FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
抜歯手術の当日、急遽、関西テレビ川崎記者から迎えに行きますとご連絡頂き、自宅まで育海を迎えに来て下さいました。
育海が使うクッションやクッションやクッションを持って移動しないと帰りが育海には負担が大きいと思っていたので、新幹線での移動の為、川崎記者が育海用の荷物を持って下さったので本当に助かりました。
神戸支局から報道車を出して下さって京都駅で待機して下さっており、京大病院まで乗せて下さいました。
自宅まで報道車で迎えに来て京大病院に向かおうかと言って下さっていましたが、渋滞で間に合わなかったら困るので、行きは新幹線移動にしました。
京大病院終了後は、自宅まで送って頂きました。
道案内しなくても自宅に着けるのは本当に疲れた今日は有り難かったです。
今は特に選挙で忙しい中にも関わらず、関西テレビさんが育海を応援して下さるお気持ちに、心から感謝しております。
刺激を与えた後だからこそ、安静に身体を休めないといけないからと、新幹線移動は危険だからと、報道車を出して下さって、本当にありがとうございます。
帰りの車の中では、行きの車の中と違い抜歯出来た安心感とアドレナリンとステロイドの影響なのか、良く話して、みんなの心配をよそに元気に見えましたが、帰って来たら充電切れの育海は痛みを感じて身体に顔に違和感を感じてダウンしてしまいました。
関西テレビさんへの安心感もあり、別れた後の変わりようにビックリしましたが、育海ここ数日怖くて怖くて寝ることも出来ない日々が続いていたし、術後は、歩かせる事も負担だと考えており、ゆっくり身体休ませてやりたいと思っていたので、送迎して下さって本当に助かりました。
帰りは元気なく、喋ることも、歩かせる事も出来ないと思っていましたが、インタビュー受けますと育海が川崎記者に伝えました。
川崎記者、抜歯手術を待っている間、一緒に育海を待っていて下さって、本当にありがとうございました。
関西テレビさん、いつも本当に応援ありがとうございます。
【第2話】
本日(30日)京大病院歯科で抜歯手術して頂きました。
育海も不安で不安で、何日も寝れない日々が続いており、食欲も無く口数も減っていました。
手術室の控え室に入り、紙ガウンに着替えて待機していたら、急に喋りだして緊張と不安と怖さで、壊れてどうにかなってしまうのではないかと思わず手を握ったら「やめんかい」と冷静に怒っていました。
術前の説明を受け、看護師さんに呼ばれ看護師さんには「宜しくお願い致します」とお願いできましたが、育海には頑張れと言えずに手術室に入ってしまい、どうして「育海頑張れ」って言ってやれなかったのかと悔やみました。
絶対、冷たい母親やでと思ったやろな～
手術の始まり11時の予定でしたが、11時20分になり麻酔が効いてくれてるのか心配で心配で待っている間、涙が止まらず気分悪くなるし本当に怖かったんです。
手術室の扉が開いて「山本さん」と呼ばれて中に入ると、主治医の吉田先生が「無事に虫歯抜けました。ホッとしました。でも、隣の親不知がぐらついてしまったので親不知もついでに抜いときたいけど良いか」と仰るので「わかりました」と答えました。
手術室を出たとたん、育海になんで２本も抜かなあかんねんって怒られたらどうしよう？
痛い思いを２回もせなあかんねんと機嫌が悪くなったらどうしようと思いながら、すでに後の祭り～
次に呼ばれた時は、育海が車椅子に乗って、頭には手術用の帽子を被り、紙ガウンを着たまま登場したので、泣けて泣けて。
先生と看護師さんの前でしたが、涙が止まらず大変。
吉田先生から「無事に虫歯も親不知も抜けて、今日の大仕事終わったって感じです」と、仰っておられました。
かなりプレッシャーだったんだと知りました。
手術中、かなり動揺したのか心電図が乱れ、落ち着くように言われたと育海が言っていました。
吉田先生に「抜きました。綺麗に抜けました」と聞いたとたん、震えがまた始まり、震えが止まらなかったと育海が言っていました。
控え室で身体が震え出していたので、育海にこんな思いさせて申し訳ないと思っていました。
そんな私に育海が車椅子から立って「大丈夫やから、後はFOPが進行しないように気をつけるから」と、力強い言葉と目力で私に言ってきました。
局部麻酔の針が育海(FOP患者)には負担が大きいから、浸潤麻酔してから局部麻酔をして下さったようです。
歯(口)が開かないから中側(内側)に麻酔打てないから、人より深く多めに麻酔してやりきりましたと先生に聞きました。
麻酔が効いていたから、こんなに元気に喋れるんだと、また泣けて来て～
疲れた～
本当に疲れた～
緊張したし怖かったし疲れた～
痛みはありますが、ご飯もまだ雑炊のドロドロですが、日にち薬で落ち着くのを待つしかなく、これからは難病FOPが暴れだし進行しないかを心配する毎日になりますけど、育海を大切に見守っていきたいと思います。
紙ガウンから私服に着替えた育海が大量の血をティッシュに吐き出し、ガーゼさえ歯(口)が開かないから詰めれなかったのだと思いました。
