カフェマローネさま、東二見駅前のてんしんさま、明石住吉神社さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
アイスカフェオーレお願いしますと注文したら、エビフライとだし巻き玉子が出て来てビックリ(笑)
カフェマローネのマスターとママが食べなさいと用意して下さいました(*^^*)
マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。
明日は育海と伺う予定です。
またお世話になりますが、どうぞ宜しくお願い致します。
【第2話】
先週、玉子焼き(明石焼き)を買いに伺った東二見駅前のてんしんさん。
いっくんが食べれますようにと、いつも涙を浮かべながら応援して下さっている古志ママ。
明日、明石に行きたいと言ってくれている患者さんに焼きたての美味しい玉子焼き(明石焼き)を食べてもらいたいな～
てんしんさんに行こうか、夢工房さんに行こうか悩んで、今日寝れないかも～
患者さんの体調次第ですが、テイクアウトでも、焼きたての玉子焼き(明石焼き)を食べて欲しいなと思っています。
体調良ければ、本当に色々明石や神戸をご案内させて頂きたいと思っていますが、本当に無理しないようにお越し頂きたいです。
【第3話】
先日、頂いたスープが美味しかったと言うので、オニオンスープを育海に買ってきました
中に入っているローストビーフは育海は口が開かないから食べれませんが～
立つんだ
ジョー ではなく、
飲むんだイ～～ク
【第４話】
明石住吉神社のあじさい祭りは、今年も中止にしますと、祢宜さんから以前にご連絡頂いておりました。
コロナが流行りだし、全てのイベントや催しが世間で中止になり、コロナ禍で大変ご苦労された皆様も多くおられ、本当に心が痛みます。
そんな中でも、育海を応援しよう、iPS細胞研究所を応援しようと、色々とお声かけて下さるように徐々になって参りましたが、育海がまだ大勢の中に出れないので、お断りする事も多く、本当に申し訳ございません。
皆様が大変な中でも、育海を応援しようと思って下さるお気持ちに心から感謝しております。
明石住吉神社の宮司さん、祢宜さん、奥さんも、ずっと変わりなく応援して下さるお気持ちが嬉しいのです。
いつも応援ありがとうございます。
満開のあじさいを見に、早めに明石住吉神社へ行ってみてください。
ステキなあじさいで癒されて下さいませ(*^^*)
明石住吉神社さんは、絵本を販売して応援して下さっております。
いつも応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同