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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
二枚の紹介状を持って、昨日(20日)京大病院に、当日受付の当日予約に朝早くから行って来ました。
28日に予約入れてますよねって言われたけど、28日まで待っていられないんですって答えました。
紹介状お持ちなら、診察出来るか聞いてみますとの事。
聞いて～
早く聞いて～
診察しますと連絡ありましたので、呼び出し受信機用意しますねとの事。
用意して～
用意してして～
京大病院に到着したのが8時30分
呼び出し機が鳴ったのが9時30分
京大病院の２階が歯科口腔外科
待合室で、問診票書いて受付に渡したのが9時40分
診察の呼び出し機が鳴ったのが13時
診察室に入り、先生が「整形外科でレントゲンオーダーされたんですね」って。
そ～です。
そ～なんですが何か？
歯科先生「虫歯ですね、どうします？」って。
どうにかしてよ～
どうにかならんか聞きにきたんよ～
20日を選んだのは１階の整形外科には難病FOPを研究し難病FOPを診断も診察も出来る主治医がいるから。
歯科先生「整形外科から何も言って来ないね～」
聞いて、内線して～よ(泣)
歯科先生「FOPか、、、知らないな」
でしょうね～
歯科先生「治療は出来ない場所だから抜くしか出来ないな」って
抜くにしても、麻酔をするにしても難病FOPにはリスクがありすぎるのです。
刺激が難病FOPを進行させてしまうかも知れないから、不安で怖くて辛くて。
虫歯を、ほっとけないのもわかる。
虫歯を、抜かない手段しかないのもわかる。
麻酔を全身麻酔にしたら息が止まり呼吸器付けなければいけないこと、つまりそれは喉に穴を開けて管を通す事もわかる。
局部麻酔の針が刺すのもリスクがあるのもわかる。
わかる。
わかる。
そんなんわかる。
リスクがあるのをわかって、決断しないといけないのもわかる。
覚悟決めないとって言われるのもわかっています。
でも、なるべく進行させないように、出来る事を頑張って欲しいだけなんです。
進行してしまうリスクを理解して、先生と頑張ろうかと言ってくれたらと思っているだけなんです。
本当に進行させたくない。
本当に進行させたくないと思ってるだけなんです。
進行してしまう現実は恐怖で仕方ないんです。
このままだと、虫歯が難病FOPの進行を早めるかも知れないこともわかっているんです。
少しの刺激が、少しの負担が負荷が、難病FOP患者にとってリスクであり本当の恐ろしさだと知っているからこそ、進行させたくないのです。
歯科先生「手術しかない」
手術・・・
28日にPCR検査
30日に手術
少しでも、ご飯を食べさせてあげたい考えが、難病FOPを進行させてしまうかも知れない治療を選択して後悔しないのか・・・
虫歯を放置していても後悔する
虫歯を抜いても後悔する
私が育海の親で良かったのかに戻ってしまいます。
②へ続く
【第２話】
明るく傍にいてあげたかったけど、育海の事で、昨日(20日)はいっぱいいっぱいで。
いつもなら整形外科の戸口田先生に難病FOPの患者を紹介する時は、傍にいて話を聞いたりしていますが、昨日(20日)は、育海の付き添いを優先にしたので、富山から来た難病FOP患者のSちゃん親子に付いていてあげれませんでした。
本当に、ごめんね。
歯科の待合室で、日曜日(19日)に明石に来てくれた時の写真を育海と見返していました。
凄く笑顔で写っているSちゃんを見て、「痛い思い、辛い思いさせたくないよな」って育海が言いました。
辛くて苦しいのは自分だけで十分だと言っていた育海です。
本当に進行させたくないのです。
育海も
Sちゃんも
難病FOPの患者の皆さんも。
Sちゃんは、難病FOPと４月に診断されたばかりで、難病FOPの事をまだまだ理解出来ていないし、受け止めれるはずがない。