たかが歯を抜くくらいで大袈裟な、甘やかせてるとの声も聞こえてきますが、育海を大切に育ててるだけです。
難病FOPの怖さを恐ろしさを知っているから大切に大切に育ててきましたし、これからも大切に見守っていきたいと思います。
育海の事をご心配下さって、朝からご連絡頂きました皆様、育海を気にかけて下さっている皆様、本当に応援ありがとうございます。
たくさんの皆様からのご心配のお気持ちをたくさん頂いて、充電切れになってしまい、ご連絡が遅れ申し訳ございません。
虫歯と親不知を無事に抜歯して頂く事が出来ました。
色々と考えて下さった皆様、ご教示アドバイス下さった皆様、本当にありがとうございました。
FOPを進行しないように、進行させないように、進行してしまわないように、FOPが暴れ出さないように、気をつけていきたいと思います。
本当にご心配おかけ致しました。
いつもいつも応援ありがとうございます。
【スタッフ編】
いっくんの手術の成功を祈りつつ歩いていると、末松信介先生の街宣車に遭遇しました。
いつも気にかけてくださり、本当にありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
心配して関西テレビ北野記者が一人で来てくれました
今日は家から出ないって言っていた智子さんは勿論スッピンやし（笑）
慌ててマスクして眉毛書いて、「なんで大阪出る前に電話してこーへんのよ
」って言っていた（笑）
北野記者が大阪で有名な石切神社のお守りを持って来てくれました
厄除けと総合的なお守りを
明日は大丈夫、大丈夫、大丈夫って、ホンマ適当な事を言って帰りました（笑）
なんで明日が代休じゃないん（笑）
なんで今日代休なん（笑）
なんで智子さんが怒るんわかってて、行くって言わんの（笑）
不思議やわ（笑）
担当離れても心配して下さっているのがわかるから嬉しいです
お守りは、智子さんが病院用トートバッグに付けてました
ありがとうございます
（北野記者との写真は以前のです）
【第2話】
魚住の髪工房かよちゃんから、お茶しようと誘ってくれました。
ハラハラしてる私を心配して、頭や首や腕に力が入って凝りに凝りまくっているんじゃないかと、マッサージしてくれました。
３時のおやつにケーキまで用意して下さって、リラックスするようにとたくさん話もしました。
かよちゃん、ご主人の優しさが嬉しいです。
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
iPS細胞を作る為に同意書に京大病院診察室でサインした育海、母親の私もサイン済み。
難病FOPの治験に参加する時の同意書は、育海が自筆で京大病院診察室で書きました。
30日の抜歯手術の同意書も育海の自筆で自宅で昨日書きました。
親がサインしなくても良い年齢になりましたが、心配で心配でしかたないんです。
進行しないか不安なんです。
【第2話】
本日は、京大病院歯科でPCR検査してきました。
結果で陽性だった場合、明日連絡が入るそうで、連絡がなければ陰性で30日(木)に抜歯手術確定との事。
育海が検査中、主治医の吉田先生から「整形外科主治医の戸口田先生から連絡がありまして、お薬の指示がありました、ステロイド処方しますけど飲めます？」と。
ステロイドに頼らないとダメなんです。
ステロイドに頼るしか方法がないんです。
効くか効かないかわからないけど、ステロイドを飲んで様子を見るしかないです・・・
戸口田先生が、歯科の主治医に忘れずに連絡して下さっていたことが嬉しかったです。
そして、検査終了後、待合室で待っていたら「お母さん」って、iPS細胞研究所 池谷先生がお声かけて下さいました。
京大病院でお会いするなんてビックリなんですけど
検診だったような～
直ぐ育海の座っているところまで行って育海に声かけて下さっていました。
その時、歯科から主治医の吉田先生が処方箋を持って来られて、池谷先生が「iPS研の池谷です。山本育海がお世話になっております、手術して頂けるそうで、どうぞ宜しくお願い致します」と挨拶して下さいました。
吉田先生「はじめての事ですが、頑張ります」と、お返事して下さっていました。
iPS研の池谷って、、、格好良い～
あっ
池谷先生、本当にありがとうございます。
戸口田先生、池谷先生が吉田先生に連絡や挨拶して下さって、これぞFOPチーム、育海のチームなんだと思うと帰りのタクシーで泣けました。
池谷先生、先日お会いした時に思っていましたが、めっちゃ痩せてるし
池谷先生だけ勝手に痩せるのやめて欲しいわと、心で思いました。
あ～
不安と恐怖とで心壊れそうです。
30日に抜歯手術が成功し、育海が進行しませんように。
ステロイドを飲みはじめるけど、副作用が出ませんように。
薬剤師さんが「歯を抜くぐらいでステロイド飲むなんて考えられないんですけど合ってます？」って。
合ってます！！
【第3話】
車の中から育海が見て見て早く見てんかって叫んでた(笑)
さっぱりわからん(笑)
なにがおったん？
育海に「どんくさいやっちゃで」と言われたやん(泣)
