Kさま、水野社長、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
①昨日、一応、歯医者さんに診てもらえたのを知って、支援者のKさんに焼肉連れて行ってもらいました
進行してしまった口(歯)が開けれないから、見て断られるかもと思っていたから、僕も気分良かったので、焼肉行こうって言ってくれたのは嬉しかったです
薄切り肉をカットしてしか食べれないけど&一皿肉5枚しか食べれないけど、久しぶりに焼肉に行けて良かったです
ワンカルビには、脂が付いてる薄切りカルビがあるから助かります(笑)
同じ薄切りでも、脂がないロースは食べれません
時間制限があるから、食べるの急ぐけど、一皿食べるだけに時間いっぱい使って食べるから、デザートまで食べれない時もあります(笑)
続く・・・
【第2話】
②残酷な智子さんは、Kさんがタコさんウインナーを注文して、テーブルに到着したとたん、またタコさんウインナーを焼いていた(笑)
タコさんウインナーも、こんなに焼かれるなんて思っていなかった思います(笑)
智子さんもタコさんウインナー食べるんか思ったら、食べへんのかーーーーーーい(笑)
焼いていたタコさんウインナーを、なんでまた焼いたん?(笑)
不思議やわ(笑)
僕は、ウインナー食べたいって思うけど、歯が開かないから食べれません
続く・・・
【第3話】
③絶対、智子さんが注文しないトマト&ニンニク(笑)
最近、カルビやロースもキツイって言っている智子さんです(笑)
だから、上ミノ&コリコリを最初から最後まで食べていました(笑)
Kさんが、食べ放題に向かない親子やなって言ってました(笑)
確かに(笑)
一口もらった玉子のトルティーヤは、美味しかったみたいです(笑)
続く・・・
【第4話】
④僕は、デザートまで食べれませんでしたが、智子さんはしっかり食べていました(笑)
病院見つける事&診察してもらえる事、普通の人は普通なんやと思いますが、僕には普通じゃないから、医師に診てもらえる事、診断してもらえる事、治療法治療薬ある事は、本当に凄い事やと改めて思いました
歯医者に行けただけで、喜んで下さる人が僕の周りに何人もいることを知って、本当に嬉しかったです
心配&応援して下さってありがとうございます
終わり
【第5話】
ポイントカードがたくさんある私に、カード入れケースをプレゼントして下さった水野社長。
財布の中身がポイントカードしか入ってないやんって思ってくれたのでしょう
そう、お金は入っとらん(笑)
水野社長、使わせて頂きます(*^^*)
いつも応援ありがとうございます
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同