末松信介文部科学大臣、西村康稔先生、宮崎先生、かわいさま、神戸常盤女子高等学校、中西さま
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
児童養護施設の件でお世話になってます
の演説聴かせて頂きました。
子供を虐待、孤立から守ると約束して下さいました。
からは、経済の復興を約束して下さいました。
私達、中小企業は、経済の活性無ければ子供も助けれないので演説を聴き期待させて頂きました。
【第２話】
昨日(21日)あきやま歯科の診察終了後、明石市役所へ。
市役所の用事を済ませて、勝たなきゃ気持ちで勝たなきゃと言って頂き、ならば勝つを食べないとね～
明石市の応援、本当にいつもありがとうございます。
行って来ました山陽人丸前駅前【かわいさん家の手作りコロッケ】へ、豚勝つとハム勝つを買いに
由紀子さんから育海に生コロッケを頂いて、歯が落ち着いたら生コロッケを使って、カレー作ります
ポタージュにしようかな～
由紀子さん、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
由紀子さん達との写真は以前のです。
また、ランチやお茶行きたいね～
育海の歯が落ち着いたら行こうね～
【第３話】
神戸常盤女子高校吹奏楽部の篠原先生からお電話頂き、「今年は２年ぶりに第六回？定期演奏会が出来たので生徒達が難病FOPのいっくんを応援する募金活動をやりたいと言って来たので実施しました」と、嬉しいご報告を頂きました。
神戸常盤女子高校は、いつも応援して下さっている陽子ちゃんの母校であり、陽子ちゃんが入学してから難病FOPを吹奏楽部や学校に伝えて下さって、陽子ちゃんが卒業した後も後輩の皆さん継続して応援して下さっております。
毎年年末(育海の誕生日)に行われる193(いくみ)募金にも協力して下さっている神戸常盤女子高校の吹奏楽部さんです。
本当に辛い時だから、高校生の応援も凄く嬉しいです。
神戸常盤女子高校吹奏楽部篠原先生、部の皆様、定期演奏会で募金にご協力応援ご支援下さった皆様、本当にありがとうございます。
育海を忘れないで応援して下さる事、本当に嬉しいです。
応援ありがとうございます。
(定期演奏会のチラシも新聞も写真も以前のです)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同