FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FAXにしようか思いましたが、仕事中やから電話でもなくスマホにメッセージしました
緊張するねん（笑）
刑事部長に昇進したからハガキが届きました
本当に、
おめでとうございます
(^^)v
【第２話】
神戸の石橋さんからお揃いのルームスリッパが届きました
アイセレクト水野社長の会社で購入してくれたのですね～(*^^*)
ありがとうございます
履き心地が良くて、以前から愛用させて頂いていますが、履き替えようにまた送って来て下さいました(*^^*)
石橋さん、いつも育海の応援ありがとうございます(*^^*)
私まで、ありがとうございます
アイセレクトさんが販売しているフット快(疲れにくいスリッパ)は、本当に足に馴染んで履き心地バッチリです。
もうすぐ母の日ですから、母の日のプレゼントとしても喜ばれる商品だと思います(*^^*)
可愛くステキにラッピングもして下さいます
お取り寄せ、ご注文はアイセレクトさんまで宜しくお願い致します
https://www.rakuten.co.jp/ai-select/
【第３話】
神戸のYさんから、プリンが届きました
ありがとうございます(^^)v
これからも応援宜しくお願いします
【第４話】
播磨の林さんから炭酸水が届きました
ありがとうございます(^^)v
ガンガン飲みたいと思います
いっつも応援ありがとうございます
【第5話】
吉田さまＦＢより
いっくん 応援隊
皆 昇進して今や
上から数える方が
早い！いっくんの
励まし 支えた
兵庫県警生田署時代から…
ありがたい お巡りさんです。いっくんの周りは 山中、戸口田教授 iPS研究所
スタッフ
神戸 大阪の高校生 また
支援者！
これだけの方々ついていながら 今なを 薬は 出来ていない
１日も早く 希望が叶えられるよう 願うばかりです
兵庫県警矢野刑事部長の記者会見が、今日ありました
昨日、育海は元気かと電話があり、智子さんが矢野刑事部長に「育海にとって警察はお守りです」って電話してました
元気って答えてんかいって思いました（笑）
刑事部長になるなんて、ホンマに凄い事なんで頑張って欲しいです
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
この間、応援自販機の打ち合わせで岡山に行っていた智子さんのお土産がスタバのフラペチーノやった
岡山の土産ちゃうやん（笑）
【第2話】
830さんからお土産にバームクーヘンを育海に頂きました。
はちみつバームクーヘン(*^^*)
美味しそ～う＼(^-^)／
ドライブに出かける良い時期ですもんね～(*^^*)
育海と頂きたいと思います
830さん、いつも応援ありがとうございます。
【第3話】
応援して下さっている住吉のHさんから育海にパジャマを頂きました。
これからの季節に良さそうですね(*^^*)
Hさん、いつも応援ありがとうございます。
本当に育海が、骨化の痛み出る事なく寝れるのが嬉しいのです。
痛みを気にせず、進行せずに、寝れる日をずっと願っています。
【第4話】
昨日、地元の茨木酒造さんへ、育海に飲ます甘酒を買いに行きました。
贈答用のお酒に熨斗紙をお願いしたら、女性の方が「育海？え？育海君、いっくんのママですか？」と聞いて下さり、育海の事を知って下さっているのでね、ありがとうございますとご挨拶させて頂きました。
良く考えたら、茨木酒造の奥様？と思い出し、ソロプチミスト明石の茨木様ですかとお尋ねしたら、やっぱりそうでした。
育海が顎が進行して、口が開かない事を話し、栄養を摂るために甘酒を飲ませている事等々話すと、そうだったのと育海を心配して下さいました。
今からソロプチミスト明石の例会があるから、メンバーの皆様に報告しておきますと仰って下さいました。
ソロプチミスト明石の皆様には以前大変お世話になり、応援して下さって有り難く思っております。
育海の名前を見て気が付いて下さった、茨木酒造の奥様 育海を覚えて下さっていて本当に嬉しかったです。
応援、ありがとうございます(*^^*)
【第5話】
久しぶりにカフェマローネに行って来ました
ティーソーダ飲んで来ました
マスター＆ママ、ご馳走様でした
井高さんから、沖縄のソーキそば頂きました
いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
大久保中学校の村崎校長先生が退職されるので、会いに行って来ました(^^)v
村崎先生は、僕が中学生だった頃の学年主任でした
村崎先生が「育海、来てくれたんか」って喜んでくれました（笑）
そして、後3日で教師終わるから、後はただの一般人やから育海の応援をガンガンヤレルからな任せとけって言ってくれました(^^)v
会いに行けて良かったです
村崎先生が、いつまでも育海の先生やからなって言ってくれて嬉しかったです(^^)v
退職したら自由やからご飯食べに行くぞって言ってくれたのも嬉しかったです（笑）
自由なん、村崎先生と境先生だけやんって思いました（笑）
