明石市民病院貫名先生、文部科学省末松大臣ご夫妻、大阪府警のみなさま、佐原さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
指定難病の更新をして頂く為に、明石市民病院で書類をお願いしてきました。
明石市は京大病院で書いてもらったらと言われますが、明石市民病院の小児科 主治医が書いて下さるので、毎回お願いしています。
コロナ禍で半年ぶりに明石市民病院に行きました。
「変わったことなかったか？」と、主治医貫名先生が聞いてくれたので、足や腰が痛いこともありましたが、今は虫歯が出来てしまって凄く不安ですと答えたら・・・
「京大病院はなんて？虫歯が悪さしてFOPを進行させようと頑張ってしまうかも知れないから、ゆっくりしてる場合じゃないやろ
１日も早く京大病院に行かなあかんやん、どうしたんや？再来週まで待ってられへんやろ、京大病院が診ないとどうするんや、週明けでも行っておいで、FOPの進行の早さは京大病院が一番知ってるはずやろ」って、言われて、まさか明石市民の貫名先生からそんな言葉聞けると思っていなかったので、椅子から崩れ落ちました。
そして、紹介状まで書いて受付に預けて下さっていて、本当に急ぐんやって言いなさいと。
一般歯科ではどう考えても無理があるやろとまで言って下さって、「そう、そうなんです」その言葉を聞けたら患者は、不安だけどその不安もお医者さんが傍にいると思って、気持ちも少し楽になるはず。
藤井歯科医院藤井先生も、いつでも紹介状書くからと連絡下さって、本当に育海を応援して下さるお気持ちが嬉しいです。
大量の痛み止めと、大量の胃薬を頂いて帰ってきました。
【第２話】
育海が難病FOPと診断されてから、ずっと育海を応援して下さっている文部科学省末松大臣です。
先日、末松大臣の奥様も自宅まで来て下さいました。
末松事務所の秘書の皆様にもお世話になっております。
育海を応援して下さっている先生を、私も育海も応援させて頂きたいと思っております。
末松大臣、頑張って下さい。
【第３話】
先ほど「な～に
なんですぐに診てもらわれへんねん」って、言われても・・・
「僕が電話しますわ」って、誰に？どこに？
京大病院があかんかったら、
大阪歯科大学附属病院は？
大阪大学歯学部附属病院は？
と、ご連絡下さった、大阪府警の皆さん。
仕事してよ～
大阪府警の皆様にもご心配おかけしております。
電話で話をしていたら急に「上司に代わります」って、Sさんにも会った事ないのに、上司に代わられても・・・緊張した～(笑)
大阪府警も兵庫県警に負けないように応援しますと、嬉しい事言って下さいました。
関西テレビがいっくんに付いて行かなかったら、車出して病院まで乗せて行きますけどとも言って下さって、ありがとうございます。
お気持ちだけで充分です(*^^*)
応援ありがとうございます。
育海の事より、悪い人から目を離さないでしっかり仕事してよ～
【第４話】
大阪府寝屋川に住む佐原さんから、育海にプリンが届きました。
佐原さん、育海を気にかけて下さって、今月も応援ありがとうございます(*^^*)
お電話頂き、育海を心配して下さってありがとうございます。
【第5話】
私が産んで大切に育てている(克子ちゃんの台詞)育海を心配して、兵庫県警のBちゃんが、田舎(淡路)に帰って来たからと、淡路島玉ねぎをお母さんに頼んで用意して頂き、香川県の久保さんのお豆腐をBちゃんの奥さんが買って来てくれました。
Bちゃんのお母さん、奥さん、ありがとうございます。
Bちゃん、いつも気にかけてくれて、育海を心配して下さって、本当にありがとうございます。
兵庫県警Bちゃんは、なぜか一人でフラ～っと、育海に会いに来てくれます。
育海が心配やしなって言いながら。
「俺が育海を応援している」なんて言わずに
先輩が来なくてもいなくても、普通に育海を応援して下さっている事、本当に有り難く思っております。
「いっぱい食べて、たくさん飲みなさい」って言うと、育海とBちゃんは「食べ放題飲み放題やからな」って言うけど、また、Bちゃんと焼肉に行ったりしゃぶしゃぶに行ったり出きると良いけど～
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同