兵庫県立明石北高校ボランティア部さま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

7年前に明石北高校ボランティア部の皆さんが詞を考えて下さり、神戸AMPさんが曲を作って下さいました。

育海が高校3年生の時です。

明石商業高校の育海が明石北高校のボランティア部の皆さんと一緒に過ごすって普通では無いことですが、大切な時間だったと思います(*^^*)

 

 

 

 

 

【第2話】

 

 

10年前のFOPチャリティーライブの様子です。

育海の想いは今も変わらずにいます。

早くFOPの治療薬が出来ますように。

進行しませんように。

 

 

 

 

【第3話】

 

どこの世界に子供が、やわらかい肉食べたいって言ってるのに、ニンニク買って来る親がおるんよ💢

どんな耳しとんねん(笑)

やわらかい肉や肉💢

生にんにくちゃうねん(笑)

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同