FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日の夜はカレー
今日の夜もカレー
僕が食べたいって言ったのは、ハヤシライスやねんけど
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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【第1話】
宮城のFOP患者しょうや君のお母さんと話してる智子さん
「うん、わかったわかった」って、絶対わかってないやろ（笑）
電話切る時、しょうや君に聞こえるように「しょうや、今度会ったらギュッとしてチューしたるからな
」って言っていた（笑）
しょうや君２５歳、恐怖すぎて、明石に行きたいと言わへん思うわ（笑）
しょうや君、関西テレビ北野さん呼ぶから、安心して、また明石に来て下さい（笑）
（写真は以前のです）
【第２話】
〜休日〜
・
週末は小学生の運動会がありました
可愛く良いもん見せてもらった。ありがとう
・
明石の友人いっくんと智子さんが送ってくれた「あかし玉子焼粉セット」で、「あかパー」開催。
三家族で美味しい〜楽しい〜時間過ごせました！！
明石行った際は絶対買って帰ろう！に決定。
こんな美味しいんだー
・
いっくんと智子さん、本当いつもありがとうございます。どれだけ元気もらってるか…
あ、笑いもたくさん、ありがとうございます。笑
・
夜中から寝苦しそうで、不調な長女は本日お休み。
中間テスト気にしてるけど、大丈夫。次もあるし！
・
お腹が痛む、つっぱるってどーゆーこと
肩、腰、足…それ全身だね。
やっぱり近くの病院も必要なのかな…
・
何してあげられるだろうか。
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FOP明石 一同
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【第1話】
久しぶりにFOP明石の事務局をして下さっている、カフェマローネさんに伺いました。
マスターとママが、何か食べて帰りなさいとエビフライランチを作って下さり、スリランカの美味しい紅茶も入れて下さるというので、美味しく頂いて来ました。
マスター、ママ、いつもご馳走様です。
いつもいつも応援ありがとうございます。
カフェマローネさんで、育海が参加しないチャリティーコンサートを考えて下さっているようで、育海が来なくても勝手にチャリティーするから了解してねと報告を受けました。
フルートかな？オカリナかな？ギターかな？アコーディオンかな？合唱コンサートかな？
勝手にすると言いながら、私達の手を煩わさないようにとのお気持ちが嬉しいです。
まだまだコロナに気を付けてイベントしなければなりませんが、楽しいお時間を皆様でお過ごし頂きたいです。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
・株式会社セキュリティハウス神姫
・カギの１１０番株式会社
島田会長と奥さんから、腰が痛いのを知って、プリン等など送って来て下さいました
電話でお礼を言ったけど、心配して下さっているのが、本当に伝わって来ました
いっつも応援して下さって、本当にありがとうございます
痛いけど頑張りますので、これからも応援宜しくお願いします(^^)v
鍵＆防犯カメラ等々で困った事あれば、是非連絡してみて下さい
https://www.kagino110ban.co.jp/
【第２話】
昨日、連れて行って頂きましたが、本当に最高でした(*^^*)
一階、二階、三階で、楽しみかた自由です
車椅子でもご乗船して頂けます。
スタッフの皆さんが、本当に親切で丁寧なので嬉しくなります
是非、皆様にもカフェとして、ビアガーデンとして、楽しんで来て頂きたいです(*^^*)
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【第1話】
めっちゃ楽しそうに喋るな（笑）
毎回、ホンマよー笑って、何しゃべる事あんねんって思うけど、キャッキャッキャッキャッ言いながらしゃべる智子さんと中西さん（笑）
【第2話】
同級生の上崎さんのお母さんに、大量のシャツにファスナー付けてってお願いしていたのが、出来上がりました(^^)v
上崎さんのお母さん、大量のシャツにファスナー付けて下さってありがとうございます
智子さんが裁縫出来ないと言い切るから、いっつもシャツお願いしてます
智子さん、シャツため過ぎやねん（笑）
せめて、２,３枚持って行くぐらいにしといたってーーーーーーーーー（笑）
上崎さんのお母さん、シャツありがとうございます(^^)v
古いシャツとチェンジして着ます
同級生の上崎さんも、練習して縫えるように頑張るって言ってくれた気持ちが嬉しかったです（笑）
【第3話】
