難病MLC(皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)：神宿チーム大久保キャプテンさま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
難病MLC(皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)のお子さんをもつ廣石さんが取材受けておられます。
まだまだ知らない難病がたくさんあります。
知る事から応援して頂けると、頑張れる患者家族がいます。
応援宜しくお願い致します。
１日も早く研究が進んで欲しいと患者家族は思っています。
研究して頂きたいのにまだ研究者もいない、研究してもらえない難病は本当に数多くあります。
患者家族は日々我が子、我が身の事だけで必死です。
それがわからない人の声で言葉で態度で潰れていく患者家族も今まで見て来ましたし、私も経験者です。
我が子我が身を一番に考えて頑張って頂きたいです。
心から応援しています。
【第２話】
神宿チーム大久保キャプテンが自宅まで、地元でも手に入らない明石清水のイチゴを届けて下さいました。
凄い甘～い香り
ありがとうございます(*^^*)
電チャリで、高級住宅が並ぶ魚住に、その魚住の中でも、育海と住む自宅は高い団地なんです。
そう９階建てなんですけど。
清水のイチゴは魚住で生産されているのですが、神宿チーム大久保キャプテンが持って来て下さるなんて嬉しいです。
神宿チーム大久保の皆様、いつも応援ありがとうございます。
育海にしっかり食べさせ(飲ませ)たいと思います＼(^-^)／
【第３話】
イチゴ100%ジュースにして育海飲みました(*^^*)
牛乳も入れず、練乳や砂糖も入れていませんが、甘い甘いイチゴジュースが出来ました
神宿チーム大久保の皆様、いつも応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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