京大病院の帰りに、玉子焼き(明石焼き)を買って帰ろうと思ってたら、明石夢工房さんは火曜日定休日でして、きしめんと稲荷寿司を持って、ご近所のおばちゃんのところに様子を見に行って来ました。
ありがとう嬉しい～って喜んでくれました
しっかり食べて暑い夏を乗り気ってね～
いつまでも元気でいてね～
本当に、暑いから歩いて買い物行くのもつらいよね～
いつでも連絡ちょうだいねと言って帰って来ました。
[スタッフMより]
で、「オチ」は何？
【第4話】
ホンマかいな～
早く知りたかった(泣)
育海に飲ませてと、明石のYさんが届けて下さいました。
飲ませます！
(この試験で、「８０２０ヨーグルト」を食べたグループでは、むし歯菌は80%以上、4種類の歯周病菌は40～90%減少させる効果が認められ、むし歯菌と歯周病菌を同時に抑制する効果が実証されました)
今からでも、これからに間に合って～って感じです。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
育海の友達が明石で行われた末松大臣の演説を聞きに行って来たと連絡がありました。
残念ながら育海は参加出来ませんでしたが、、、
「いっくんを応援してくれるなら投票してくる」と、期日前投票に行ってくれたようです。
24歳25歳の立派な青年になりましたが、まだまだ可愛いところがあります
心配してくれて、いつまでも育海と友達でいてくれてありがとう。
【第2話】
遅くなりましたが、神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆様へ、応援して頂き定期演奏会で募金活動して頂き、ありがとうございますとお伝えしたく、お礼状を郵送しました。
継続して応援して頂ける事、本当に嬉しいです。
ありがとうございます。
定期演奏会で募金箱に募金して下さった皆様、応援ご支援ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第3話】
神戸ポートワイズメンズクラブさんが、毎年北海道のとうや(じゃがいも)を販売して、売上の一部を難病FOP明石へ応援して下さっております。
遅れましたがお礼状が書けました。
明日、京都から郵送したいと思います。
神戸ポートワイズメンズクラブさんの活動に理解し応援して下さっている皆様の応援があるからこそ、難病FOP明石への応援に繋がっております。
ありがとうございます。
神戸ポートワイズメンズクラブさん、変わらない応援を本当にありがとうございます。
継続して応援して頂きありがとうございます。
(写真は昨年のです)
【第４話】
ショータイム川村社長、いつも応援ありがとうございます。
育海を気にかけて頂きご心配頂き、本当にありがとうございます。
先週、３年ぶりにプロレス(神戸興行 )神戸大会が開催され、満員御礼だったとの事。
当日券もSOLD OUTされたとの事です。
今年は開催出来て本当に良かったです。
プロレスの試合の写真を見て、皆様が盛り上がっていた時間のお裾分けを頂いた気分です
神戸大会が開催された際は、チケット売上の一部を難病FOPの応援に川村社長が用意してくださいます。
今年も変わらぬ応援を本当にありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第５話】
ご近所のおばちゃんから電話がありました。
「私、入院してたの」と。
救急車来たの知らなかった(泣)
おばちゃんが「玉子焼き(明石焼き)なら食べれそう」って。
わかったよ～(*^^*)
買い物に行った帰りに買って帰るねと伝えたら、「智ちゃん寂しい」って言ってた。
心細いよね～
いつでも連絡してきてね～と伝えたら、凄く明るい声で「ありがとう」って言ってた。
おばちゃん頑張ってね～
買い物ぐらいなら付き合うからね～
欲しい物言ってくれたら買って来るからね～
暑い夏、寒い冬は、お年寄りの一人暮らしは、やっぱり気になります。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
元兵庫県議の岸口先生から、最後まで頑張りますとご連絡頂きました。
参議院選挙は明石市を回るだけではないので大変ですが、水分補給を忘れず頑張ってください。。
比例区から出ておられます。
全国からお名前書けます。
「岸口みのる」と応援して下さい。
岸口先生、育海の応援ありがとうございます。
頑張ってください
【第2話】
本日(25日(土))カフェマローネさんで、難病FOPのミニチャリティーコンサートが開催されたようです。
20名近くの方が集まったと聞いております。
ステキな時間だったと参加された井高さんから報告受けました。
皆様、応援ありがとうございます。
【第３話】
水野純子さまFBより
本当些細な応援しかさせてもらえませんが光栄です
これからも頑張っていこうね
いつも応援ありがとうございます。
純子ちゃん、ありがとう
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
セカンドオピニオンに23日(木)に行って来ました。
明石市民病院敷地内にある、あかしユニバーサル歯科さんへ。