難病FOPの症状(進行)が、成長期の勢いそのままに出て来ている現実を、親子で乗り越えようとしておられ、富山から京大病院まで受診しに来ておられました。
育海の事で、歯科の診察室で色々、本当に色々言われて、15年も難病FOPの育海の親をやっているけど、涙しか出なくて、Sちゃんママに聞いてもらってしまちゃった。
Sちゃんママは「そうだよね、不安だよね、悔しいよね」って、寄り添って、ウンウンって聞いて下さった。
本当は、反対に聞いてあげないといけないのに、昨日だけは涙が止まらなかったんです。
本当にごめん。
Sちゃんも診察が終わり、親子で抱えていく宿題(問題)を受け止めるには、本当に周りの正しい理解と応援だと思っています。
私でわかる事は、いつでもなんでも答えるからね。
15年も、難病FOP患者の母親しているけど、しんどいし辛いし苦しいし震えが止まらないくらいだから、そんな想いをさせてはいけないと思っているし、してほしくないと思っています。
早く難病FOPの研究が１日も早く進みますように願っています。
③へ続く
【第３話】
京大病院診察終了後、Sちゃん親子と育海とで、京大病院横にあるiPS細胞研究所に伺いました。
難病FOPを研究して下さっている研究者の先生に会わせてあげたかったですし、難病FOPを研究している建物を見せてあげたくて。
難病FOPを研究して下さっている池谷准教授に連絡し富山から来るSちゃんに会ってあげて欲しいとお願いしたところ、快く「会います、会いたいです」とお返事頂き、昨日(20日)iPS細胞研究所へ行って参りました。
診察で疲れきっていた難病FOP患者の育海とSちゃん。
池谷先生に会ったら２人がいやSちゃんが顔付きが変わっていました(*^^*)
池谷先生がSちゃんに「研究は頑張るから諦めずに、なるべく進行しないように気を付けて生活してくださいね」って仰って下さいました。
育海は限界の顔になっていましたが、やっぱりSちゃんと違うのは身近な研究者ってわかっているから(簡単にわかりやすくいうと家族、親戚)に会ったくらいに思っていて、Sちゃん嬉そうで良かったって言っていました。
途中から、関西テレビも来て取材が始まり、育海がiPS細胞研究所に来るなら関西テレビも来るだろうと考えて下さっている事、池谷先生が関西テレビが来ても慌てないところ、本当に有り難く思っております。
iPS細胞研究所世界広報の和田濱さんも、立ち会って下さって、久しぶりにお会いできました。
コロナコロナでiPS細胞研究所も大変だったと聞いています。
患者や一般の方がiPS細胞研究所内に入れ(１階フロアー)る事が出きるようになっていて良かったです。
池谷先生にいつもメッセージで連絡を取らせて頂いておりますが、やっぱり直接お会い出来るのは本当に嬉しいです。
Sちゃんが池谷先生に「研究頑張って下さい」って伝え、池谷先生が「研究頑張ります」と答えて下さり、難病FOP患者Sちゃんにとって、本当に嬉しかったと思います。
Sちゃん、研究者を信じて、諦めずに頑張って行こうね。
池谷先生、これからもどうぞ宜しくお願い致します。
お忙しい中、本当にSちゃんに会って下さってありがとうございます。
和田濱さん、研究者の先生方のフォローをどうぞ宜しくお願い致します。
いつも温かく見守って下さってありがとうございます。
メディアの対応、調整、本当にありがとうございます。
④へ続く
【第４話】
池谷先生とSちゃんと育海の写真いっぱい記録用。
Sちゃんには、難病FOPの研究を頑張って下さる研究者がいる。
Sちゃんのこれからの頑張りは、出来る事でも、しないやらない事。
進行を遅らせる為に、友達と同じ事をしたくても、お願いありがとうを言い続けて、治療薬治療法が出来ると信じて身体に負担負荷をかけないこと。
やれる事、出来る事、我慢するのがSちゃんの努力であり、Sちゃんの頑張りなんです。
進行させたくないから、進行を遅らせたいからこそ、この努力が必要なんです。
多くの皆様に、Sちゃんの頑張りが正しく伝わりますように。
難病FOPの研究費が足りないんだという現実、難病FOPの研究をしたいのに研究費が国から出ない現実も聞きました。
