「娘がFOPと診断されました」：関西テレビさま、川崎記者、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
本日、朝からMessengerが鳴るなる
FOP明石スタッフや友人からの連絡が多くて、メッセージ見るのが遅くなってしまった方の内容が、娘がFOPと診断されましたでした。
診断されて間がないのに、何か出来ることないかなと考えておられました。
難病FOPをまずは受け入れないといけない事、学校での生活・環境の事、いろんな人の理解が有難い事、難病FOPを知ってもらわないとはじまらない事等々、少しだけお伝えしました。
今はどう活動するかより、どうFOPと向き合うか。
あれもこれも言われも、一度にたくさん頭に入らないよねと思うから、大切な事だけをお伝えしました。
今から、学校や教育委員会、行政にと伝え続けないと、中々理解してもらえないから、本当に大変だけどママには頑張って欲しいです。
難病FOPの事だけでなく、周りの良い声も悪い声も聞こえてきたら、我が子の事だけでも辛いのに、色々な辛さが重なると泣きたくなる時も出てくるはず。
だから、いつでも、何時でも連絡して来て頂きたい。
私で良ければ、いつだって話聞くからねとしか答えられないけれど、一人で悩まず抱えこまずに、連絡して来て頂きたい。
これから一緒に頑張っていきましょう。
難病FOPの研究が１日も早く進むように、研究者を応援して参りましょう。
ママから「今までも今も、いっくんと智子さんが頑張ってくれていて、ありがとうございます」とメッセージに書かれていたのを見て、嬉しかったです。
泣きそうでした。
今から難病指定を求めなくても、研究者を探さなくても、このママ達には、あんな負担が無いだけ、娘ちゃんとの時間を大切に過ごして欲しいと心から思いました。
写真は神戸の夜景です。
明石には、玉子焼き(明石焼き)の美味しいお店があります。
いつでも、明石に遊びに来てくださいね。
ずっとずっと一緒に頑張っていきましょう。
【第２話】
関西テレビ川崎記者、お誕生日おめでとうございます(^^)v
ケーキ代の領収証、郵便で送るらしいから、宜しくお願いします
ケーキは、、、
美味しかったです(^^)v
祝ってくれなんか思ってないのに、高い領収証を送られてくるなんて、可哀想（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同