FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FOPの事まで、ノーベルファーマさんに伝えて下さって、ありがとうございました
HPは、昨年8月から更新されていませんが、FOP（進行性骨化性線維異形成症）の研究に、ラパマイシン（ラパリムス）をCiRA（京都大学iPS細胞研究所）で使われています
https://www.nobelpharma.co.jp/research/pipeline/
それを調べてFOPの事まで伝えて下さって、本当にありがとうございました
まだ研究が始まってない、始まらない難病は、色んな大学や製薬会社に患者や患者家族自ら研究して頂きたいとお願いに行く事からやらなあかん事、本当に大変や思っています
研究者に出会えるなんて、本当に簡単な事ではないからこそ、難病なのに難病だけの苦しさや辛さだけではなく、探す所からはじめなければいけないのは、どんなに医学が進んでも、僕は16年もっと何十年前から変わっていません
僕は製薬会社に行く事は無かったです、それは研究者に出会えたからこそ、研究してもらえたから製薬会社に行かなくても良かったのです
僕が言うと、FOPはって言う人もいますが、FOPも何十年も研究者を探して来ました
だから、僕も智子さんも当時のFOP明石スタッフの皆さんと諦めずに研究者を探し出会えました
だから頑張って頂きたい難病はたくさんあります
難病MLCを研究して下さる研究者に出会えますように
諦めないで下さい
（CiRA（iPS細胞研究所）や他大学でも、難病研究はしていますが、全ての難病を研究出来る訳ではありません）
だから、研究者は毎日見えない患者の為に1つでも１日でも早く研究してあげたいと頑張って下さっているのが、僕にはわかります
患者、患者家族も出来る事から頑張らなあかんなと、僕は思っているから僕は、頑張ります
（写真は昨年のです）
【第2話】
嬉しい投稿拝見しました。
応援ありがとうございます。
応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
明日香伊川谷さんの時から、ずっと応援して頂き、新しいお店(古民家cafeしぃーうえすと)をスタートされ、引っ越しの際には募金箱まで移動させて下さっていたようで、本当にありがとうございます。
お店にたどり着く自信は全くありませんが、いつか伺えたらと思っております。
応援して下さる古民家cafeしぃーうえすとの皆様、募金箱にご協力して下さるお客様、いつも応援ありがとうございます。
引き続き、どうぞ応援宜しくお願い致します。
・・・・・・・・・・・・・・・・
【古民家cafeしぃーうえすと
】垂水本店
住所 神戸市垂水区陸ノ町４ー１９
電話 078-786-3586
営業時間 9:00〜18:00
L.O.17:40頃
定休日 日曜日
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
私を見たとたん「しんどそうですね」って宮崎先生が言うんです。
いつもと違う治療しますねって、鍼をめっちゃ刺すやん(泣)
鍼、刺しっぱなし(泣)
めちゃめちゃ痛いやんか
コロナワクチン後の身体とストレスに邪魔されている身体は、いつもよりめちゃくちゃバランス悪くて、水分も胃まで届いている気がしなかったんです。
食欲も勿論無いし、熱が下がっても頭が痛くて身体がダルくて、最悪な状態で鍼治療して頂きました。
鍼を刺したところから、悪い電流が外に出ていく感じを体感し、あっという間に身体がバランス取り戻して、お茶も胃に入る感じがわかるぐらいまで回復しました
しんどいやろと、鍼に誘って下さるタイミングが、本当に有難いです。
水野社長、いつも誘って下さってありがとうございます。
宮崎先生、本日もありがとうございます。
【第2話】
鋭い～＼(^-^)／
「水野社長からもらってきたな」って育海に言われて、「なんでわかるん」って突っ込んだ私
「だってラッピングしてないやん」って、なんて鋭い息子なんやろ
私が産んで育てたから、鋭い息子になったんやな～(*^^*)
「私が産んで育てた」ってこれ、誰かの台詞やな(笑)
母が「このスリッパ楽やわ」って、お気に入りなのを知り、水野社長が他のプレゼントと一緒にお母さんに渡してと、母の日のプレゼントの心配をして下さいました。
だから、ラッピングがないので～す
楽天から注文出来ます
https://item.rakuten.co.jp/ai-select/natural-urban-foot/
他のスリッパが履けなくなるぐらい、履いたらわかるスリッパです。
勿論、プレゼント用にラッピングして下さいます。
こどもの日、母の日、父の日、敬老の日、クリスマス、お誕生日プレゼントに最適快適なスリッパです(*^^*)
アイセレクト水野社長、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
しっかり母(育海のばあちゃん)に、渡します
