岡山のFOP患者ひよりちゃん、富山　成安さま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

昨日、中学一年生になった、岡山のFOP患者ひよりちゃんママから、体育大会があったと連絡ありました

体育館で行われた体育大会、ひよりちゃんも頑張ったみたいです

学校の給食時間では先生が食べさせてくれるみたいですが、時間が少なすぎて、あまり食べれないみたいだけど、家ではママが口に入れてくれたら時間がかかるけど、パクパクたくさん食べてるようです

ひよりちゃん色んな事に、頑張るんだよ～＼(^-^)／

 

【第2話】

 

 

 

 

富山に白海老食べに行こうぜ企画を、勝手に言ってる智子（笑）

その企画に、宮城のFOP患者しょうやママもノリノリや（笑）

それは、先週の土曜日、日テレの1億3000万人のSHOWチャンネルから始まった・・・

放送を見ていた智子さんとしょうやママは、生田斗真さんが富山で白海老丼を食べていて、美味しそうって思ったらしく、富山に行こうって、二人で企んでいる（笑）

 

https://news.yahoo.co.jp/…/4f2b761ad36080f0479254f537a1…

 

僕＆しょうや君は、誘われても、行こうって気がしない

なぜなら、やかましいのがわかるから（笑）

２人とも、ちゃうやろ（笑）

富山でFOPと診断された患者のママに会いにいくんやろ（笑）

白海老食べに行くって、ルンルンになってたらあかんねん

富山に行くには、サンダーバードで石川まで行き新幹線に乗り換えるらしい

智子さん「新大阪から富山までサンダーバード行かんの？乗り換えるん？」って叫んでた（笑）

宮城からは、新幹線で行けるみたい

智子さんもしょうやママも、乗り換えるのが大嫌いなんです（笑）

でも僕は、今、富山の成安さんから僕に、白海老が届きました(^^)v

僕は、富山に行かなくても白海老丼食べれそうです

ますます富山に行きたいと思ってしまった智子さんです（笑）

成安さん、白海老届きました(^^)v

ありがとうございます

晩ごはんに食べます(^^)v

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同