Ｓちゃん＠富山、関西テレビさま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
FOP明石の事務局(カフェマローネ)に、富山からFOP患者のSちゃん(中学一年生)が、育海に会いに来て下さいました。
移動時間６時間
パパとママが交代で運転して来られたようです。
疲れていたと思いますが、Sちゃんが可愛い笑顔を見せてくれました。
「今まで頑張ってくれていたから、いっくんを見つけて会いに来れました」と、ママに言ってもらえて、頑張ってきて良かったって思いましたし、本当に嬉しかったです。
育海はSちゃんに「我慢する頑張りは伝わりにくいけど、進行させないように、それでも我慢が必要だと思うから、進行しないように気を付けて過ごして欲しい」って伝えていました。
明日は京大病院整形外科へSちゃんは受診します。
育海も、明日は京大病院歯科に当日予約を入れて頂き、診察して頂けるようお願いしてきたいと思います。
【第２話】
富山から玉子焼き(明石焼き)の焼きたてが食べた～いと、中学一年生のSちゃんが来てくれたので、行って来ました明石夢工房さんへ
なんと、店内満員御礼で、一時間待ち(^^;)
でもなんか嬉しかった(*^^*)
玉子焼き(明石焼き)を食べたいと思って、明石夢工房さんの玉子焼き(明石焼き)を選んで来て下さっている事
暑い中、待った甲斐があり、美味しく頂いて来ました＼(^-^)／
いつもはテイクアウトだけど、やっぱり焼きたて熱々は最高に美味しい(*^^*)
中村店長が「来る予感してた」って言ってた(笑)
行くよね～＼(^-^)／
焼きたての玉子焼き(明石焼き)が食べたいって言ってくれて、いっぱい食べてくれたら嬉しいよね～＼(^-^)／
いつでも玉子焼き(明石焼き)食べに明石においでよ～(*^^*)
育海が一緒に行けなかったのが残念です。
早く玉子焼き(明石焼き)が食べれるようになりますように。
明石夢工房 古志社長 奥さん、中村店長、いつも応援ありがとうございます。
明石夢工房さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
【第３話】
育海にステキなお土産ありがとうございます(*^^*)
高級風鈴の音色が凄く良い
扇風機前で鳴らしてたら、育海に怒られた(笑)
明日も会えるのを楽しみにしています。
今日は、ゆっくり京都で休んでね～
ホント良い音色～
【第４話】
朝から、隠した隠したそこらへんの荷物
開けたらあかん、映したらあかんって言いながらの関西テレビの取材！
京大病院の帰りの新幹線で、自宅取材に行きたいと育海を説得しても、嫌ですと断っていた育海。
クリームパンに負けて、あっさり自宅取材の了解って答えてしまったけど・・・
眠い
早く起きて掃除したで賞として、約束通り、バックハウスイリエのクリームパンを買って来て下さった川崎記者、ありがとうございます。
美味しいクリームパンと育海に美味しいって言っていたから買って来たと言うリンゴジュースをありがとうございます。
患者と交流のお茶もご馳走になってしまい、ありがとうございます。
いつも関西テレの応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同