突然「智ちゃん、ランチ行こう」と、郡さんからご連絡頂き、メリケンパーク(かもめりあ中突堤中央ターミナル前)に、只今、停泊してお昼はランチ、夕方17時半からは動かない船上ビアガーデン2500円で飲み放題も出来るbohboh KoBEさんに、開店早々お伺いしたので、貸し切り状態の大きなお船でランチして来ました～(*^^*)
潮風を感じながら、早駒運輸渡辺社長がお薦めの、ナポリタンとソフトクリームを郡さんにご馳走になり、神戸を満喫して来ました～＼(^-^)／
育海を心配して、やわらかいケーキなら食べれるかなと思ってと、ケーキまで用意して下さって、郡さん、本当にいつも応援ありがとうございます。
早駒運輸株式会社 渡辺社長、いつも応援して頂き誠にありがとうございます。
ナポリタン美味しかったです
スタッフの皆様が、本当に親切で丁寧で、心もお腹もいっぱいになりました～(*^^*)
是非、神戸ハーバーランドに行かれた際は、優雅な気分を味わえるbohboh KOBEさんで、楽しい美味しいお時間お過ごし頂きたいです。
ワンチャンやニャンコも、ご一緒に乗船できるそうです
カフェやビアガーデンをご利用の際の乗船料は無料です。
是非、ご家族で神戸を楽しんで来てくださ～い＼(^-^)／
早駒運輸さんは、かもめりあ駐車場に、応援自販機を設置して応援して下さっております。
いつも応援ありがとうございます。
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【第1話】
友達の角ちゃんが「久しぶり、元気なん？」ってLINEがきた（笑）
角ちゃんはTwitterしてて、facebookやInstaしてないから、僕がfacebookやInsta更新してもわからん（笑）
角ちゃんのTwitterに、いいねしてるから、元気ってわかるやろって思ってた（笑）
角ちゃんが心配して連絡くれるんは、やっぱ嬉しかった（笑）
ちなみに、僕はTwitterは見てるだけで、更新してません（笑）
今日も、腰も足も痛いけど（笑）
（５.６年前に家に来た時の写真）
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【第1話】
昨日、智子さんからLINEが来てた
痛いねんって書いてあった（笑）
知らんがな（笑）
痛いから段々身体が椅子からズレるらしい（笑）
鍼にお灸（笑）
足と手に、よーさん鍼刺されたみたい（笑）
お仕置きされてるみたいやな（笑）
反省してよ（笑）
水野社長、いっつも智子さんの体調心配して下さってありがとうございます
水野社長も、仕事＆職親の事で大変やのに、智子さんを呼んで下さってありがとうございます
たまに智子さんに、頑張れって言われるそうですが、お前もなって言うて大丈夫ですよ（笑）
水野社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第2話】
アイセレクト水野社長に誘って頂き、宮崎先生の鍼を受けて来ました。
宮崎先生が「今日は内臓が調子悪いやん」って一言。
メス入れて無いのに、なぜわかる？
毎回言わせて頂きますが、痛いねん
けど、身体のバラスが整ったら、お水が美味しいのなんの
身体が軽くなるのがわかる私
少しのズレでも違和感を感じるので、宮崎先生に身体中をメンテナンスして頂いて、気分まで晴れました
水野社長は、横で我慢しなさいって笑ってるし(笑)
水野社長が治療してもらう番になったら、同じように痛いって叫んでました～(*^^*)
水野社長、本日も誘って頂きありがとうございます。
宮崎先生、頭が軽くなりました。
視界もバッチリです＼(^-^)／
ありがとうございます。
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【第１話】
＜お詫び：画像は『キンプリ インスタライブ』とは関係ございませんm..m＞
また文ちゃんから「キンプリがインスタライブしてるで」って智子さんにLINEがありました
２時間後、文ちゃんが「今、キンプリYou Tubeライブで歌ってるで」ってLINEが来てました
文ちゃん、何回も言って申し訳ないけど、智子さんは見方がわからんのよ（笑）
連絡くれたのに、すいません（笑）
JKのようにスマホ使いこなせないねん（笑）
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【第１話】
元経済再生担当大臣 西村先生、いっつも心配＆応援ありがとうございます
FBでも、応援ありがとうございます
（写真は以前のです）
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【第１話】
近所のSさんが、鍵庄さんの味付け海苔を買ってきてくれました
ありがとうございます(^^)v
めっちゃ美味しいから、おやつに食べたら怒られるやつ（笑）
鍵庄さんは、募金箱設置して応援して下さっています
鍵庄さん、いっつも応援ありがとうございます
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