まだ、みんな現役教師やん（笑）
これからも、もっともっと応援宜しくお願いします
【第２話】
こんな部署ある？（笑）
警察は素晴らしい
しっかり届いてた（笑）
智子さんが「暴露本出せるようにネタ送った」って言ってました（笑）
受け取った兵庫県警、不審物や思わず、渡してくれたんや（笑）
【第３話】
打ち合わせ終了後、横浜で有名な梅蘭さんが岡山にあると知り、梅蘭焼きそば食べに行って来ました(*^^*)
美味しい～＼(^-^)／
育海には焼いていてかたいから持って帰れないのが残念です。
で～
久しぶりに会いたくて電話したらママにかけてしまったけど、お茶したい若者は津山にいると言う
津山って、岡山から2時間もかかると言うんです。
津山ってどこやねん
まーくん、頑張るんだよ～
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
超凄すぎる
矢野さんが、兵庫県警のめっちゃ偉い人になってました
もう気軽に喋られへんでって智子が言いました（笑）
募金詐欺事件の時に生田署で「やれ行け」って言って下さった矢野副署長
当時、中学生だった僕はブログ書く時に刑事に番号付けて書いていました
生田①ワッキー
生田②
生田③
生田④
生田⑤特上
生田⑥矢野副署長でした
なんで①がワッキーで俺が⑥やねんって矢野さんが言ってたのを思い出しました（笑）
ある方が以前、あれだけ警察に世話になっとってって智子さんに酔いながら絡んでいましたが、世話になってきたってわかっているから、智子さんは、刑事達が自宅に来た時もお腹いっぱいになるようにちゃんとしてくれていました
本当に応援して下さっている刑事は、やったったしたったなんか言いません（笑）
最近、刑事の事書いてないなって言われる事もありますが、書いたらビックリする事もありますから（笑）
とにかくめっちゃ超凄い兵庫県警の人事異動を見て、刑事がいる課全部のトップに矢野さんがなったらしく嬉しかったです(^^)v
いつかワッキーなら、どこかの署長になってくれるんじゃないかと楽しみにしてます(^^)v
上岡さん、教えて下さってありがとうございます
いっつも応援ありがとうございます
【第２話】
可愛いかった望夢君が、めっちゃ男前で強すぎてステキな格好良すぎる望夢選手になっています。
本当に頑張って頂きたいです。
明石から育海と応援したいと思います。
【第３話】
晩ごはんは、玉子焼き（明石焼き）でした
美味しかったです(^^)v
あかし玉子焼きひろめ隊
明石夢工房
古志隊長（社長）が、変わらない応援して下さるのは本当に嬉しいです
家族で応援して下さって、いっつもありがとうございます(^^)v
***
可愛いももちゃんのママが休憩中で、店頭で一人で頑張っていました～(*^^*)
「いっくんママ～」って、直ぐわかってくれたのが嬉しかった
もっと嬉しかったのは、「いっくんに穴子焼いてあげたいけど、お母さんがいないから穴子買いに抜けれなくてすみません」って言うんです。
なんて優しい子なんやろ
いいねん、そんな事考えなくて～
お父さんに、ちゃんといる時は頼むから～＼(^-^)／
絶対、ママの育て方が良かったのやわ
明石夢工房 古志社長、奥さん、いつもご家族で応援して下さって本当にありがとうございます。
凄く凄く嬉しい気持ちになりました。
ももちゃんに焼かすのは申し訳ないから、ある分だけ買って来ました(*^^*)
イトーヨーカドー二見(明石)で購入出来ますので寄ってみて下さい。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
意識が戻って本当に良かったです。
聞いた時は震えが止まりませんでした。
岩手県のFOP患者宗ちゃんが、本当に意識が戻って良かった。
宗ちゃん、頑張ってよ～
ずっと応援しています。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
清水イチゴが手に入るなんて凄いです(*^^*)
早速、イチゴジュースにしました(*^^*)
３時のおやつは無いけれど＼(^-^)／
育海が喜んでいました。
木口さん、いつも応援ありがとうございます。
【第２話】
晩ごはんは、ドリア＆ポトフ作ってくれました
多いねん
美味しかったけど（笑）
ポトフは、ハンドブレンダーでドロドロにしてくれました
ドリアに入れるシーフード＆ベーコンもハンドブレンダーでドロドロにしてくれていたから食べれました(^^)v
【第３話】
どっちがどっちやったかいな？って智子さん
ヤッタな（笑）
薬、間違えたやろ（笑）
夜専用の薬が足らんやんか
智子「似たような薬がニ種類もあるからやん」って言ってました（笑）
戸口田先生に絶対チクッたるからな（笑）
【第３話】
私、おでん炊けないと思われていたんやなと思った～＼(^-^)／
1ケース10袋入り(１袋３人前)を、玉ちゃんから頂きました
３０人前も食べられへん(笑)
ご近所の皆さんと分けました(*^^*)
玉ちゃん、いつも応援ありがとうございます＼(^-^)／
【第４話】