結論から言うと、京大歯科で手術するのが良いと言われました。
ユニバーサル歯科はレントゲンを見て、一般歯科でも抜けない事はないけど、後々の事を考えたら京大でするのが良いとの事でした。
育海が歯が開かないから、治療は出来ないし、奥歯だから抜いても問題はないけれど、抜く行為が難病FOP患者には問題で。
進行するという不安と焦りがあると思いますが、一般歯科でするより、他の大学でするより、京大病院歯科でする方が良いと思うと、何人もの歯科の先生からご連絡頂きました。
他の大学病院にいくらでも紹介はできるけど、やはりデータを残す為にも京大病院ですることが良いのではとご連絡頂きありがとうございます。
またIFOP(海外)に連絡して下さった中村さん、気にかけて頂き本当にありがとうございます。
育海を心配してご連絡下さった先生方、皆様、会った事もない育海の為にお時間頂きまして、本当にありがとうございます。
それぞれの歯科の先生が、画像荒いレントゲン写真を見て貴重なご意見頂き、本当にありがとうございます。
藤井先生、秋山先生、加藤先生、村田先生、白澤先生、新井先生、梅田先生の歯科医が育海を心配し何か出来ないかと考えて下さって有り難く思っております。
30日に予定通り、京大病院歯科で、お願いする事しか方法はないようです。
京大病院歯科医の吉田先生とご意見頂きました先生方のお考えがほぼ、ほとんど一緒でした。
だから抜く方法で、局部麻酔が効くかわかりませんが、歯が開かないから仕方ないけれど、怖いし不安やし恐怖でしかありません。
当日は、吉田先生と育海に頑張ってもらうしかありません。
育海は、元気がありません。
育海本人が一番不安で怖いのだと思います。
でも私の前では明るく振る舞ってくれます。
食欲ないし、陰で泣いているし。
私に心配かけさせないようにと頑張ってくれています。
それを見たら泣けるし、怖いし。
本当に進行させたくありません。
皆様に、ご心配おかけして本当にすみません。
正直、不安で怖いです。
【第２話】
京大病院整形外科医であり、iPS細胞研究所顧問の戸口田先生に、23日(木)のセカンド・オピニオンの内容含め多くの歯科医の先生方のご意見を聞いて報告しました。
折り返しお電話頂き、不安なら他の大学病院を紹介するけどと仰いました。
戸口田先生も整形外科医で手術する事から、患者家族と医師との間に違和感があってはいけないと考えておられるんだと思います。
戸口田先生から「育海はなんて言ってるの」と聞かれたので、「どこでしても同じだと言っています」と答えました。
抜歯した後が不安なんです。
歯を抜いた後の体調の変化が不安で恐怖なんです。
刺激がどうなるのか？
直ぐに進行するのか、時間をかけて進行するのか、進行していないように感じるのか、どのタイミングで難病FOPが暴れだすのか、患者でも医師でも研究者でもわからないから不安なんです。
戸口田先生が「歯科医に月曜日に僕からお願いしときます」と言って下さいました。
戸口田先生、難病FOPを知らないお医者さんがまだいます。
FOPを知っている先生に頼りたい、フォローして頂きたいと思っている患者がいます。
戸口田先生にしか出来ない事だと思っています。
たぶん育海も不安と恐怖しかないと思うけど、戸口田先生からの連絡待っていた患者の一人です。
難病FOP研究チームが、先生方の頑張りが頼りなんです。
戸口田班、池谷班の先生方、頑張って下さい。
治療法があっても治療出来ない患者がいます。
治療薬治療法がない難病はたくさんあります。
研究者の先生方の頑張りが、お医者さんの頑張りに変わります。
頑張り続けて頂きたいです。
１日も早く難病FOPをはじめ多くの難病研究が進みますように願っています。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。
iPS細胞研究財団への応援を宜しくお願い致します。
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
よろしくお願いいたします。
iPS細胞研究所へ応援させて頂く為「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力も宜しくお願いします。
193(いくみ)募金を頑張って下さっている高校生に負けないよう１９３万円目指して募金集めています。
ご協力よろしくお願いいたします。
振り込み先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）
直接、iPS細胞研究所への応援も宜しくお願いします。
2022年４月から、iPS細胞研究所の所長は高橋淳教授に代わられております。
引き続き応援宜しくお願い致します。
(写真は以前のです)
【第３話】
23日(木)セカンドオピニオンに行って来た帰りに期日前投票に育海と行って来ました。
10日(日)当日は、たぶん育海は動く事がしんどいかなと思って、育海に今しかないなと話して行って来ました。
頭の中は、育海も私も虫歯を抜くとどうなってしまうのかと進行してまうのではないかという不安しかありませんでしたが、ずっと育海を応援して下さっている方への投票を済ませて来ました。
