青森FOP患者なごみさま、 京都大学iPS細胞研究所 (CiRA）さま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

2.　「FOP明石の募金の種類」

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

青森のFOP患者なごみさんのお父さん平田さんからご連絡頂きました。

6月1日に開催された千葉県南総文化ホールのチャリティーコンサートで写真のような難病FOP募金コーナーを設けて下さったところ、たくさんの方が募金に協力してくださったと全盲のシンガーソングライター板橋かずゆきさんとマネージャー馬場美佐子さんからご連絡があり、FOP治療研究の為の募金活動にご協力頂きましと報告がありました。

難病FOPを応援する募金活動を今後も続けて下さるとのことでしたと、なごみさんにとっても大変心強い応援を頂いているようです。

なごみさんは、板橋かずゆきさんに曲を作って頂きCDを発売されておられます。

「華」作詞　平田なごみ

作曲　板橋かずゆき

歌唱　THE オリオン

患者に出来る事、家族に出来る事、支援者に出来る事を、青森でも頑張っておられます。

なごみさんにとって、応援して下さる方々が、温かいお気持ちを持って寄り添って下さる事は、本当に嬉しい事だと思います。

シンガーソングライター板橋かすゆきさん、マネージャーの馬場さん、なごみさんの応援ありがとうございます。

難病FOPの応援をありがとうございます。

多くの難病研究が進むよう、iPS細胞研究所を応援して下さってありがとうございます。

今回、そしてこれからも考えて下さっているとの難病FOP募金活動を応援し協力して下さる皆様、応援ご支援ありがとうございます。

多くの皆様に難病FOPが理解されますように。

多くの皆様に１日でも早く難病FOPをはじめ多くの難病研究が進みますようにと願っています。

私達患者家族に出来る事は惜しみ無く今後も頑張ります。

iPS細胞研究所の研究者の先生方々が、仕事(研究)に専念出来るよう、多くの難病研究が１日でも早く進むよう、応援させて頂きたいと育海も申しております。

研究者の先生方、頑張って下さい。

どうぞ宜しくお願い致します。

応援して下さる皆様、引き続き応援宜しくお願い致します。

【第2話】

CiRA initiates new research projects sponsored by Altos Labs｜News and Events | CiRA | Center for iPS Cell Research and Application, Kyoto UniversityCiRA is a world-leading institute focused on iPS cell research to realize applications of iPS cell technology in drug discovery and regenerative medicine.www.cira.kyoto-u.ac.jp

凄い！

【第3話】

追加

「応援したっとうのに・・・」（「応援してあげているのに・・・」）って良く言われます

僕も、iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂いていますが、応援したっとうのにって考えるようになってしまったら、その時はiPS細胞研究所の研究者を応援させて頂くのをやめます

「応援したっとうのに」

「応援してもらう立場やから、なんも言ったらあかん」

なんで？って思います（笑）

明石市民でも、兵庫県民でも、FOPの患者家族でも、応援してもらう立場でも、間違ってる事は間違ってるって言ってもおかしくないと、僕は思っています

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同