岸口先生、戸口田先生、パティスリー・クリさま、水野さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
岸口先生、参議院選挙（比例区）に出られるそうです
参議院選挙に出ますって、めっちゃ早くから智子さんに連絡頂いていたようで、ありがとうございます
岸口先生、いっつも応援ありがとうございます
頑張ってください
【第2話】
この間、京大病院で智子さんは戸口田先生にお願いしてきた事がある
新しく難病FOPと診断された患者家族の話をちゃんと聞いてあげて欲しいって言って来たらしい
今も治療法治療薬が無いFOPですが、医師も研究者も頑張っている、だから諦めずに頑張ろうと思って欲しいから、智子さんは患者家族と医師や研究者を繋いでいます
戸口田先生が「いつでも良いから研究室に電話してくるように伝えといて」って智子さんに言ってくれたようで、早速、戸口田先生と話が出来たと患者のママから連絡があったようです
戸口田先生が、患者の事を凄く心配しておられたようで、智子さんに「○○さん、○○くん、元気にしてますか？」って心配していたようです
ちゃんと各県の患者を覚えていたので、智子さんが凄いって思ったようです
ホンマ、失礼な話やで（笑）
智子さんは「たぶんみんな元気にしてる？かも？かな？」って答えたようです・・・
FOPの治験が始まり交流会が出来なくなり、そしてコロナ禍突入で難病FOPの患者はワクチンを打てないので、なるべく人が集まらないように交流会や講演会も出来ませんが、iPS細胞研究所の研究者の先生達は患者の事を忘れないで毎日研究を頑張って下さっています
中々、研究成果＆動きが見えなくて不安になっている患者家族もいると聞いていますが、iPS細胞研究所の研究者の先生達は、患者の事を絶対忘れいません
本当に毎日、酷かったコロナ禍でも手を止める事なく頑張って下さっていましたし、今も頑張って下さっています
京大病院に来たからと言って治る訳ではないし、iPS細胞研究所の研究者に会ったからって、一気に研究が進む訳ではないけど、研究者に会って諦めない気持ちを保てるなら、いつでも繋ぐ事は出来ると思うので、智子さんに連絡下さい
FOPの患者家族の皆さん、頑張って下さい
僕に間に合わなくても、小さな患者に治療薬が間に合うようにこれからも頑張りたいです
研究者の先生方と一緒に頑張りますので、応援宜しくお願いします
（写真は以前のです）
足りない写真もありますが、智子さんが患者家族に会いに行ってくれる＆関西に呼べるのは、智子さんにしか出来ない事やと思います
僕の母親だけしていたら良いけど、そうじゃなくみんなの事心配して動けるのは智子さんなんで、有難いって思っています
【第3話】
水野さまFBより
パティスリー・クリさま（兵庫県 明石市）
社長のお話通り、お店が一変❗️
スッキリと統一感のある店内、とても綺麗です🍀
楽しみにしていましたマシンで試飲もさせてくださいました☕️
これが凄く美味しいです♪
カフェ再開、今からとても楽しみです。
本日もありがとうございました
ステキなお店～＼(^-^)／
私も、また伺います。
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
純子ちゃん、気にかけてくれて本当にありがとう
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同