FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
育海を心配して、毎月百貨店で身体に良い物を選んで送って来て下さる寝屋川市の佐原さん。
これなら食べれるかな？
これなら牛乳やヨーグルトに混ぜたら野菜も摂れるかな？
等々百貨店の店員さんと身体に良い物を考えながらお見舞いを送って来て下さいます。
佐原さん、いつも応援ありがとうございます。
【第２話】
兵庫県立尼崎小田高校 看護医療・健康類型の皆様が街頭募金活動をして下さいました。
1930円(いくみおーえん)募金だけではなく、iPS細胞研究財団にも寄付をして下さっております。
他にも応援されており、その中に1930円(いくみおーえん)募金にもご協力頂ける事は、本当に嬉しいです。
毎年、応援ありがとうございます。
引き続き応援宜しくお願い致します。
【第３話】
またや・・・
大盛りすぎるやないか（笑）
カレーの大食い選手権に出たい訳じゃないからな
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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【第1話】
難病MLC(皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)のお子さんをもつ廣石さんが取材受けておられます。
まだまだ知らない難病がたくさんあります。
知る事から応援して頂けると、頑張れる患者家族がいます。
応援宜しくお願い致します。
１日も早く研究が進んで欲しいと患者家族は思っています。
研究して頂きたいのにまだ研究者もいない、研究してもらえない難病は本当に数多くあります。
患者家族は日々我が子、我が身の事だけで必死です。
それがわからない人の声で言葉で態度で潰れていく患者家族も今まで見て来ましたし、私も経験者です。
我が子我が身を一番に考えて頑張って頂きたいです。
心から応援しています。
【第２話】
神宿チーム大久保キャプテンが自宅まで、地元でも手に入らない明石清水のイチゴを届けて下さいました。
凄い甘～い香り
ありがとうございます(*^^*)
電チャリで、高級住宅が並ぶ魚住に、その魚住の中でも、育海と住む自宅は高い団地なんです。
そう９階建てなんですけど。
清水のイチゴは魚住で生産されているのですが、神宿チーム大久保キャプテンが持って来て下さるなんて嬉しいです。
神宿チーム大久保の皆様、いつも応援ありがとうございます。
育海にしっかり食べさせ(飲ませ)たいと思います＼(^-^)／
【第３話】
イチゴ100%ジュースにして育海飲みました(*^^*)
牛乳も入れず、練乳や砂糖も入れていませんが、甘い甘いイチゴジュースが出来ました
神宿チーム大久保の皆様、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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【第1話】
何を調べとるんか思ったら探偵ナイトスクープでした（笑）
なにを依頼すんねん（笑）
[スタッフより]
ぜひ、視聴率調査で明石にもお越しくださいm..m（爆）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
今日(2/21)は京大病院の受診日でしたが、寒いしコロナ怖いし、智子さんだけ病院に行ってもらいました
診察室に戸口田先生と智子さん二人で何を話すんやろって心配でした
なぜなら、二人は僕がいないと、全く話が噛み合わないからです（笑）
二人は珍しく噛み合わせ良く話したようです（笑）
先生「そんな後ろに座らんと、前に座ればいいやん」
智子「嫌やわ、患者みたいになるやん」
って話して・・・
先生「育海は元気？」
智子「変わりありません」
先生「昨日、山中先生マラソン走ったんやで、知ってた？」
智子「走った？大阪で？」
全くFOPに関係無い話しとーやん（笑）
戸口田先生が歩かれへんぐらい足痛めたんか思って心配してましたが、歩けるなら良かったです(^^)v
智子さんが「良い整形外科医紹介しよか？」って言ったら・・・
戸口田先生「自分で診断出来るわ」って言ってたらしいです（笑）
でしょーね（笑）
智子「痛み止めが欲しいから来たんです」
先生「来月の診察、いつにする？28日は多いけど？」
智子「嫌やわ、28日は、患者の皆さん、ありがとうございますを言いに来るんでしょ」
先生「４月にしよか」
って、４月の予定にしてきたらしいです
ほとんどの戸口田先生の患者さんは、３月で引退予定の戸口田先生から他の先生に代わるようですが、患者さんなら主治医が代わると不安な方もいるやろな思います
いつか僕も、そう思う日が来るやろな思いました
今回は、コロナ禍で大阪マラソンが中止になり、大勢の中、研究者が走らなくて良かったです
（写真は以前、iPS細胞研究所でです）
【第２話】
西村先生、いっつも心配して下さって、facebookの投稿を見て応援して下さって、ありがとうございます
身体中痛くてしんどい時多いですが、頑張ります
（写真は以前のです）
【第３話】
岡山県総社市片岡市長も泉市長に負けないぐらい熱い温かい心を持って行動力ある市長です。
片岡市長も難病FOPの患者ひよりちゃんの事も、力強く心強く応援して下さっています。
明石市と総社市が～
凄い事です～(*^^*)
お互いに頑張って頂きたいです。
【第４話】
