【正直、不安で怖いです】戸口田先生、池谷先生、文部科学省末松大臣、秘書荒金さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
セカンドオピニオンに23日(木)に行って来ました。
明石市民病院敷地内にある、あかしユニバーサル歯科さんへ。
結論から言うと、京大歯科で手術するのが良いと言われました。
ユニバーサル歯科はレントゲンを見て、一般歯科でも抜けない事はないけど、後々の事を考えたら京大でするのが良いとの事でした。
育海が歯が開かないから、治療は出来ないし、奥歯だから抜いても問題はないけれど、抜く行為が難病FOP患者には問題で。
進行するという不安と焦りがあると思いますが、一般歯科でするより、他の大学でするより、京大病院歯科でする方が良いと思うと、何人もの歯科の先生からご連絡頂きました。
他の大学病院にいくらでも紹介はできるけど、やはりデータを残す為にも京大病院ですることが良いのではとご連絡頂きありがとうございます。
またIFOP(海外)に連絡して下さった中村さん、気にかけて頂き本当にありがとうございます。
育海を心配してご連絡下さった先生方、皆様、会った事もない育海の為にお時間頂きまして、本当にありがとうございます。
それぞれの歯科の先生が、画像荒いレントゲン写真を見て貴重なご意見頂き、本当にありがとうございます。
藤井先生、秋山先生、加藤先生、村田先生、白澤先生、新井先生、梅田先生の歯科医が育海を心配し何か出来ないかと考えて下さって有り難く思っております。
30日に予定通り、京大病院歯科で、お願いする事しか方法はないようです。
京大病院歯科医の吉田先生とご意見頂きました先生方のお考えがほぼ、ほとんど一緒でした。
だから抜く方法で、局部麻酔が効くかわかりませんが、歯が開かないから仕方ないけれど、怖いし不安やし恐怖でしかありません。
当日は、吉田先生と育海に頑張ってもらうしかありません。
育海は、元気がありません。
育海本人が一番不安で怖いのだと思います。
でも私の前では明るく振る舞ってくれます。
食欲ないし、陰で泣いているし。
私に心配かけさせないようにと頑張ってくれています。
それを見たら泣けるし、怖いし。
本当に進行させたくありません。
皆様に、ご心配おかけして本当にすみません。
正直、不安で怖いです。
【第２話】
京大病院整形外科医であり、iPS細胞研究所顧問の戸口田先生に、23日(木)のセカンド・オピニオンの内容含め多くの歯科医の先生方のご意見を聞いて報告しました。
折り返しお電話頂き、不安なら他の大学病院を紹介するけどと仰いました。
戸口田先生も整形外科医で手術する事から、患者家族と医師との間に違和感があってはいけないと考えておられるんだと思います。
戸口田先生から「育海はなんて言ってるの」と聞かれたので、「どこでしても同じだと言っています」と答えました。
抜歯した後が不安なんです。
歯を抜いた後の体調の変化が不安で恐怖なんです。
刺激がどうなるのか？
直ぐに進行するのか、時間をかけて進行するのか、進行していないように感じるのか、どのタイミングで難病FOPが暴れだすのか、患者でも医師でも研究者でもわからないから不安なんです。
戸口田先生が「歯科医に月曜日に僕からお願いしときます」と言って下さいました。
戸口田先生、難病FOPを知らないお医者さんがまだいます。
FOPを知っている先生に頼りたい、フォローして頂きたいと思っている患者がいます。
戸口田先生にしか出来ない事だと思っています。
たぶん育海も不安と恐怖しかないと思うけど、戸口田先生からの連絡待っていた患者の一人です。
難病FOP研究チームが、先生方の頑張りが頼りなんです。
戸口田班、池谷班の先生方、頑張って下さい。
治療法があっても治療出来ない患者がいます。
治療薬治療法がない難病はたくさんあります。
研究者の先生方の頑張りが、お医者さんの頑張りに変わります。
頑張り続けて頂きたいです。
１日も早く難病FOPをはじめ多くの難病研究が進みますように願っています。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。
iPS細胞研究財団への応援を宜しくお願い致します。
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
よろしくお願いいたします。
iPS細胞研究所へ応援させて頂く為「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力も宜しくお願いします。
193(いくみ)募金を頑張って下さっている高校生に負けないよう１９３万円目指して募金集めています。
ご協力よろしくお願いいたします。
振り込み先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）
直接、iPS細胞研究所への応援も宜しくお願いします。
2022年４月から、iPS細胞研究所の所長は高橋淳教授に代わられております。
引き続き応援宜しくお願い致します。
(写真は以前のです)
【第３話】
23日(木)セカンドオピニオンに行って来た帰りに期日前投票に育海と行って来ました。
10日(日)当日は、たぶん育海は動く事がしんどいかなと思って、育海に今しかないなと話して行って来ました。
頭の中は、育海も私も虫歯を抜くとどうなってしまうのかと進行してまうのではないかという不安しかありませんでしたが、ずっと育海を応援して下さっている方への投票を済ませて来ました。
行っても変わらないなんて言わないで～
一般市民には動かせない事でも動かせる、動こうとして下さるのが政治家です。
たまに自分の力だけで議員になれたと勘違いされている方もおられますが、議員になれるのは、選挙で投票して下さる市民、県民、国民がいるからです。
困っている皆様の為に仕事をするのが政治家だと思っています。
だから選ぶ私達も誰に投票するかが大事で大切だと思っています。
育海の為に頑張ってくださる政治家を応援させて頂きたいと思っています。
【第４話】
文部科学省末松大臣秘書荒金さんから、育海は大丈夫か？大臣も気にしてるとご連絡頂きました。
選挙真っ只中、暑い中ですが国民の声を聞き続ける為に、困っている内容は人それぞれ違いますが、そんな声や想いを受け止めて頑張り続けて頂きたいです。
難病FOPと診断されてから変わらない応援を末松大臣、荒金さん、ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第５話】
期日前投票に行った後、育海を自宅に届けてばあちゃんに預け、心も力が入り過ぎて身体もフラフラになっていたので、アイセレクト水野社長が鍼に誘って下さいました。
宮崎先生が「なんじゃこれ～～」と、私の顔を見るなり叫びました
失礼な話やで(笑)
始まった施術で、身体が悲鳴をあげてるのがわかるわかる
ど偉い痛いやないか(泣)
「痛い 痛い
」って言っているに、鍼がツボにまともに入ったら気絶してしまう勢いで、身体に電気が走り強烈な痛さでしたが、終わったら身体がスッキリしました。
私の後、水野社長も私に負けないぐらい大きな声で「痛いー」って叫んでおられました(笑)
水野社長、誘って頂き本当にありがとうございます。
宮崎先生、痛いって言っているのに「大丈夫や」って、なんの心休めにもならんけど、終わったら身体がスッキリしました。
今回も、ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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