行っても変わらないなんて言わないで～
一般市民には動かせない事でも動かせる、動こうとして下さるのが政治家です。
たまに自分の力だけで議員になれたと勘違いされている方もおられますが、議員になれるのは、選挙で投票して下さる市民、県民、国民がいるからです。
困っている皆様の為に仕事をするのが政治家だと思っています。
だから選ぶ私達も誰に投票するかが大事で大切だと思っています。
育海の為に頑張ってくださる政治家を応援させて頂きたいと思っています。
【第４話】
文部科学省末松大臣秘書荒金さんから、育海は大丈夫か？大臣も気にしてるとご連絡頂きました。
選挙真っ只中、暑い中ですが国民の声を聞き続ける為に、困っている内容は人それぞれ違いますが、そんな声や想いを受け止めて頑張り続けて頂きたいです。
難病FOPと診断されてから変わらない応援を末松大臣、荒金さん、ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第５話】
期日前投票に行った後、育海を自宅に届けてばあちゃんに預け、心も力が入り過ぎて身体もフラフラになっていたので、アイセレクト水野社長が鍼に誘って下さいました。
宮崎先生が「なんじゃこれ～～」と、私の顔を見るなり叫びました
失礼な話やで(笑)
始まった施術で、身体が悲鳴をあげてるのがわかるわかる
ど偉い痛いやないか(泣)
「痛い 痛い」って言っているに、鍼がツボにまともに入ったら気絶してしまう勢いで、身体に電気が走り強烈な痛さでしたが、終わったら身体がスッキリしました。
私の後、水野社長も私に負けないぐらい大きな声で「痛いー」って叫んでおられました(笑)
水野社長、誘って頂き本当にありがとうございます。
宮崎先生、痛いって言っているのに「大丈夫や」って、なんの心休めにもならんけど、終わったら身体がスッキリしました。
今回も、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
明石夢工房さん、いつも応援ありがとうございます。
焼きたて熱々の玉子焼き(明石焼き)をテイクアウトして買って帰りたいと思いますので、また伺います。
先日、店内で頂いた焼きたて熱々の玉子焼き(明石焼き)は、やっぱり美味しかったです＼(^-^)／
【第２話】
22日(水)明石市民病院終了後、頭が回らないけど応援して下さっている神戸ポートワイズメンズクラブさんへご挨拶に伺いました。
近況報告として育海の様子をお伝えさせて頂きました。
涙が止まらず何を話していたか伝わっていなかったかも知れませんが・・・
神戸ポートワイズメンズクラブさんは、以前から変わらない応援をして下さって、例会に遅れて到着した私を温かく迎えて下さいました。
参加費を払おうとする私に「大丈夫よ、来てくれた事が嬉しいから」と言って頂けて、本当に優しいお言葉に有り難く思っております。
会員でない私達親子を応援して下さる事、本当に嬉しく思っております。
継続的な応援をありがとうございます。
「いっくん支援(難病FOP明石)」として、北海道のじゃがいもを販売をしてご支援下さるお気持ち感謝しております。
変わらない応援とご支援を本当にありがとうございます。
(写真の全体写真は以前のです。神戸ポートワイズメンズクラブさんのアップ前にあげさせていただきましたm..m)
【第３話】
ラグビーの試合は実際に見に行ったことがありませんが、LIVE中継があるんだと早駒運輸株式会社渡辺社長に教えて頂きました。
京都産業大学vs立命館大学の試合に、渡辺龍選手が頑張ると聞いてルールはわからないけど、応援したいと思いました
26日(日)13時～
LIVE中継で皆さまにもご覧頂き応援宜しくお願い致します(*^^*)
早駒運輸渡辺社長、いつも難病FOPの応援ありがとうございます。
iPS細胞研究所の応援をありがとうございます。
２６日、頑張って欲しいです
【第４話】
住吉神社西海祢宜さん、奥さん、いつも応援ありがとうございます。
継続して応援して頂ける事、本当に嬉しいです。
紫陽花、藤がとても綺麗に咲くことが有名で、境内から青く広く瀬戸内の海が見える素敵な住吉神社です。
来年は、あじさいまつりが開催出来て高校生の声が境内に響き渡りますように願っています。
神様、コロナを終息させてください。
神様、育海が進行しませんように見守ってください。
(写真は以前のです)
【第５話】
Oosawa Mie ちゃん、いつも応援ありがとうございます。
育海を心配し気にかけていただきありがとうございます。
また、偶然お会い出来るのを楽しみにしています。
(写真は以前のです)
【第６話】
ご心配と応援ありがとうございます。
毎日連絡頂きありがとうございます。
育海の応援と、私にまでご心配頂きありがとうございます。
また、ゆっくりドライブに行きましょうね～
Ishibashi さん、いつも応援ありがとうございます。
(写真は二枚とも以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
