文部科学大臣末松先生、奥さま、中西秘書さま、石橋さま、前田さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
今日(4/20)、文部科学大臣末松先生の奥さんと中西秘書さんが、家に挨拶に来てくれましたが、郵便局に智子さんが行っている間に来て下さって、会う事が出来ませんでした
帰ってきた智子さんが名刺見て「ギャーごめんなさーい」って大きな声で言いながら、慌ててFAX送信してました（笑）
末松大臣、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
（末松大臣との写真は以前のです）
【第2話】
本日(4/20)は、和歌山からkinoちゃんが会いに来てくれました(*^^*)
kino ちゃんの息子さんも京大病院の戸口田先生が主治医で、子供を想う親の気持ちを理解して下さっているお一人です。
待ち合わせを18時に元町でと言っていたから、まだ余裕と思っていたら、もうすぐ着くよと連絡がありビックリなんやけど～＼(^-^)／
和歌山から、そんなに早く来れるの？
無事に合流が出来て、kinoちゃんが初めてと言う南京町とモザイクに行って来ました
南京町では、フカヒレラーメン食べて「熱い」って言ってました(*^^*)
モザイクでは、ミュンヘンのビールと唐揚げが「美味しい」って言ってました(*^^*)
楽しそうで良かったです＼(^-^)／
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和歌山のkinoちゃんが育海と淡路島の幸せのパンケーキが食べたいからと、個室があるリゾートレストランを予約してくれていましたが、今日は雨の予報だったので、育海は行かないと決め、朝から、ばあちゃんの病院終わりに来てもらい、育海は家でお留守番しています
淡路に着くなりキツイ雨が降りだして、育海は行かないと決めて正解でした。
外は雨だけど、美味しいパンケーキとしらすピザ、淡路島玉ねぎパスタをご馳走になり美味しい楽しい時間を過ごしました。
育海と同じ歳の息子さんがkinoちゃんにはいます。
息子さんの手術が成功して、大丈夫と３年、５年と不安で長い時間を過ごし、これからはもう絶対大丈夫と親子で笑って過ごせますように。
個室だから、ゆっくり過ごせました
ご馳走様でした。
ありがとうございます(*^^*)
【第3話】
神戸の石橋さんが、育海に前田屋さんの大量ミンチ(丸めたらハンバーグ)と美味しそうなお肉が届きました。
冷凍だから、少しずつ解凍して頑張って丸めてハンバーグ作ります。
お肉も小さく切って食べさせたいと思います。
石橋さん、ありがとうございます(*^^*)
丸めてハンバーグ作って、前田社長が作る肉汁溢れるハンバーグになるのか不安やけど(笑)
前田社長、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
頑張って作りま～す
前田屋さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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