青森FOP患者なごみさま、 京都大学iPS細胞研究所 (CiRA）さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
青森のFOP患者なごみさんのお父さん平田さんからご連絡頂きました。
6月1日に開催された千葉県南総文化ホールのチャリティーコンサートで写真のような難病FOP募金コーナーを設けて下さったところ、たくさんの方が募金に協力してくださったと全盲のシンガーソングライター板橋かずゆきさんとマネージャー馬場美佐子さんからご連絡があり、FOP治療研究の為の募金活動にご協力頂きましと報告がありました。
難病FOPを応援する募金活動を今後も続けて下さるとのことでしたと、なごみさんにとっても大変心強い応援を頂いているようです。
なごみさんは、板橋かずゆきさんに曲を作って頂きCDを発売されておられます。
「華」作詞 平田なごみ
作曲 板橋かずゆき
歌唱 THE オリオン
患者に出来る事、家族に出来る事、支援者に出来る事を、青森でも頑張っておられます。
なごみさんにとって、応援して下さる方々が、温かいお気持ちを持って寄り添って下さる事は、本当に嬉しい事だと思います。
シンガーソングライター板橋かすゆきさん、マネージャーの馬場さん、なごみさんの応援ありがとうございます。
難病FOPの応援をありがとうございます。
多くの難病研究が進むよう、iPS細胞研究所を応援して下さってありがとうございます。
今回、そしてこれからも考えて下さっているとの難病FOP募金活動を応援し協力して下さる皆様、応援ご支援ありがとうございます。
多くの皆様に難病FOPが理解されますように。
多くの皆様に１日でも早く難病FOPをはじめ多くの難病研究が進みますようにと願っています。
私達患者家族に出来る事は惜しみ無く今後も頑張ります。
iPS細胞研究所の研究者の先生方々が、仕事(研究)に専念出来るよう、多くの難病研究が１日でも早く進むよう、応援させて頂きたいと育海も申しております。
研究者の先生方、頑張って下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
応援して下さる皆様、引き続き応援宜しくお願い致します。
【第2話】
京都大学医学部附属病院で実施されている、iPS細胞ストックから作製した血小板を用いた血小板減少症患者さんに対する企業治験において、第一症例目の患者さんへの投与を完了しました。https://t.co/WF5ag4lnxW pic.twitter.com/AC6nLq88Ch
— iPS細胞研究所 (@CiRA_KU_J) June 2, 2022
凄い！
【第3話】
追加
「応援したっとうのに・・・」（「応援してあげているのに・・・」）って良く言われます
僕も、iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂いていますが、応援したっとうのにって考えるようになってしまったら、その時はiPS細胞研究所の研究者を応援させて頂くのをやめます
「応援したっとうのに」
「応援してもらう立場やから、なんも言ったらあかん」
なんで？って思います（笑）
明石市民でも、兵庫県民でも、FOPの患者家族でも、応援してもらう立場でも、間違ってる事は間違ってるって言ってもおかしくないと、僕は思っています
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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