(育海との写真は、6年ぐらい前に撮った写真です)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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宅急便も来ない＆誰もピンポン鳴らさない静かな1日でした
智子さんも、やっと39度の熱から37.5分まで下がったようで、よーしゃべるようになりました（笑）
歌ったろか？
踊ったろか？
って、ダブルかよ（笑）
ワクチンでこんなに、しんどいみたいやから、ワクチン打てない僕やFOP患者がコロナになれば、最悪な状態になるのが想像できるから、やっぱり人混みはまだ行けない思いました
（写真は以前のです）
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【第1話】
3回目のコロナワクチン接種して来た智子さんが、どえらいおとなしい（笑）
めっちゃ静か（笑）
左腕＆左肩＆頭がガンガン痛いらしい
ワクチン2回目接種した後も、副作用で寝込んでましたが、3回目もこんなに静かになったから地震が来たんかも（笑）
地震やめてーーーーー
【第2話】
いらんいらん（笑）
いらんで（笑）
歌ってあげたいけど、ワクチン打ったばかりに、歌う元気なくてごめんなって謝る智子さん（笑）
なんで歌うねん
いらん早く寝て寝て寝てよ（笑）
【第3話】
寝とけ寝とけ（笑）
副作用で熱が高いから踊らんでいいねん（笑）
踊ってあげたいのに、ごめんなって謝る智子（笑）
普段でも踊れないのに、なんでこんな熱が高い時に踊ろうとすんねん（笑）
起きんなよ（笑）
寝とってよ（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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【第1話】
今日は、FOP明石の定例会＆食事会が、久しぶりにありました
いっつもは、メッセージや電話で連絡＆報告したりしていますが、本当に久しぶりにスタッフみんなに会えて嬉しかったです
参加出来たのはスタッフ一部ですが、僕＆智子さんが頑張れるんは、FOP明石スタッフ皆さんが陰で支えてくれているからです
爆笑したり「なんでやねん」って突っ込んだり、みんな智子さんの話を聞いてなかったり、オモロイ会議でした
楽しく活動するには笑いが必要やなって思いました
食事会は、僕の好きな物を食べさせたるって田中社長＆金光谷社長が言ってくれました
今日は、ミツヤテースト金光谷社長が、ご馳走してくれました
金光谷社長、いっつも応援ありがとうございます
FOP明石スタッフの皆さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
今度は、スタッフみんなが参加出来る会議＆食事会にしたいです
雨降らなくて良かったです(^^)v
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
取材に行っていた某テレビ局記者から、「いっくんを応援して下さっている末松大臣が神戸に帰って来てましたよ」と、写真を送って来て下さいました。
夏に向け頑張って下さい。
大臣だから、SPの人数がやっぱり多いなって育海が言っていました(*^^*)
末松大臣、奥さん、荒金秘書、いつも応援ありがとうございます。
(演説の写真は本日、後の写真は以前のです)
【第2話】
昨日、淡路島に行こうと思っていましたが、雨なんで留守番してました
淡路島のお土産は？
まさか（笑）
てんしんの玉子焼き（明石焼き）でした
いつでも買える（笑）
いつでも行ける（笑）
智子さんとkinoさんは、しっかり食べて来たようです
和歌山に帰るお土産に、てんしんの玉子焼き（明石焼き）を持って帰ったようです
淡路島のお土産買わなかったんや（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
今日(4/20)、文部科学大臣末松先生の奥さんと中西秘書さんが、家に挨拶に来てくれましたが、郵便局に智子さんが行っている間に来て下さって、会う事が出来ませんでした
帰ってきた智子さんが名刺見て「ギャーごめんなさーい」って大きな声で言いながら、慌ててFAX送信してました（笑）
末松大臣、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
（末松大臣との写真は以前のです）
【第2話】
本日(4/20)は、和歌山からkinoちゃんが会いに来てくれました(*^^*)
kino ちゃんの息子さんも京大病院の戸口田先生が主治医で、子供を想う親の気持ちを理解して下さっているお一人です。
待ち合わせを18時に元町でと言っていたから、まだ余裕と思っていたら、もうすぐ着くよと連絡がありビックリなんやけど～＼(^-^)／
和歌山から、そんなに早く来れるの？
無事に合流が出来て、kinoちゃんが初めてと言う南京町とモザイクに行って来ました
