iPS細胞研究所 戸口田先生、池谷先生、京大病院 歯科 吉田先生、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
iPS細胞を作る為に同意書に京大病院診察室でサインした育海、母親の私もサイン済み。
難病FOPの治験に参加する時の同意書は、育海が自筆で京大病院診察室で書きました。
30日の抜歯手術の同意書も育海の自筆で自宅で昨日書きました。
親がサインしなくても良い年齢になりましたが、心配で心配でしかたないんです。
進行しないか不安なんです。
【第2話】
本日は、京大病院歯科でPCR検査してきました。
結果で陽性だった場合、明日連絡が入るそうで、連絡がなければ陰性で30日(木)に抜歯手術確定との事。
育海が検査中、主治医の吉田先生から「整形外科主治医の戸口田先生から連絡がありまして、お薬の指示がありました、ステロイド処方しますけど飲めます？」と。
ステロイドに頼らないとダメなんです。
ステロイドに頼るしか方法がないんです。
効くか効かないかわからないけど、ステロイドを飲んで様子を見るしかないです・・・
戸口田先生が、歯科の主治医に忘れずに連絡して下さっていたことが嬉しかったです。
そして、検査終了後、待合室で待っていたら「お母さん」って、iPS細胞研究所 池谷先生がお声かけて下さいました。
京大病院でお会いするなんてビックリなんですけど
検診だったような～
直ぐ育海の座っているところまで行って育海に声かけて下さっていました。
その時、歯科から主治医の吉田先生が処方箋を持って来られて、池谷先生が「iPS研の池谷です。山本育海がお世話になっております、手術して頂けるそうで、どうぞ宜しくお願い致します」と挨拶して下さいました。
吉田先生「はじめての事ですが、頑張ります」と、お返事して下さっていました。
iPS研の池谷って、、、格好良い～
あっ
池谷先生、本当にありがとうございます。
戸口田先生、池谷先生が吉田先生に連絡や挨拶して下さって、これぞFOPチーム、育海のチームなんだと思うと帰りのタクシーで泣けました。
池谷先生、先日お会いした時に思っていましたが、めっちゃ痩せてるし
池谷先生だけ勝手に痩せるのやめて欲しいわと、心で思いました。
あ～
不安と恐怖とで心壊れそうです。
30日に抜歯手術が成功し、育海が進行しませんように。
ステロイドを飲みはじめるけど、副作用が出ませんように。
薬剤師さんが「歯を抜くぐらいでステロイド飲むなんて考えられないんですけど合ってます？」って。
合ってます！！
【第3話】
車の中から育海が見て見て早く見てんかって叫んでた(笑)
さっぱりわからん(笑)
なにがおったん？
育海に「どんくさいやっちゃで」と言われたやん(泣)
京大病院の帰りに、玉子焼き(明石焼き)を買って帰ろうと思ってたら、明石夢工房さんは火曜日定休日でして、きしめんと稲荷寿司を持って、ご近所のおばちゃんのところに様子を見に行って来ました。
ありがとう嬉しい～って喜んでくれました
しっかり食べて暑い夏を乗り気ってね～
いつまでも元気でいてね～
本当に、暑いから歩いて買い物行くのもつらいよね～
いつでも連絡ちょうだいねと言って帰って来ました。
[スタッフMより]
で、「オチ」は何？
【第4話】
ホンマかいな～
早く知りたかった(泣)
育海に飲ませてと、明石のYさんが届けて下さいました。
飲ませます！
(この試験で、「８０２０ヨーグルト」を食べたグループでは、むし歯菌は80%以上、4種類の歯周病菌は40～90%減少させる効果が認められ、むし歯菌と歯周病菌を同時に抑制する効果が実証されました)
今からでも、これからに間に合って～って感じです。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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