宮城のFOP患者しょうや君、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
宮城のFOP患者しょうや君のお母さんと話してる智子さん
「うん、わかったわかった」って、絶対わかってないやろ（笑）
電話切る時、しょうや君に聞こえるように「しょうや、今度会ったらギュッとしてチューしたるからな
」って言っていた（笑）
しょうや君２５歳、恐怖すぎて、明石に行きたいと言わへん思うわ（笑）
しょうや君、関西テレビ北野さん呼ぶから、安心して、また明石に来て下さい（笑）
（写真は以前のです）
【第２話】
〜休日〜
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週末は小学生の運動会がありました
可愛く良いもん見せてもらった。ありがとう
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明石の友人いっくんと智子さんが送ってくれた「あかし玉子焼粉セット」で、「あかパー」開催。
三家族で美味しい〜楽しい〜時間過ごせました！！
明石行った際は絶対買って帰ろう！に決定。
こんな美味しいんだー
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いっくんと智子さん、本当いつもありがとうございます。どれだけ元気もらってるか…
あ、笑いもたくさん、ありがとうございます。笑
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夜中から寝苦しそうで、不調な長女は本日お休み。
中間テスト気にしてるけど、大丈夫。次もあるし！
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お腹が痛む、つっぱるってどーゆーこと
肩、腰、足…それ全身だね。
やっぱり近くの病院も必要なのかな…
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何してあげられるだろうか。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同