今日から当分おでんが続くやんか（笑）
毎回、作り過ぎやねん
僕は平天をやわらかく炊いたやつなら小さく切って食べれます
晩ごはんを食べてる時に、ある方から電話があり、喋っている母智子
関西テレビは昨日、病院に行ったのかって聞かれたみたいで、「行ってない」って答えてました（笑）
なぜなら、朝から関西テレビ川崎記者に電話して、「育海は連れて行かないから来なくて良い、なんかあったら連絡するから」って言ってましたが、なーーーーーんにもないから帰ってきても関西テレビ川崎記者に連絡なんかしてませんでした（笑）
他局が関西テレビの動きを気にするならわかるけど、まさか一般の方から関西テレビさんの話面白いから楽しみにしてますって言われると思って無かった智子（笑）
関西テレビがオモロイんちゃうねん、私がオモロイねんからなって言ってました（笑）
ちゃうねんちゃうねん、僕の書き方が面白い思うで（笑）
今日も母智子はテレビに向かって「新実ちゃーーーん」って叫んでました（笑）
恐怖でしかない（笑）
（新実アナとの写真は以前のです）
【第５話】
智子さんにサランラップ取ってって言われた
サランラップなんか無いって答えたら、あるやろって怒ってた（笑）
サランラップちゃうやろ
ポリラップやねん
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
蒸し穴子がトロトロで美味しかったです
やわらかい蒸し穴子、ウニ、トロばかり繰り返し食べました
シニアエイド・イノベーション田中社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第２話】
なんと
明日のお昼ごはんの差し入れに玉子焼き（明石焼き）を送るからって、智子さんが買いに行ったら、古志社長の奥さんが僕用に穴子入り玉子焼き（明石焼き）を焼いてプレゼントしてくれました(^^)v
智子さんの顔見たら、直に穴子を買いに奥さんが走ってくれたそうです
いっくんの食べる分ぐらい私がプレゼントしますって言ってくれる古志社長の奥さんです
ありがとうございます
今日は、古志社長の娘さん（Mちゃん）がバイトに入るのを知っていたから、智子さんはイベント会場まで買いに行って来たらしい
智子さんがMちゃんは愛想良くてkawaiiって言ってました
智子さんは「いっくんママ」って、わかってくれていたから嬉しかったらしい（笑）
奥さんから、豚マンももらって来てました
あかし玉子焼きひろめ隊 古志隊長＆あかし夢工房 古志社長、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
【第３話】
まさかの関西テレビ川崎記者に「明日、病院ですよね？」って、完璧に忘れていた予定を思い出した山本智子（笑）
関テレに教えてもらうなよ（笑）
なんで関テレに私らの予定が把握されてるんやろって不思議がってましたが、iPS細胞研究に興味があったらわかるやろ（笑）
関テレに内緒にしているつもりでも、直ぐバレて驚きを隠せない智子さんです（笑）
めっちゃ調べている関西テレビです
智子さんは相変わらず新実アナに会いたいと言って、探偵ナイトスクープに依頼出そうか悩んでいます（笑）
（この写真は、以前、新大阪駅で、バッタリ会った時のです博多に取材に行く前に女性記者が僕を呼び止めてくれた時の写真です）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
シニアエイド・イノベーション田中社長が買ってくれました
さくらストロベリー白玉フラペチーノですが、僕は、口が開かないから白玉団子食べれないので抜いてもらいました
生八ツ橋も食べれないから残しました
美味しかったです(^^)v
田中社長、ありがとうございます
【第2話】
大久保(江井ヶ島)の池でプカプカ浮いて遊んでいるコウノトリは見た事がありました。
飛んで来たコウノトリ見たのは初めてです。
運転中に見つけたので、育海が写真撮ってくれたけど、生コウノトリに興奮して上手く写真撮れませんでした。
豊岡市に行っても見たことないのに、明石市でコウノトリを見れるのは少し嬉しいかも
幸せになれそうな気がするって育海に言ったら、「するだけやからな」って言われた(泣)
可愛くない育海や(笑)
写真はフリー素材からお借りしました。
こんな感じで育海と見れたのは嬉しかったです(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
98歳の僕を応援して下さっている敦子ばあちゃんが、新しいニュースレターを読んで「いっくん」って言ってくれたって聞きました
敦子ばあちゃんは、最高齢支援者です（笑）
長生きして欲しいです
施設で生面会は無理やけど、元気なんは伝わって来ました(^^)v
敦子ばあちゃん、頑張れーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー（池田さん風）
応援ありがとうございます(^^)v
【第2話】
関西テレビ川崎記者が智子さんに毎日LINEして来てくれるのですが、智子さんが冷たい冷たい（笑）
関西テレビに、よーーーそんな冷たい返事出来るな（笑）
14日から新しいメンバーに代わった神戸支局なので、支局長も記者も新しくなったので、次、紹介しますって言ってくれてたのに、いりませんって断る一般人の山本智子（笑）
ちゃうねんちゃうねん関西テレビ社員に会いたい訳ちゃうねん、私、新実ちゃんに会いたいだけやねんって言っていた兵庫県民の山本智子（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