末松大臣の選挙でお忙しい中、伊藤県議が育海を心配してご連絡下さいました。
「同級生に阪大の歯科医師、愛知の歯科医、あと、ハシケンに聞いています。後援会長の歯科医にも」と、阪大まで行きつくのは時間がないと思っていたので、伊藤県議のまさかまさかの優しさにビックリです(泣)
「お医者さんの同級生や知り合いがいるから、育海の事聞いてるからな、たくさんの意見を聞くのが良いからな」と、伊藤県議からのメッセージが本当に嬉しかったです。
伊藤県議がまさかまさかまさかご連絡を頂けると思っていなかったので、来年の選挙は投票します
あっ
私は明石市民で投票権利がなかった(泣)
残念です。
末松大臣はずっと育海を応援して下さっているので、伊藤県議や自民党の県議皆様の力で押し上げて下さい。
始まった参議院選挙、暑い中頑張って下さい。
伊藤県議、育海の応援ありがとうございます。
末松大臣の事を宜しくお願い致します。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
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【第1話】
児童養護施設の件でお世話になってます
#末松文部科学大臣
の演説聴かせて頂きました。
子供を虐待、孤立から守ると約束して下さいました。
#西村経済成長戦略本部座長
からは、経済の復興を約束して下さいました。
私達、中小企業は、経済の活性無ければ子供も助けれないので演説を聴き期待させて頂きました。
【第２話】
昨日(21日)あきやま歯科の診察終了後、明石市役所へ。
市役所の用事を済ませて、勝たなきゃ気持ちで勝たなきゃと言って頂き、ならば勝つを食べないとね～
明石市の応援、本当にいつもありがとうございます。
行って来ました山陽人丸前駅前【かわいさん家の手作りコロッケ】へ、豚勝つとハム勝つを買いに
由紀子さんから育海に生コロッケを頂いて、歯が落ち着いたら生コロッケを使って、カレー作ります
ポタージュにしようかな～
由紀子さん、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
由紀子さん達との写真は以前のです。
また、ランチやお茶行きたいね～
育海の歯が落ち着いたら行こうね～
【第３話】
神戸常盤女子高校吹奏楽部の篠原先生からお電話頂き、「今年は２年ぶりに第六回？定期演奏会が出来たので生徒達が難病FOPのいっくんを応援する募金活動をやりたいと言って来たので実施しました」と、嬉しいご報告を頂きました。
神戸常盤女子高校は、いつも応援して下さっている陽子ちゃんの母校であり、陽子ちゃんが入学してから難病FOPを吹奏楽部や学校に伝えて下さって、陽子ちゃんが卒業した後も後輩の皆さん継続して応援して下さっております。
毎年年末(育海の誕生日)に行われる193(いくみ)募金にも協力して下さっている神戸常盤女子高校の吹奏楽部さんです。
本当に辛い時だから、高校生の応援も凄く嬉しいです。
神戸常盤女子高校吹奏楽部篠原先生、部の皆様、定期演奏会で募金にご協力応援ご支援下さった皆様、本当にありがとうございます。
育海を忘れないで応援して下さる事、本当に嬉しいです。
応援ありがとうございます。
(定期演奏会のチラシも新聞も写真も以前のです)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
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【第1話】
二枚の紹介状を持って、昨日(20日)京大病院に、当日受付の当日予約に朝早くから行って来ました。
28日に予約入れてますよねって言われたけど、28日まで待っていられないんですって答えました。
紹介状お持ちなら、診察出来るか聞いてみますとの事。
聞いて～
早く聞いて～
診察しますと連絡ありましたので、呼び出し受信機用意しますねとの事。
用意して～
用意してして～
京大病院に到着したのが8時30分
呼び出し機が鳴ったのが9時30分
京大病院の２階が歯科口腔外科
待合室で、問診票書いて受付に渡したのが9時40分
診察の呼び出し機が鳴ったのが13時
診察室に入り、先生が「整形外科でレントゲンオーダーされたんですね」って。
そ～です。
そ～なんですが何か？
歯科先生「虫歯ですね、どうします？」って。
どうにかしてよ～
どうにかならんか聞きにきたんよ～
20日を選んだのは１階の整形外科には難病FOPを研究し難病FOPを診断も診察も出来る主治医がいるから。
歯科先生「整形外科から何も言って来ないね～」
聞いて、内線して～よ(泣)
歯科先生「FOPか、、、知らないな」
でしょうね～
歯科先生「治療は出来ない場所だから抜くしか出来ないな」って
抜くにしても、麻酔をするにしても難病FOPにはリスクがありすぎるのです。
刺激が難病FOPを進行させてしまうかも知れないから、不安で怖くて辛くて。
虫歯を、ほっとけないのもわかる。
虫歯を、抜かない手段しかないのもわかる。
麻酔を全身麻酔にしたら息が止まり呼吸器付けなければいけないこと、つまりそれは喉に穴を開けて管を通す事もわかる。