研究を続けていくためには研究費が必要なんです。
国から予算が下りますように。
難病FOPの研究が続けられますように。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/
iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂きたい為、皆様の応援ご支援をどうぞ宜しくお願い致します。
振込先
神戸信用金庫 魚住駅前店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
育海やSちゃんの難病FOPの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
どうぞよろしくお願いいたします。
⑤へ続く
【第５話】
セカンドオピニオンに頼ってみたいと思うんです。
今日(21日)、昨日(20日)に言われた手術内容だけど、違う先生にもう一度聞いて確認してみたくて。
本当に歯を抜く事が育海にはリスクしかないから。
９日(木)から歯が痛み出して、固形物が食べれなくなりました。
13日(月)に京大病院整形外科の予約を急遽入れて頂いてレントゲンをオーダーして頂きました。
診察終わって直ぐに明石市あきやま歯科に予約を入れました。
21日(火)にしか予約出来ないと言われて予約入れて頂きました。
新幹線乗り場から支援者の宝殿駅前にある藤井歯科に診て頂きたいと水野社長の義兄 藤井先生に急過ぎるお願いを聞いて頂き診断して頂き、一般歯科では無理だと聞いて京大病院歯科口腔外科へ紹介状書いて頂きました。
16日(木)明石市民病院小児科貫名先生が「ゆっくりしている場合じゃない」と、慌てて京大病院歯科口腔外科へ紹介状を書いて下さいました。
20日(月)は、整形外科に戸口田先生がおられるかと思って、急遽当日予約で、京大病院歯科口腔外科に診て頂きました。
21日(火)明石市のあきやま歯科に行き、色々説明して23日(木)にあかしユニバーサル歯科に行きたいとお願いし紹介状を書いて頂きました。
21日(火)あかしユニバーサル歯科に連絡したら7月1日しか予約入れれないといわれましたが間に合わないとお伝えし、23日(木)に予約を入れて頂きました。
28日(火)京大病院歯科口腔外科でPCR検査
30日(木)京大病院歯科口腔外科で手術に、間に合わせるために、たくさんの歯科の先生、明石市民の先生にお世話になって、これからお世話になります。
歯を抜くから進行して当たり前ではなく、なるべく進行しないようにするために私が育海に出来る事は、最短の時間でなるべくたくさんの歯科の先生の話を聞く事しか出来ません。
歯医者さんの予約は、２週間３週間後に取れますが、難病FOP患者の育海には痛みと進行のスピードが早くて、時間が凄く大事で大切で無駄に時間が過ぎるのを待っていたら、進行してしまう可能性があるから、とにかく急がないといけません、
その時間の感覚は、先生や受付の方と育海とは違い過ぎます。
難病FOPを理解してもらえない限り、患者は進行するのを待つだけなんて怖すぎます。
まだまだ難病FOPの恐ろしさが世の中に伝わっていない事を知り、今知って直ぐ動こうとして下さる先生もいる。
伝え続ける事がどんなに大事で大切かを育海の虫歯で、24年で初めて出来た虫歯で改めてわかりました。
23日(木)あかしユニバーサル歯科にセカンドオピニオンして頂きに行って参ります。
レントゲンでは穴が空いているのが、以前のと比べてわかります。
４月、５月と口腔ケアして頂いて、どうして気が付かなかったのかと思っていたら、目視では虫歯がナイように見えるそうです。
虫歯は歯の中にあるから。
レントゲンを撮れたから虫歯だと診断出来たのです。
そう、進行した育海が一般歯科にあるレントゲンでは撮影出来なかったから、診断が遅れたのです。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同