2月17日午後４時からYouTubeで西川伸一先生が詳しく話して下さるそうです。
必要な方に伝わりますように。
オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)
【第2話】
あかし玉子焼き夢工房さんが、昨日（16日）から、別府のアリオ加古川（イトーヨーカドー）で玉子焼き（明石焼き）を焼きに来ているって言っていたから、買って来てもらいました
古志隊長の奥さんが僕に玉子焼き（明石焼き）プレゼントしてくれました
それからバレンタインデーに遅れたけどって、やわらかいパンなら僕が食べるんちゃうかって考えてチョコパンを買ってくれました
古志隊長は東京で玉子焼き（明石焼き）を広めに出張中らしい
智子さんが10人前買って来た（笑）
冷凍して僕が食べるんですけど（笑）
焼き立てまた買って来てもらいます
あかし玉子焼きひろめ隊 古志隊長、奥さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日＆今日、戸口田教授からメールがあった
そのメール見て智子さんが、走らんでも良いって叫んでました（笑）
叫んでも戸口田先生には聞こえてないで（笑）
コロナ感染を気にしながら、大阪マラソンを走るのは、世界中でiPS細胞研究所の研究者といえば有名で超一流の研究者ばかり、いくらいつもウイルスには気をつけているからって言って、大勢の中を走るなんて絶対反対って言っていた智子さん（笑）
走りたいなら、いつものように鴨川走ってって、また叫んでた（笑）
京都にいる戸口田先生には、全く聞こえてないけど（笑）
でもある方は、研究者にも息抜きが必要やから、走る楽しみを奪ってはいかん
楽しみがあるからFOPの研究も頑張ってもらっているんやからね
僕が頼み込んでいるから研究が進んでいるって言ってた
僕は誰よりもiPS細胞研究所を応援しているから、山中先生も直ぐ僕に連絡ありますよ
って、前に電話があった時に言っていた
本当に応援していたら、研究者の体の事を一番に考えて欲しいって思いました
患者は研究してくれる研究者がいないから困っているのです
研究者に頑張って欲しいから、一緒に頑張っていきたいから体を大切にしてほしいって思ってます
（写真は2016年に戸口田先生が、大阪マラソン走り終わった後）
【第2話】
偶然、古志社長の奥さんに会えました(*^^*)
明日(16日)からArio加古川(イトーヨーカ堂加古川店)で、日曜日(20日)までイベントがあるようです。
美味しい玉子焼き(明石焼き)を、たくさん買いに行ってくださ～い(*^^*)
明石夢工房 古志社長、奥さん、いつも応援ありがとうございます。
【第3話】
友達のＴ君が超久しぶりに家に遊びに来てくれました
ピンポン鳴って玄関開けたら、頭から爪先まで除菌スプレーして、手洗いうがいして、ワクチン２回接種済で、３回目はまだですが遊びに来ましたって言っていた（笑）
晩ごはんは、智子さんに天津飯買って来てもらいました
焼き飯＆唐揚げ＆春巻きは友達が食べました（笑）
僕は麻婆豆腐もちょっとだけ食べました
大久保の華吉さんの中華でした
店に奥河さんが働いていて「いっくんは元気ですか」って心配して下さっていたようです
奥河さん、いっつも応援ありがとうございます
【第４話】
この動画を何回も見て笑ってる智子さんが、このゲームやろうって言ってきた（笑）
絶対、嫌やからな
https://www.instagram.com/tv/CXD6yu9MUiW/…
【第5話】
久々に、友人二人が３時のおやつに誘ってくれました～＼(^-^)／
ありがとう(*^^*)
育海は自宅で同級生が遊びに来てくれていました。
だから、お友達とお留守番してもらいました(笑)
お友達も24歳になっても、私が「お留守番しててな」って言うと、「は～い」って返事が返って来ます(*^^*)
小学生の時から全く変わらないのが、本当に嬉しいです
【第6話】
本日は、応援自販機のお礼状の準備をキリンビバレッジ神戸さんとしました。
バタバタしていて、郵便局に行けずでしたが、近い内に、応援自販機設置主様に、お礼状とニュースレターをFOP明石より、お送りさせて頂きますので、「応援して下さって、ありがとうございます」が届き伝わりますように。
キリンビバレッジさんから、新商品のRed Bull、今年のカレンダー、アルコールシート等を頂きました。
キリンビバレッジさん、応援自販機の募金の集計、応援ありがとうございます。
【番外編】
193募金でいつも本当にお世話になっている神戸常盤女子高等学校を設置しておられる学校法人玉田学園の法人本部長さまがラジオ出演しておられました！
神戸常盤女子高等学校さま、いつもありがとうございます。
本部長さまのお人柄からも神戸常盤女子高校さんが素敵な学校だとわかりますね。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
やっと見つけた耳ほぐタイムらしい
どこの店も売り切れやったらしい
で、ニベア缶も買って来ていた
ニベア塗った智子さんの顔、真っ白(笑)
「私、綺麗？」って智子
バカ殿やないか（笑）
怖いねん
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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