局部麻酔の針が刺すのもリスクがあるのもわかる。
わかる。
わかる。
そんなんわかる。
リスクがあるのをわかって、決断しないといけないのもわかる。
覚悟決めないとって言われるのもわかっています。
でも、なるべく進行させないように、出来る事を頑張って欲しいだけなんです。
進行してしまうリスクを理解して、先生と頑張ろうかと言ってくれたらと思っているだけなんです。
本当に進行させたくない。
本当に進行させたくないと思ってるだけなんです。
進行してしまう現実は恐怖で仕方ないんです。
このままだと、虫歯が難病FOPの進行を早めるかも知れないこともわかっているんです。
少しの刺激が、少しの負担が負荷が、難病FOP患者にとってリスクであり本当の恐ろしさだと知っているからこそ、進行させたくないのです。
歯科先生「手術しかない」
手術・・・
28日にPCR検査
30日に手術
少しでも、ご飯を食べさせてあげたい考えが、難病FOPを進行させてしまうかも知れない治療を選択して後悔しないのか・・・
虫歯を放置していても後悔する
虫歯を抜いても後悔する
私が育海の親で良かったのかに戻ってしまいます。
②へ続く
【第２話】
明るく傍にいてあげたかったけど、育海の事で、昨日(20日)はいっぱいいっぱいで。
いつもなら整形外科の戸口田先生に難病FOPの患者を紹介する時は、傍にいて話を聞いたりしていますが、昨日(20日)は、育海の付き添いを優先にしたので、富山から来た難病FOP患者のSちゃん親子に付いていてあげれませんでした。
本当に、ごめんね。
歯科の待合室で、日曜日(19日)に明石に来てくれた時の写真を育海と見返していました。
凄く笑顔で写っているSちゃんを見て、「痛い思い、辛い思いさせたくないよな」って育海が言いました。
辛くて苦しいのは自分だけで十分だと言っていた育海です。
本当に進行させたくないのです。
育海も
Sちゃんも
難病FOPの患者の皆さんも。
Sちゃんは、難病FOPと４月に診断されたばかりで、難病FOPの事をまだまだ理解出来ていないし、受け止めれるはずがない。
難病FOPの症状(進行)が、成長期の勢いそのままに出て来ている現実を、親子で乗り越えようとしておられ、富山から京大病院まで受診しに来ておられました。
育海の事で、歯科の診察室で色々、本当に色々言われて、15年も難病FOPの育海の親をやっているけど、涙しか出なくて、Sちゃんママに聞いてもらってしまちゃった。
Sちゃんママは「そうだよね、不安だよね、悔しいよね」って、寄り添って、ウンウンって聞いて下さった。
本当は、反対に聞いてあげないといけないのに、昨日だけは涙が止まらなかったんです。
本当にごめん。
Sちゃんも診察が終わり、親子で抱えていく宿題(問題)を受け止めるには、本当に周りの正しい理解と応援だと思っています。
私でわかる事は、いつでもなんでも答えるからね。
15年も、難病FOP患者の母親しているけど、しんどいし辛いし苦しいし震えが止まらないくらいだから、そんな想いをさせてはいけないと思っているし、してほしくないと思っています。
早く難病FOPの研究が１日も早く進みますように願っています。
③へ続く
【第３話】
京大病院診察終了後、Sちゃん親子と育海とで、京大病院横にあるiPS細胞研究所に伺いました。
難病FOPを研究して下さっている研究者の先生に会わせてあげたかったですし、難病FOPを研究している建物を見せてあげたくて。
難病FOPを研究して下さっている池谷准教授に連絡し富山から来るSちゃんに会ってあげて欲しいとお願いしたところ、快く「会います、会いたいです」とお返事頂き、昨日(20日)iPS細胞研究所へ行って参りました。
診察で疲れきっていた難病FOP患者の育海とSちゃん。
池谷先生に会ったら２人がいやSちゃんが顔付きが変わっていました(*^^*)
池谷先生がSちゃんに「研究は頑張るから諦めずに、なるべく進行しないように気を付けて生活してくださいね」って仰って下さいました。
育海は限界の顔になっていましたが、やっぱりSちゃんと違うのは身近な研究者ってわかっているから(簡単にわかりやすくいうと家族、親戚)に会ったくらいに思っていて、Sちゃん嬉そうで良かったって言っていました。
途中から、関西テレビも来て取材が始まり、育海がiPS細胞研究所に来るなら関西テレビも来るだろうと考えて下さっている事、池谷先生が関西テレビが来ても慌てないところ、本当に有り難く思っております。
iPS細胞研究所世界広報の和田濱さんも、立ち会って下さって、久しぶりにお会いできました。
コロナコロナでiPS細胞研究所も大変だったと聞いています。
患者や一般の方がiPS細胞研究所内に入れ(１階フロアー)る事が出きるようになっていて良かったです。
池谷先生にいつもメッセージで連絡を取らせて頂いておりますが、やっぱり直接お会い出来るのは本当に嬉しいです。
Sちゃんが池谷先生に「研究頑張って下さい」って伝え、池谷先生が「研究頑張ります」と答えて下さり、難病FOP患者Sちゃんにとって、本当に嬉しかったと思います。