ドラッグストアから台車押しながら、二見のYおばちゃんが散歩がてら、育海に紅茶を持って来てくれました
おばちゃん、重たかったやろに～(*^^*)
「いっくんレモンティー好きや言ってた」からと。
これ、オレンジティーやけどね～(*^^*)
帰りは送らせて頂きました～
Yおばちゃん、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
【第５話】
八天堂のフレンチトースト美味しかったです(^^)v
Sさん、食べれました(^^)v
ありがとうございます
【第６話】
明石清水イチゴを頂きました
いっくんは清水イチゴしか食べないって聞いたからって言われました（笑）
そんな訳ない（笑）
逆に清水イチゴを手に入るって凄すぎる
田中さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
イチゴジュースにしてもらいました
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
京都大学基金から、FOP明石に続いて、１９３０円（いくみおーえん）募金も、百周年時計台記念館に「京都大学基金寄付者銘板」を掲載される事になりました
どんな基準で掲載されるのか全くわかりませんが、1930円（いくみおーえん）募金で、iPS細胞研究所の研究者を応援して下さる皆様の応援支援があるからこそです
iPS細胞研究所の研究者の応援ありがとうございます
引き続き研究者の応援して頂きたいです
応援宜しくお願いします
そして４月半ば以降、京都に行かれたら、京都大学百周年時計記念館に立ち寄って寄付者銘板を見て来て下さい
（研究者との写真は以前のです）
※1930円（いくみおーえん）募金を応援し支援して下さった方で、タグ付け出来ていない皆様、本当にすいません
多くの皆様に1930（いくみおーえん）募金を、これからも応援して頂けるように、研究者の先生方と、これからも頑張ります
【第2話】
上郡さまＦＢより
いってきたよー！
かこフェス
喜界島からシンガーソングライターの
KODAIさん(土岐 宏大)が歌いに来るっ！
と聞いて播州人が集まりました
そうめんがぶー盛り上がったねぇ
くにちゃんランドで主催させていだいた2019年9月の『難病FOPのいっくんの活動を応援するチャリーティイベント』以来の2年半ぶり
その前の『イチャリバチョーデー幸せ家族のチャリティーコンサート』からはかれこれ6年経ちますねっ
KODAIさんとは難病FOPと向き合いながらもこの世から全ての難病をなくしたいと
iPS細胞研究所を応援する山本育海くんと
お母様の山本 智子さんから繋がったご縁。
KODAIさんがいっくんを応援する歌『神様からの宿題』はいきバチ！のエンディング曲として現在も流させていただいてます
関わるみんなが魅了されるKODAIくん
アップした歌とトーク聴いていただいたら
わかると思います
ライブではコールアンドレスポンスで
すぐに会場の皆さんと打ち解け盛り上がり
あっちゅーまに終わっちゃった
最後にご挨拶に伺って加古川在住のKODAIくんのお父様に写真を撮っていただきました♪
このお父様とうちの母が面識あったりと
面白いご縁が繋がっているわけで。
みんな、みんな、必然の出逢いで
引き寄せられてるのだなぁとしみじみ。
出逢ってくださったみなさん
ありがとう
というわけで第1回目の『かこフェス』盛り上がってましたよ♪
これからもずっと続いて欲しいイベントですね♪
加古川駅から徒歩で河川敷行くまで
めちゃ迷いました
地元民なのにー
でもしっかりKODAIくんのライブには
間に合いました
よかったー
【第3話】
う巻きをKさんから頂きました
ハーフサイズみたいですが、凄いボリュームです
晩ごはんに頂きます
Kさん、いっつも応援ありがとうございます
【第4話】
KODAIさんの歌声、凄く良い歌よね～＼(^-^)／
多くの皆様に聞いて頂きたいです。
出会いの土に、喜びの種を、喜びの種に希望の水を、枯れないように愛と感謝を込めて笑顔の花咲かそう。
小さな力を合わせれば、大きな力に変わるから。
何回も泣いたな～
育海はハナウタの歌詞に合わせて、今も手話が出来るようです。
小学校６年生の時に、お友達(いっくんお守り隊)のみんなと、歌いながら手話して、KODAIさんと舞台で歌ったな～
懐かしい。
いっくんを守りたい→いっくんお守り隊と子供達が応援して下さっていたこと、心強くて凄い事だった。
【第5話】
先日、友人達と京子さんに連れて行って頂き美味しかった「とん福鈴」さんに行って来ました(*^^*)
ランチは大人気＼(^-^)／
みんな美味しいお店良く知っておられますね～(*^^*)
友人達と美味しく頂きました
育海にはデミグラスハンバーグ弁当を友人が買ってくれました(*^^*)
#とん福鈴
https://www.marufuku-group.com/
【第6話】
今日も近所の木口のおばちゃんが、鯛焼きを持って来て下さった。
おばちゃん、明石駅まで行って来たようです(*^^*)
昔からある鯛焼き屋さん。
