターの表紙にもなってました！

「最近、ぜんぜん戸口田先生にに会えないから寂しいな」って言っている母　智子は、壁に貼ってる写真を見るたびに「dandyすぎる」って言うのが口癖です（笑）　確かに戸口田先生と３カ月は会ってないけど（笑）

そして・・・

なんと・・・

９月・・・

神戸松方ホールで・・・

山中先生と池谷先生が講演されるのですが・・・

母　智子「賢い人向けの講演会やったらどうしよ？英語で講演されたらどうしよ？池谷先生日本語で話すかな？」って心配しています（笑）

智子は一度、池谷先生に「講演する時、英語やったらあかんよな？」って言われたのが頭から離れないみたいで（笑）即答で「日本語、それも私がわかるように講演して欲しいです」ってお願いしたことがあり、池谷先生は悩まれました・・・なぜなら、智子にわかるように話す言う事は、幼稚園の子に話すような内容にせなあかんからです（笑）　研究者を悩ます患者の親って、普通おらんやろ思います（笑）

僕は７月３０日に講演会申し込み完了しました・・・後は、抽選になれば当たるのを待つだけです・・・当たりますように・・・

僕が「池谷先生に会えたらいいけど、無理やろな」って言ったら・・・

智子「わかった！ペンライトとキラキラうちわ作って行ったら育海ってわかるんちゃう？」って、コンサートちゃうしな＞＜

山中先生、池谷先生に「出たーーーーーーーー、やりよったなーーーーーー」って言われるやん（笑）

で・・・

戸口田先生に「あんたたち、ペンライトとうちわ振ってたんだって？」って怒られるんやろ？マジ勘弁してほしいわ（笑）

智子「じゃーーー次の作戦考えるわ」って言いながら、ソファーでスヤスヤ寝てしまいました・・・

まったく考える気ないやん（笑）

どうぞみなさんも応募してみてください・・・（CiRAのHPより）
■ 一般の方対象のシンポジウムを神戸で開催します
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/seminar/180730-150000.html

今日は、これで終ります・・・

いくみより

ネバーランド戎岡さん・・・

こんばんは、いくみです。

ネバーランドの戎岡さんが、Tシャツを作って売上の一部をFOP明石に募金して下さると、Facebookに投稿して下さっていました・・・

先日、NPO法人ぴーすの緒方理事長に紹介して頂き、Tシャツ応援の事聞いていました・・・このような応援して頂けるのは、本当に嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

戎岡さんが書いてた内容をコピーします・・・

＞こんばんは🌆
突然ですが、この度、ねばーらんどTシャツを作る事にしました♪
このTシャツの売り上げは、FOP明石の193募金へと送らせていただきます。
今、日本はどこもかしこも大変な状況です。
人をどうこう言う前に、自分が助けて欲しいと思ってる方が多いと感じています。
正直僕も思う位です(^^)
ですので、どこに募金する事を選んでも、どこかから不満が出てしまうとは思ったのですが、僕に出来る事は何なのか？を考えてる時に、アドバイスいただいたので、形にしようと思いました。
そして、募金先は、まずは近くの方から…
という事で、地元で頑張ってるいっくんのお手伝いが出来れば良いな。
と、思いました。
一円でも、多く募金が出来たら嬉しいです。
一ヶ月ほど前からある程度決まっていたのですが、私自身の頭がパンク寸前なのと、体が１つしかない事が理由で、こんなに遅くなりました。
ボディは上質で柔らかくて気持ち良い素材を選んで作りますので、着心地は間違いないです☆
値段
3000円（内、製作費 約1500円を引いた1000円をFOP明石へ募金します。あまったお金は、余分に作成する分の資金と『地域活性化活動団体ねばーらんど』としての活動資金へと回させていただきたいと思います。）
サイズ
基本S.M.L.XLで予定してますが、直接連絡来てくだされば、もっと大きなサイズでも対応可能です。
色
下地の色は希望を教えて下さい。
白色でプリントしますので、合う色を選んでご指示くだされば、対応させていただきます。
カッコいいデザインに仕上がったと思いますので、沢山の方にご注文いただき、少しでも沢山の募金が出来て、ねばーらんどのTシャツを着てくれる、ねばーらんどの住民が増えてくれたら良いなぁ〜❤️なんて思います。
しかし…
この髪型にしてから、なんだかホストみたいと言われます…笑
試合が終わったら髪色も戻しますので、僅かな時間のホスト風頭を見に来てください(^^)笑

本当に、今、災害で大変な所もまだまだあり、支援し続けなければいけない所が多い中、FOPを応援して下さって、僕を応援して下さって、iPS細胞研究所を知って下さって、本当にありがとうございます・・・

僕はFOP（進行性骨化性繊維異形成症）って言う稀少難病です・・・全身の筋肉、靭帯、腱が骨に置き換わります・・・戎岡さんのようにボクシングをしたりするなんてできません・・・歩くだけでも進行します・・・体に刺激があると爆発的に進行してしまう稀少難病ですが、少しづつ研究が進んでいますが、まだまだ多くの皆様のご理解応援ご支援が必要です・・・FOPを研究してくださいって、毎年iPS細胞研究所を応援している訳ではなく、多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思ってます・・・僕を知って頂き、FOPを知って頂き、多くの難病がある事を知って頂き、一人でも多くの皆様が応援して頂けたら嬉しいです・・・

僕は、今、顎にも骨化してしまい、口が0.5ミリしか開けれませんが、やわらかい物＆細かくした物、麺類（ラーメン・素麺等）は食べれるので、0.5ミリの隙間しかないけど、口から食べる事を諦めてません・・・
嘔吐すると吐き出せないから窒息死になりますよ、歯科の先生に普通に言われていますが、食べる事を諦めず頑張っています・・・普通に死と向き合うのではなく普通に生活、生きたいのですが、進行してしまうと肺が圧迫されて呼吸できなくなる患者もいるので、僕は一日も早くFOPをはじめとする多くの難病研究が進むように、研究者に頑張って研究を進めてもらいたいと思っています・・・

FOPだけが難病ではないって事も充分理解しています・・・だからこそiPS細胞研究が必要で大切で成果＆結果が出るように，研究者を応援し続けたいのです・・・

戎岡さんの思い＆考えに賛同して頂ける方は、Tシャツを買って応援して頂けると嬉しいです・・・

FOP明石も、活動費、全国の患者家族交流費、研究促進費を集めていますので、ご協力頂ける方は応援してください・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023

応援よろしくお願いいたします・・・

戎岡さんご兄弟で応援して下さって、本当にありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終ります・・・

いくみより