ネバーランド戎岡さん・・・

By ikumi

2018年8月1日

未分類

こんばんは、いくみです。

ネバーランドの戎岡さんが、Tシャツを作って売上の一部をFOP明石に募金して下さると、Facebookに投稿して下さっていました・・・

先日、NPO法人ぴーすの緒方理事長に紹介して頂き、Tシャツ応援の事聞いていました・・・このような応援して頂けるのは、本当に嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

戎岡さんが書いてた内容をコピーします・・・

＞こんばんは🌆
突然ですが、この度、ねばーらんどTシャツを作る事にしました♪
このTシャツの売り上げは、FOP明石の193募金へと送らせていただきます。
今、日本はどこもかしこも大変な状況です。
人をどうこう言う前に、自分が助けて欲しいと思ってる方が多いと感じています。
正直僕も思う位です(^^)
ですので、どこに募金する事を選んでも、どこかから不満が出てしまうとは思ったのですが、僕に出来る事は何なのか？を考えてる時に、アドバイスいただいたので、形にしようと思いました。
そして、募金先は、まずは近くの方から…
という事で、地元で頑張ってるいっくんのお手伝いが出来れば良いな。
と、思いました。
一円でも、多く募金が出来たら嬉しいです。
一ヶ月ほど前からある程度決まっていたのですが、私自身の頭がパンク寸前なのと、体が１つしかない事が理由で、こんなに遅くなりました。
ボディは上質で柔らかくて気持ち良い素材を選んで作りますので、着心地は間違いないです☆
値段
3000円（内、製作費約1500円を引いた1000円をFOP明石へ募金します。あまったお金は、余分に作成する分の資金と『地域活性化活動団体ねばーらんど』としての活動資金へと回させていただきたいと思います。）
サイズ
基本S.M.L.XLで予定してますが、直接連絡来てくだされば、もっと大きなサイズでも対応可能です。
色
下地の色は希望を教えて下さい。
白色でプリントしますので、合う色を選んでご指示くだされば、対応させていただきます。
カッコいいデザインに仕上がったと思いますので、沢山の方にご注文いただき、少しでも沢山の募金が出来て、ねばーらんどのTシャツを着てくれる、ねばーらんどの住民が増えてくれたら良いなぁ〜❤️なんて思います。
しかし…
この髪型にしてから、なんだかホストみたいと言われます…笑
試合が終わったら髪色も戻しますので、僅かな時間のホスト風頭を見に来てください(^^)笑

本当に、今、災害で大変な所もまだまだあり、支援し続けなければいけない所が多い中、FOPを応援して下さって、僕を応援して下さって、iPS細胞研究所を知って下さって、本当にありがとうございます・・・

僕はFOP（進行性骨化性繊維異形成症）って言う稀少難病です・・・全身の筋肉、靭帯、腱が骨に置き換わります・・・戎岡さんのようにボクシングをしたりするなんてできません・・・歩くだけでも進行します・・・体に刺激があると爆発的に進行してしまう稀少難病ですが、少しづつ研究が進んでいますが、まだまだ多くの皆様のご理解応援ご支援が必要です・・・FOPを研究してくださいって、毎年iPS細胞研究所を応援している訳ではなく、多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思ってます・・・僕を知って頂き、FOPを知って頂き、多くの難病がある事を知って頂き、一人でも多くの皆様が応援して頂けたら嬉しいです・・・

僕は、今、顎にも骨化してしまい、口が0.5ミリしか開けれませんが、やわらかい物＆細かくした物、麺類（ラーメン・素麺等）は食べれるので、0.5ミリの隙間しかないけど、口から食べる事を諦めてません・・・
嘔吐すると吐き出せないから窒息死になりますよ、歯科の先生に普通に言われていますが、食べる事を諦めず頑張っています・・・普通に死と向き合うのではなく普通に生活、生きたいのですが、進行してしまうと肺が圧迫されて呼吸できなくなる患者もいるので、僕は一日も早くFOPをはじめとする多くの難病研究が進むように、研究者に頑張って研究を進めてもらいたいと思っています・・・