Sちゃん、研究者を信じて、諦めずに頑張って行こうね。
池谷先生、これからもどうぞ宜しくお願い致します。
お忙しい中、本当にSちゃんに会って下さってありがとうございます。
和田濱さん、研究者の先生方のフォローをどうぞ宜しくお願い致します。
いつも温かく見守って下さってありがとうございます。
メディアの対応、調整、本当にありがとうございます。
④へ続く
【第４話】
池谷先生とSちゃんと育海の写真いっぱい記録用。
Sちゃんには、難病FOPの研究を頑張って下さる研究者がいる。
Sちゃんのこれからの頑張りは、出来る事でも、しないやらない事。
進行を遅らせる為に、友達と同じ事をしたくても、お願いありがとうを言い続けて、治療薬治療法が出来ると信じて身体に負担負荷をかけないこと。
やれる事、出来る事、我慢するのがSちゃんの努力であり、Sちゃんの頑張りなんです。
進行させたくないから、進行を遅らせたいからこそ、この努力が必要なんです。
多くの皆様に、Sちゃんの頑張りが正しく伝わりますように。
難病FOPの研究費が足りないんだという現実、難病FOPの研究をしたいのに研究費が国から出ない現実も聞きました。
研究を続けていくためには研究費が必要なんです。
国から予算が下りますように。
難病FOPの研究が続けられますように。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/
iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂きたい為、皆様の応援ご支援をどうぞ宜しくお願い致します。
振込先
神戸信用金庫 魚住駅前店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
育海やSちゃんの難病FOPの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
どうぞよろしくお願いいたします。
⑤へ続く
【第５話】
セカンドオピニオンに頼ってみたいと思うんです。
今日(21日)、昨日(20日)に言われた手術内容だけど、違う先生にもう一度聞いて確認してみたくて。
本当に歯を抜く事が育海にはリスクしかないから。
９日(木)から歯が痛み出して、固形物が食べれなくなりました。
13日(月)に京大病院整形外科の予約を急遽入れて頂いてレントゲンをオーダーして頂きました。
診察終わって直ぐに明石市あきやま歯科に予約を入れました。
21日(火)にしか予約出来ないと言われて予約入れて頂きました。
新幹線乗り場から支援者の宝殿駅前にある藤井歯科に診て頂きたいと水野社長の義兄 藤井先生に急過ぎるお願いを聞いて頂き診断して頂き、一般歯科では無理だと聞いて京大病院歯科口腔外科へ紹介状書いて頂きました。
16日(木)明石市民病院小児科貫名先生が「ゆっくりしている場合じゃない」と、慌てて京大病院歯科口腔外科へ紹介状を書いて下さいました。
20日(月)は、整形外科に戸口田先生がおられるかと思って、急遽当日予約で、京大病院歯科口腔外科に診て頂きました。
21日(火)明石市のあきやま歯科に行き、色々説明して23日(木)にあかしユニバーサル歯科に行きたいとお願いし紹介状を書いて頂きました。
21日(火)あかしユニバーサル歯科に連絡したら7月1日しか予約入れれないといわれましたが間に合わないとお伝えし、23日(木)に予約を入れて頂きました。
28日(火)京大病院歯科口腔外科でPCR検査
30日(木)京大病院歯科口腔外科で手術に、間に合わせるために、たくさんの歯科の先生、明石市民の先生にお世話になって、これからお世話になります。
歯を抜くから進行して当たり前ではなく、なるべく進行しないようにするために私が育海に出来る事は、最短の時間でなるべくたくさんの歯科の先生の話を聞く事しか出来ません。
歯医者さんの予約は、２週間３週間後に取れますが、難病FOP患者の育海には痛みと進行のスピードが早くて、時間が凄く大事で大切で無駄に時間が過ぎるのを待っていたら、進行してしまう可能性があるから、とにかく急がないといけません、
その時間の感覚は、先生や受付の方と育海とは違い過ぎます。
難病FOPを理解してもらえない限り、患者は進行するのを待つだけなんて怖すぎます。
まだまだ難病FOPの恐ろしさが世の中に伝わっていない事を知り、今知って直ぐ動こうとして下さる先生もいる。
伝え続ける事がどんなに大事で大切かを育海の虫歯で、24年で初めて出来た虫歯で改めてわかりました。
23日(木)あかしユニバーサル歯科にセカンドオピニオンして頂きに行って参ります。
レントゲンでは穴が空いているのが、以前のと比べてわかります。
４月、５月と口腔ケアして頂いて、どうして気が付かなかったのかと思っていたら、目視では虫歯がナイように見えるそうです。
虫歯は歯の中にあるから。
レントゲンを撮れたから虫歯だと診断出来たのです。
そう、進行した育海が一般歯科にあるレントゲンでは撮影出来なかったから、診断が遅れたのです。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