南京町では、フカヒレラーメン食べて「熱い」って言ってました(*^^*)
モザイクでは、ミュンヘンのビールと唐揚げが「美味しい」って言ってました(*^^*)
楽しそうで良かったです＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
和歌山のkinoちゃんが育海と淡路島の幸せのパンケーキが食べたいからと、個室があるリゾートレストランを予約してくれていましたが、今日は雨の予報だったので、育海は行かないと決め、朝から、ばあちゃんの病院終わりに来てもらい、育海は家でお留守番しています
淡路に着くなりキツイ雨が降りだして、育海は行かないと決めて正解でした。
外は雨だけど、美味しいパンケーキとしらすピザ、淡路島玉ねぎパスタをご馳走になり美味しい楽しい時間を過ごしました。
育海と同じ歳の息子さんがkinoちゃんにはいます。
息子さんの手術が成功して、大丈夫と３年、５年と不安で長い時間を過ごし、これからはもう絶対大丈夫と親子で笑って過ごせますように。
個室だから、ゆっくり過ごせました
ご馳走様でした。
ありがとうございます(*^^*)
【第3話】
神戸の石橋さんが、育海に前田屋さんの大量ミンチ(丸めたらハンバーグ)と美味しそうなお肉が届きました。
冷凍だから、少しずつ解凍して頑張って丸めてハンバーグ作ります。
お肉も小さく切って食べさせたいと思います。
石橋さん、ありがとうございます(*^^*)
丸めてハンバーグ作って、前田社長が作る肉汁溢れるハンバーグになるのか不安やけど(笑)
前田社長、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
頑張って作りま～す
前田屋さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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【第1話】
奈良まで勉強しに？しゃべりに？行って参りました。
とっても楽しいステキな時間になりました。
初めて会った気がしないぐらい、お話が弾んで笑って、あっという間に時間は過ぎてしまいました。
障がいの形は違っても、子供を思う親の気持ちを大切にしていきたいと思えたステキな時間を過ごせました。
奈良に行くのも久しぶりで、友人が一緒に行ってくれなければ、行けていないし帰って来れてない私ですが(笑)
自撮り上手やな～
私なんか腕疲れてしまうし、眉毛しか入ってないやん(泣)
【第2話】
奈良で美味しいランチをご馳走して頂きました(*^^*)
美味しかった～＼(^-^)／
楽しかった～
お話聞きに行ったのか、勉強しに行ったのか、しゃべりに行ったのか、食べに行ったのかわからんようになりました(笑)
次は、明石に来てくださいね～
大変お世話になりました。
ご馳走様でした。
ありがとうございます(*^^*)
【第3話】
奈良の中前さんから、メッセージ＆お土産頂きました
応援ありがとうございます
しかし、相変わらず下手くそな自撮りやな（笑）
障がいは違うけど、話を聞いてみたい＆会ってみたいって言っていたから、会って話が出来て勉強にもなって良かったって智子さんが言ってました
これからも応援宜しくお願いします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FOP患者 岩本さまFBより
いっくん 智子さんより
シアワセが たくさん詰まったプレゼントが 届きました
支援者さんと 仲良く いただきます
ありがとうございます
【第2話】
相席食堂
【全国ネットゴールデン】ビッグスター４名が人生初の１人ロケに挑む！
ABCテレビ
4月19日(火)放送分
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宏大くん、相席食堂見たよ～(*^^*)
全国放送見たよ～＼(^-^)／
凄いね～
是非、皆様ご覧下さいませ
宏大君が相席食堂に出てるよと教えて頂きありがとう
TVerで見れるでって教えてくれてTHANK YOU
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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【第1話】
玉津の森さんから育海に炭酸水のお見舞いが届きました。
重たいのに、ありがとうございます(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
明石サービスエリアで、玉子焼き(明石焼き)を買って来ました～(*^^*)
古志社長、奥さん、いつも応援ありがとうございます
【第3話】
美味しいKuRiケーキを食べて頂きたくて、KuRiさんに行って来ました～(*^^*)
なんて言ったって美味しいのよ～
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