懐かしい～＼(^-^)／
木口のおばちゃん、いつも応援ありがとうございます
【第7話】
近所の木口のおばちゃんに、清水イチゴ頂きました(*^^*)
朝から農協まで行って来たそうで、育海にイチゴジュースを作ってやってと言ってくれました。
木口のおばちゃん、清水イチゴ頂きありがとうございます。
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
朝から並ばないと買えない清水イチゴ、朝から並べないし、育海には高級過ぎて私では買えないから嬉しいです＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FM GIG くにちゃんランドステーション 局長ＦＢより
【カコFESやるやん
】
カコFES2022
地元加古川が最近熱いゾー
喜界島からシンガーソングライターの
KODAIさんが参加なんやってー
希少難病FOPの山本育海くんを
「神様からの宿題」という曲で応援し続けているKODAIさん♪
いろんな支援イベントにも遥々駆けつけてくださり、そのお人柄と素敵な歌声で
たくさんのファンを魅了する
みんなKODAIさんの歌声きけるよー
「神様からの宿題」はラジオfmGIGくにちゃんのいきあたりバッチリ！のエンディング曲でもお馴染み♪
いつもありがとうございます
そんなKODAIさんの歌声
絶対、感動するので
聴いとくべしなのです♪
3月20日日曜は加古川河川敷へGO
３月20日(日)に行われるカコフェスに、育海をずっと応援して下さっているKODAIさんも参加されるそうです
KODAIさんが歌う姿を久しぶりに見たいな～＼(^-^)／
コロナ禍ですが、多くの皆様にKODAIさんの歌声が届きますように
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
広島のSさんから、育海にフレンチトーストが届きました(*^^*)
やわらかいフレンチトーストなら食べれるかと思ってと、送って下さいました。
本店でしか食べれないと思っていました。
育海にチンして、食べさせますね～＼(^-^)／
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
【第2話】
近所の木口のおばちゃんに、清水イチゴ頂きました(*^^*)
朝から農協まで行って来たそうで、育海にイチゴジュースを作ってやってと言ってくれました。
木口のおばちゃん、清水イチゴ頂きありがとうございます。
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
朝から並ばないと買えない清水イチゴ、朝から並べないし、育海には高級過ぎて私では買えないから嬉しいです＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日、産経新聞さんの取材を受けました
なんで僕が・・・
なんも答えられへんのにって言っても、秋山記者が「いっくんでお願いします」って言われて、マジかと思いながら受けました
最初は京都から明石まで行くと言われていましたが、まだコロナ禍なので、電話取材になりました
秋山記者が「山中先生との思い出は？」って聞かれて・・・
言えませんって答えた思います
「山中先生の事、どう思う？」って聞かれて・・・
「頑張ってください」って答えたような・・・
FOPを研究して下さっている戸口田先生と池谷先生の事なら、なんぼでも話せますって言いました（笑）
「ですよねー」って秋山記者が笑ってた（笑）
最後に智子さんが「ちゃんと書いてやってよ」って言ってました
頭が痛い事があっても、やっぱり智子さんは研究者を応援してくれてるんやって思いました（笑）
そして、池谷先生と智子さんが、あーでもないこーでもないってメッセージで話してました
研究者は本当に毎日見えない患者の為に頑張って下さっているのがわかるからこそ、これからも応援させて頂きたいです
皆様も引き続きiPS細胞研究所の研究者の応援を宜しくお願いします
iPS細胞研究所
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
iPS細胞研究財団
https://www.cira-foundation.or.jp/lp/index3.html…
（写真は以前のです）
【第2話】
シニアエイド・イノベーション田中社長から、蒸し穴子寿司を頂きました
晩ごはんに食べました(^^)v
めっちゃ美味しかったです
穴子はやわらかいから食べれます(^^)v
田中社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第３話】
加古川に用事があるからと途中下車し、育海にお土産を届けに寄って下さったYさん、ありがとうございます(*^^*)
育海が好きなケーニスクローネのプリン、ティラミスとバックハウスイリエのクリームパン
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
