「娘がFOPと診断されました」:関西テレビさま、川崎記者、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

 

 

 

本日、朝からMessengerが鳴るなる🎵

FOP明石スタッフや友人からの連絡が多くて、メッセージ見るのが遅くなってしまった方の内容が、娘がFOPと診断されましたでした。

診断されて間がないのに、何か出来ることないかなと考えておられました。

難病FOPをまずは受け入れないといけない事、学校での生活・環境の事、いろんな人の理解が有難い事、難病FOPを知ってもらわないとはじまらない事等々、少しだけお伝えしました。

今はどう活動するかより、どうFOPと向き合うか。

あれもこれも言われも、一度にたくさん頭に入らないよねと思うから、大切な事だけをお伝えしました。

今から、学校や教育委員会、行政にと伝え続けないと、中々理解してもらえないから、本当に大変だけどママには頑張って欲しいです。

難病FOPの事だけでなく、周りの良い声も悪い声も聞こえてきたら、我が子の事だけでも辛いのに、色々な辛さが重なると泣きたくなる時も出てくるはず。

だから、いつでも、何時でも連絡して来て頂きたい。

私で良ければ、いつだって話聞くからねとしか答えられないけれど、一人で悩まず抱えこまずに、連絡して来て頂きたい。

これから一緒に頑張っていきましょう。

難病FOPの研究が1日も早く進むように、研究者を応援して参りましょう。

ママから「今までも今も、いっくんと智子さんが頑張ってくれていて、ありがとうございます」とメッセージに書かれていたのを見て、嬉しかったです。

泣きそうでした。

今から難病指定を求めなくても、研究者を探さなくても、このママ達には、あんな負担が無いだけ、娘ちゃんとの時間を大切に過ごして欲しいと心から思いました。

写真は神戸の夜景です。

明石には、玉子焼き(明石焼き)の美味しいお店があります。

いつでも、明石に遊びに来てくださいね。

ずっとずっと一緒に頑張っていきましょう。

 

【第2話】

 

 

 

関西テレビ川崎記者、お誕生日おめでとうございます(^^)v

ケーキ代の領収証、郵便で送るらしいから、宜しくお願いします❗

ケーキは、、、

美味しかったです(^^)v

祝ってくれなんか思ってないのに、高い領収証を送られてくるなんて、可哀想(笑)

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同